Leucemia-linfoma-altro?

Buongiorno. Chiedo il vostro aiuto per uscire da questa mia situazione che sembra strana.una storia lunga ma cerco di essere breve e preciso. Ho 30 anni, fino al 7 aprie scorso stavo BENISSIMO, vado a dormire di notte, al mattino mi alzo con dolori al braccio sx e al petto e noto una pallina sotto ascella. Il giorno dopo vado dal medico curante che sospetta un linfonodo infiammato, avviata la terapia con antibiotico e antivirale. Dopo 2 gg il dolori aumentano..vado in PS e dopo 14 ore si arriva alla diagnosi( trombosi venosa profonda completa succlavia, ascellare che arriva fino al gomito) tac torace fatta e niente embolia polmonare. Ricoverato in chirurgia vascolare,avviata la terapia con fondaparinux. Mi hanno fatto fare rm torace e spalla ed esami del sangue e non hanno trovato nessun motivo valido per la trombosi..ovviamente avevo valori alti di ves e pcr. Dopo 3 gg ho iniziato ad avere la febbre fino a 38 e sudorazioni notturne forti. Continuano gli indagini e vengo trasferito in medicina generale..43 gg ricoverato..tac encefalo, gastroscopia, colonscopia, tac torace negativi..tac addome negativa TRANNE LINFONODI di natura patologica confluenti in pacchetto sul ilo epatico 3.5 mm x 1.6 mm, altri linfonodi e altri più piccoli in sede pericecale. Tutto il resto nella norma. Fatto ecografia addome invece conferma che i linfonodi sono reattivi. Nse alto, beta 2 alta, c3 alta, elettroforesi fuori range e ferritina alta.Vengo dimesso con la raccomandazione di proseguire la cura per la trombosi con apixaban e ripetere la tac dopo 2 mesi. Ripeto tutti gli esami 3 volte nell'arco dei 2 mesi.. Beta 2, ferritina , c3, invece di continuare a salire, hanno iniziato a scendere. Elettroforesi rientrati. Globuli bianchi sono scesi da 6000 a 2800. Immunofinotipo espressione cd45 mostra solo lieve espansione dei granulociti. 5 gg fa ripeto la tac total body..la situazione é invariata nessun aumento e nessuna riduzione di volume dei linfonodi. Nel caso linfoma perché in 2 mesi non aumentano di volume i linfonodi? Perche' i valori che continuavano a salire ora continuano a scendere per avvicinarsi ai valori normali? Ves e pcr nella norma? Perché i globuli bianchi che erano nella norma ora sono scesi? Con la biopsia si rischia di rompere di vasi vista lq posizione del linfonodo e non abbiamo elementi forti che confermano il sospetto linfoma..oppure é una cosa che parte dal modollo? ..cosa devo fare? Io non vivo piu..sono 3 mesi senza diagnosi..girato diversi ospedali.. I medici stessi dicono che é un caso strano..Nota fatto esami per le malattie autoimmuni e sono negativi..malattie infettive negativi. L'unica cosa il parvovirus che hanno trovato dopo 25 gg di ricovero e evidentemente l'ho preso li.. Grazie mille
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Dr. Giovanni Franco Ematologo 119 7 3
Gentile utente il suo caso definito "complesso" dai colleghi non puó essere affrontato in questo luogo. Bisogna approfondire come sicuramente già fatto eventuali cause predisponenti per trombofilia. Inoltre senza la biopsia linfonodale non é possibile avere nessuna diagnosi, ma di certo non é il primo né l'ultimo caso in cui i linfonodi sono difficilmente o non aggredibili. In questo caso bisogna fare una valutazione rischio beneficio. Le consiglio di rivolgersi al suo ematologo di fiducia e seguire le sue indicazioni, se non ne ha uno le consiglio di sceglierne uno senza cambiare troppi specialisti. Soprattutto nei casi complessi chiedere troppi pareri sarebbe controproducente. Segua le indicazioni del suo ematologo.
Spero di essere stato d'aiuto. Saluti

Dr. Giovanni Franco - Ematologo
www.giovannifranco.it

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dopo
Utente
Utente
Buongiorno. La ringrazio per la sua risposta e i suoi consigli. sono consapevole dei limiti della consulenza online, ma sono disperato. faccio le domande a voi online magari ricevo qualche consiglio utile o qualche esame da fare. la situazione attuale è questa..tutti gli esami che erano fuori norma sono rientrati (beta2-ferrittina-c3-elettroforesi-ves-pcr). striscio di sangue negativo. in corso per la seconda volta esami del finotipo--globuli bianchi sempre bassi. vi aggiorno invece per la tac total body che ho eseguito e che nel referto dicevano che i linfonodi erano invariati...in realtà non è cosi..dopo una riunione multidisciplinare fatta in osp si è scoperto che il pancreas nella tac di maggio era ingrossato e nella tac del 10 luglio non lo è piu' e si è scoperto pure che i linfonodi ilari epatici, iterporto-cavali e periceliaci ( sono diminuiti da 35x15 a 22x9, da 32x15 a 29x8 e da 20x11 a 15x6). i 2 chirurghi che dovevano operarmi non erano d'accordo assieme..uno dice si lo facciamo e l'altro dice no sarà difficile .....in piu' cè tipo una sporgenza ossea in mezzo il cranio che la tac non vede..avevo dimenticato di dire che a maggio avevo fatto pet-tc che ha rilevato una concentrazione suv 9.3 nella zona ilare epatica ma nel referto c'era scritto che non erano certi della natura dei linfonodi..prima della riunione multidisciplinare avevo già accettato di fare l'intervento ma quando ho visto i contrasti tra i chirurghi e successivamente il contrasto nel reparto di radiologia per le misure dei linfonodi e il pancreas ho cambiato idea...per cui se ci sono esami specifici o qualsiasi altra indicazione mi sarà molto utile. grazie mille
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Dr. Giovanni Franco Ematologo 119 7 3
Gentile utente, rimarcando i limitai della consulenza on Line faccio alcune considerazioni. I linfonodi che diminuiscono di volume difficilmente possono essere correlati ad un linfoma che per definizione è una neoplasia e come tale tende sempre ad accrescersi in assenza di terapia. Un suv di 9 alla Pet è sicuramente significativo ma non bisogna dimenticare che anche le infezioni o infiammazioni che comportano un aumentato metabolismo cellulare possono causare una positività PET. Di contro ricordi che gli esami TC e PET non sono proprio innocui causano sempre una seppur minima esposizione a radiazioni ionizzanti bisogna esere cauti nel farli mentre l'ecografia non fa nessun danno, potrebbe esere utile monitorarli cosi. Una nuova consulenza infettivologica non sarebbe male dato il nuovo riscontro di riduzione linfonodale. sulla fattibilità dell'intervento non miposso esprimere perché l'ultima parola è del chirurgo.
saluti
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dopo
Utente
Utente
La ringrazio ancora per la sua risposta. per quanto riguarda una seconda visita infettivologa, devo prenotarla in questi giorni. avevo fatto hiv-hcv-hbv- 2 emocultura ad aprile e maggio-coltura delle urine-corpocultura qualche giorno fa-ricerca sifilide-anticorpi anti treponema pallidum- quantiferon TB- sierologia clamidia, micoplasma e borrelia burgdorferi- reazione widal...tutti negativi....prenoto anche una visita da un immunologo...e un'altro medico che si occupa di genetica.ho già fatto jak 2 v167f e jak 2 esone 12 e sono negativi. so che la medicina non è una scienza esatta e mi è stato detto che anche i linfomi (in casi rari) possono regredire e progredire..La ringrazio ancora
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Dr. Giovanni Franco Ematologo 119 7 3
Sono contento di essere stato utile. Saluti