Il suo miglioramento, capisce tutto batte la mani fa ciao inizia

Salve, sono la mamma di un bimbo di 8 mesi, tutto è cominciato quando verso i due mesi mio figlio ha cominciato a fare dei movimenti strani con gli occhi non inseguiva gli oggetti e non fissava le cose, da li una serie di esami:
PEV risultato tracciato presente ipovoltato
ERG fotopico tracciato presente, lievemente alterato di morfologia
ERG scotopico tracciato marcatamente ipovoltato.
gli è stata riscontrata una distrofia della retina.
Secondo parere fondo oculare marmorizzato, ipermetropia, nistagmo sensoriale, probabile amaurosi congenita di leber.
Gli sono stati prescritti degli occhiali a permanenza + 4.
Il bambino è migliorato tantissimo, oggi riesce a seguire oggetti e fissare le cose, a prenderle, il problema del nistagmo resta, anche se non è più accentuato come prima. Facendo ricerche su questa malattia ho scoperto che causa cecità o severa ipovisione nei primi 6 mesi di vita ed erg assente o ipovoltato in tutte e due le forme scotopico e fotopico. Come posso essere sicura che abbia questa malattia? Chiedo scusa se mi sono dilungata, ho passato questi 6 mesi tra ricerche, crisi di panico ansia, solo vedendo il suo miglioramento, capisce tutto batte la mani fa ciao inizia a dire mamma e papà mi sono tranquillizzata un pò. Però vorrei delle certezze, che nessuno per il momento mi sta dando! Ora sto aspettando di fare una visita al mondino di Pavia. Vorrei un suo consiglio....
Grazie in anticipo per la sua disponibilità.
Mamma di Daniele