Il dolore è scomparso ed ha recuperato un po'

Gentile utente,
il microcitoma polmonare è molto aggressivo ed anche il caso di sua madre lo testimonia per l'estensione della malattia alla diagnosi.
La rapidità di crescita del tumore lo rende molto sensibile ai farmaci antiblastici, per cui ritengo verosimile che già con le prime somministrazioni di chemioterapia sua madre avverta un beneficio sui sintomi.
Riguardo alla compromissione di organi vitali si può dire che in questo caso, almeno la componente addominale della malattia si sia estrinsecata più che all'interno di organi come fegato e reni, negli spazi retroperitoneali in modo molto esteso, che comunque a breve avrebbe compromesso anche importanti vie della circolazione ematica.
Il problema più serio consiste nel fatto che questa sensibilità del tumore alla chemioterapia dura solo per un certo numero di mesi e si esaurisce, a volte già durante la chemioterapia, più spesso dopo alcuni mesi. A quel punto si renderanno necessari altri farmaci, sperando che le condizioni ne permettano l'impiego.
Purtroppo una forma così estesa non viene, in genere tenuta sotto controllo più di un certo numero di mesi.

Dr Vito Barbieri
direttore Struttura Complessa di Oncologia
Azienda Ospedaliera Pugliese-Ciaccio - Catanzaro

Ringrazio moltissimo il Dr. Barbieri per la celerità e le chiarificazioni fornitemi sulla malattia di mia mamma.
Molto spesso sento il bisogno di sapere cosa succederà il giorno dopo, se peggiorerà e in che modo accadrà ma soprattutto come potrò esserle d'aiuto. Capisco che nessuno possa darmi una risposta precisa riguardo al tempo che le resta da vivere e che devo concentrare i miei pensieri e le mie forze nel presente, affrontando questa situazione giorno per giorno ma non posso fare a meno di chiedermi quanto tempo potrò ancora starle accanto. Di nuovo grazie per la disponibilità e l'opportunità di comprendere e confidare, per quanto possibile, la mia angoscia.

Lei stessa si è data una risposta importante quando sottolinea l'importanza di "concentrare i pensieri e le mie forze nel presente, affrontando questa situazione giorno per giorno".
E' un modo adeguato di reagire ed andare avanti.

Buonasera,
scrivo per avere una spiegazione riguardo la discordanza che ho riscontrato tra la diminuzione del valore del marcatore CEA passato da 229 a 9 e l'impossibilità per la mamma di affrontare i 3 gg. di chemio previsti per la prossima settimana dato i valori troppo bassi dei globuli bianchi. Non capisco se ci sia stato veramente un miglioramento e quanto può influire il fatto di posticipare la chemio fino a quando potrà sostenerla.
Grazie.

La riduzione marcata del CEA è da considerare un segno positivo anche se non è il marcatore principale del microcitoma.
Il rinvio della chemioterapia, per i valori bassi dei globuli bianchi, significa che la terapia ha agito pesantemente sul midollo osseo e magari ha agito altrettanto pesantemente sul tumore: quindi potrebbe anche essere un altro segnale positivo, a condizione che il rinvio della chemioterapia non debba protrarsi per troppi giorni.

Buonasera dr. Barbieri,
scrivo per comunicarLe che le prossime analisi del sangue della mamma sono fissate per giovedi 25 giugno e i tre gg di chemio il 29 30 1 luglio. Sto aspettando ancora che la dottoressa mi convochi per il confronto delle tac, la prima che risale al momento del ricovero e l'altra fatta il 28 di maggio. Per adesso la situazione è buona e stazionaria. Ai prossimi aggiornamenti. Grazie

Buonasera,
vorrei chiederLe un consiglio.
Secondo Lei è sbagliato chiedersi che esito hanno avuto gli esami a cui si sottopone mia madre (tac, esami del sangue, ecc.), aspettarsi che il medico spenda un po' del suo tempo per spiegare le sue condizioni di salute in modo più esauriente e magari non di fronte a lei al momento delle visite? Dall'inizio della chemio non ho più visto nessun risultato di nessun esame. Posso richiedere al medico di averne una copia o almeno di vederli oppure sono inopportuna? Forse sono io che sono in errore? Forse sono io troppo esigente? Forse, sapendo già che non c'è più speranza per mia mamma devo accontentarmi solo di quello che vedo, senza chiedere nessun chiarimento e senza rischiare di essere giudicata patetica e pesante. Io ho la massima fiducia nei medici ma non vorrei essere tagliata fuori totalmente anche se non sarò in grado di comprendere ogni cosa. Scusi lo sfogo che non vuole essere affatto una polemica ma solo una richiesta di consiglio. Grazie

Posso risponderle in base a quello che è normale fare anche se condizionato magari dalla prassi della istituzione in cui lavoro.
Prima di ogni nuovo ciclo c'è la visita per valutare le condizioni cliniche del paziente, sia ai fini di eventuali segni rilevanti di evoluzione della malattia che, sopratutto, di manifestazioni correlabili a tossicità da chemioterapia. In queste occasioni, anche le richieste di informazioni da parte del familiare vengono soddisfatte. Ovviamente, con il poco tempo da frazionare per i numerosi pazienti che accedono ad un day hospital onologico, il medico preferirebbe non ripetere informazioni che ha già dato, sopratutto se non ci sono rivalutazioni recenti, come ad esempio una TC quale quella che viene eseguita dopo 3-4 cicli.
Un'altra cosa che fa perdere tempo utile ai medici è il subentrare di familiari diversi che chiedono la stessa cosa (mancanza di comunicazione in famiglia o mancanza di fiducia tra familiari stessi).
A parte questo ogni fatto nuovo è meritevole di una sia pur breve comunicazione ai familiari (ed al paziente).
Inoltre, almeno da noi, non c'è nessuna preclusione alla cosidetta richiesta del secondo parere presso altra sede. In questo ultimo caso, non essendo corretto fare copie degli esami e della cartella prima che venga vistata ed archiviata (alla chiusura del DH), siamo disposti a compilare, magari non nella stessa giornata se il tempo non lo permette, una relazione dettagliata sulla diagnosi, esami e terapie effettuata e programmi futuri (passiamo spesso pomeriggi per fare anche questo dopo una giornata di lavoro).
Naturalmente, ad ogni accesso il paziente riceve una relazione su esami e terapie effettuate nello stesso giorno e terapia prescritte oltre ad appuntamenti futuri.

Mi scusi se sono stato lungo, tuttavia volevo farle comprendere che si vuole venir incontro a tutte le esigenze, ma si lotta anche contro il tempo e la necessità di compiere al meglio ogni atto diagnostico e terapeutico nell'interesse del paziente.

La ringrazio ancora una volta della Sua risposta chiara ed esauriente. Ha ragione del fatto che sono purtroppo molti i pazienti ricoverati in DH e che quindi il medico deve gestire al meglio il tempo a sua disposizione durante le visite.E' anche vero, del resto, che i familiari (nel caso specifico io sola) vorrebbero tutte le risposte alle mille domande che li assalgono e ciò non è materialmente ne' umanamente possibile. Almeno per il momento non ho intenzione di chiedere un altro consulto, ho il quadro della situazione abbastanza chiaro e il Suo supporo via web mi dà un notevole sostegno.Giovedì ci sarà la visita di mia madre. A presto.Buonasera

Buonasera,
stamattina la visita è andata benissimo. Anche se non ho il referto della seconda tac da riportaLe la dottoressa ha detto che il miglioramento è stato rilevante. La speranza è che questo stato di cose continui almeno per tutta la durata del trattamento chemioterapico. Non ho altro da dire, oggi è un giorno speciale. Grazie della Sua attenzione.

Sono contento per lei e sua madre. Questo incoraggia ad andare avanti.

Bentrovato Dottore,
i giorni sono trascorsi all’insegna dell’ottimismo. I progressi raggiunti con la terapia sono stati ottimi, la malattia è regredita a circa un quarto di quella che si presentava al momento del ricovero di mia madre (16 marzo c.a.) tanto che la sua dottoressa ha deciso di prolungare il numero delle sedute di chemio da 6 a 8 sedute di tre gg. ciascuna in modo da sfruttarne al massimo i benefici.
I risultati dell’ultima TAC (31 agosto) sono stati confortanti ma le mie idee sono confuse, voglio dire, se c’è stato questo notevole miglioramento non riesco a capacitarmi di come non possa esserci una via d’uscita. E’ possibile mantenere i risultati raggiunti anche per anni con questo tipo di tumore, tenendo conto anche che il pancreas possa non esser più compromesso?
Lei pensa che debba chiedere un appuntamento alla dottoressa per discutere nei dettagli la situazione di mia madre e quali sarebbero poi le domande giuste da porre ?
La ringrazio del tempo che vorrà dedicarmi. Buonasera

Gentile Signora,
questa risposta della malattia è un buon risultato. E' anche vero che quasi sempre questo risultato si mantiene a lungo (non mi sento di mancare di sincerità), ma non si puù dire sicuramente per quanto tempo. E' giusto apprezzare questi momenti e tutti giorni senza problemi che vengono, senza pensare all'eventualità negativa.
La domanda che può porre all'oncologa curante è proprio quella che ha posto sopra. E' anche giusto che sia lei a darle la risposta, che terrà conto di tutti gli elementi che può mettere insieme chi ha la paziente davanti, con tutti i particolari della sua storia.
Cordiali Saluti

Buongiorno Dottore,
anche se la chemioterapia è terminata e i risultati ottenuti sono stati buonissimi la situazione non è delle migliori. Mia madre si è lasciata andare, non mangia più, dorme pesantemente e in continuazione. A mia insaputa ha smesso di assumere l’antidepressivo che il medico le aveva prescritto. Non si alza più dal letto se non per andare al bagno. Non ha voglia di nulla. L’oncologa mi ha assicurato che ciò non è dovuto a un peggioramento del tumore ma non so cosa fare. Già magra ha perso peso. Cosa devo pensare? E’ normale che questo possa succedere? Il suo deperimento organico potrebbe scatenare il tanto temuto peggioramento del suo male? Il 13 novembre dovrebbe sottoporsi a un esame con l’octreoscan per poi, in base all’esito, iniziare una radioterapia. Tutto sembrava procedere bene, non riesco a capire cosa possa essere successo. Riuscirà a riprendersi?

Gentile Signora,
è difficile capire questa situazione senza vedere. Tuttavia mi sembrerebbe utile un contatto con uno psichiatra che metta in opera i trattamenti antidepressivi più opportuni oltre ad attuare un approccio che aiuti la paziente anche con un colloquio.
Cordiali Saluti

Dottore buongiorno,
Le scrivo ora per dirLe che mia madre si è aggravata irrimediabilmente. Il malessere che provava, la sua inappetenza, erano presagi di una rapida ricaduta. E’ stata ricoverata mercoledi e quasi subito le si sono risvegliati dolori sempre più forti. Per i medici non ci sono speranze, la mia unica speranza, invece, è quella che non soffra. La ringrazio per avermi ascoltata e per il tempo che ha voluto dedicarmi. La saluto caramente.

Gentile Signora,
mi spiace molto sentire quello che, purtroppo, pure mi succede così spesso nella mia professione. Le rimango vicino anche per eventuali consigli per ogni terapia di supporto dei sintomi, che rimane sempre dovuta.
Cordiali Saluti

Buongiorno Dottore,
la mamma è stata dimessa dall’ospedale martedì 10 c.m. con la seguente terapia:
Minias 10 gtt la sera
Ivor 3500 1 fl sottocute/die
Lansox 30 1 cp/die
Morfina cloridrato 10mg 3 fl + Plasil 2 fl ics c in 24 ore
Isolate 1500 cc h8
Pantorc 1 fl in 100 cc di fisiologica h8
Urbason 40 mg h8
Oramorph 1 fl 10 mg x 05 in caso di dolore
I valori ematochimici a quel momento erano i seguenti:
Leucociti 9.7 Emoglobina 10.3
Piastrine 393 Glicemia 107
Azotemia 28 Creatinina 0.35
Sodio 130 Potassio 3.7
Calcio 34.2 Sgot 153
Sgpt 145 Bilirubinemia tot 4.20
CA199 57 NSE >399
Cea 2.3
L’ecografia addominale ha mostrato vie biliari intraepatiche ectasiche per presenza di voluminosa colata adenopatia retroperitoneali, non lesioni epatiche; RX torace ha evidenziato atelettasia massiva polmonare sx con versamento pleurico e attrazione del mediastino da ql lato.
Il nutrizionista ha anche evidenziato malnutrizione di grado elevato da sindrome anoressia / cachessia.
I dolori sono, per ora, sotto controllo e la situazione si è stabilizzata. Ogni mattina l’assistenza domiciliare si prende cura di mia madre e sia il medico di famiglia che l’oncologa monitorano la situazione. La ringrazio.

Dottore buonasera,
oggi il medico di famiglia di mia madre, che è venuto a visitarla nel pomeriggio, mi ha detto che ormai è compromessa anche la funzionalità del fegato e comunque i dolori sono sotto controllo. E' come un uccellino indifeso che vedo ogni giorno farsi più debole.
Starle accanto senza farle capire il mio dolore, questo resta da fare, sperando di averne la forza.

Mi dispiace non poter dire cose molto confortanti, tuttavia in questi momenti ci viene insegnato di saper accettare di modificare gli obiettivi della cura.
Quindi, sapere che la sofferenza fisica non è accompagnata da dolore è un risultato, sia pur relativo.
Buonasera

Dottore buonasera,
la mamma è mancata domenica scorsa 22 novembre. Interrompo qui la nostra corrispondenza non senza averla ringraziata per il suo sostegno e la sua cortesia. Mi sono rivolta a Lei quando ero alla ricerca frenetica di informazioni sulla malattia di mia madre, volevo essere preparata su quanto sarebbe accaduto per aiutarla e aiutare me stessa. Lei è stata cosciente fino all’ultimo di ciò che stava succedendo, sapeva cosa l’aspettava . Il suo desiderio più grande era quello di poter festeggiare il Natale con la sua famiglia. E’ stata una donna forte, coraggiosa sempre e speravo che il tumore non sarebbe riuscito a sconfiggerla. Per la sua nipotina di tre anni è ora una stellina che brilla in cielo e che la protegge e forse anche a me piace pensare a lei così.
Grazie ancora.

La ringrazio per aver trovato la forza per questa ultima comunicazione.
Mi dispiace ricevere da lei un tipo di notizia che, purtroppo, ricevo spesso nel mio lavoro quotidiano.
Le sono vicino, sia pur attraverso questo mezzo virtuale.