Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva

Buonasera, da circa 20 anni soffro di miocardiopatia ipertrofica ostruttiva congenita (eredità di mio padre, deceduto per arresto cardiaco in seguito ad edema polmonare).
Per alcuni anni la malattia non mi ha dato particolare disturbo e me la hanno fatta trattare con betabloccanti. Nel 2005, però, ho avuto il primo episodio di fibrillazione e mi hanno fatto modificare la cura iniziando ad usare coumadin e cordarone. Sono stato defibrillato (elettricamente) e per circa 3 anni sono stato bene ma, da allora, le fibrillazioni si sono fatte più insistenti: da un paio all'anno ad una volta ogni 3/4 mesi attuali (talvolta atriali, talvolta flutter). Da oltre tre anni i valori che rilevano i cardiologi che mi visitano sono stabili: gradiente 60mmHg, insufficienza mitralica lieve, buona funzione sistolica globale del ventricolo sx, ingrandimento atriale sx (area 38cm2, diametro 57mm).
A questo punto i dubbi (ingenerati dai vari cardiologi che di volta in volta mi vedono: oltre al cardiologo che mi segue ci sono quelli dei vari ricoveri per le cardioversioni).
Da una drastica miectomia (che qualcuno mi sconsiglia caldamente data la mia età ed il fatto che sostanzialmente la malattia mi consente una vita abbastanza regolare - certamente non vado a giocare a calcio e se mi metto a correre mi viene il fiatone ma a parte questo non ho altri problemi rilevanti), all'impianto di un defibrillatore, fino alla ablazione elettrofisiologica.
A questo punto, ovviamente, tra la paura che mi sta ingenerando la malattia (e forse questo è il problema maggiore perché è diventato un pensiero assillante, causa di depressione e di assunzione di ansiolitici e/o antidepressivi - EN o Lexotan) e le divergenti analisi dei diversi cardiologi (davanti allo stesso quadro clinico - peraltro stabile - ciascuno formula ipotesi diverse) non so più cosa fare e sto andando in crisi profonda.
Per questo sono a chiedere:
1. l'impianto di un ICD impedirà il reiterare di fibrillazioni?
2. un medico ha detto che l'ablazione è pericolosa perché impedisce le fibrillazioni che sono "indice di allarme" e quindi la sconsigliava: è vero?
3. la miectomia mi dicono che viene effettuata da poco tempo e quindi non si ha un reale quadro clinico sul decorso della malattia nel lungo periodo: è vero?
4. dulcis in fundo: cosa mi consigliate? (e non ditemi - per favore - di affidarmi ai consigli del cardiologo che mi ispira più fiducia perché ...sarebbe come scommettere i numeri al lotto sulla mia pelle).
Chiedo scusa se sono stato prolisso ma sto cadendo in profondissima crisi depressiva e prima che ciò accada vorrei trovare una soluzione.
Ringrazio chi potrà fornirmi consigli utili.
PS. Dimenticavo ...scrivo da Firenze e sono seguito presso l'ospedale di Careggi.
Ancora grazie
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Prof. Francesco Vetta Cardiologo, Cardiologo interventista 134 7
La cardiomiopatia ipertrofica istruttiva è una condizione patologica congenita, che lei ha scoperto da circa 20 anni. La fibrillazione atriale (FA) è in stretta associazione con tale patologia proprio per le alterazioni elettromeccaniche cui è sottoposto il suo cuore. È opportuno ricordare che la sua patologia purtroppo è cronica, progressiva, cosa che giustifica l'incremento numerico degli episodi di FA, così come, negli anni, una progressione verso una insufficienza cardiaca più conclamata. Le terapie che le sono state proposte non sono unicamente per la FA, e, peraltro, l'una non esclude le altre.
Il defibrillatore impiantabile (ICD) è utile per prevenire la morte improvvisa indotta da aritmie ventricolari che sono più frequenti per la sua patologia di base, quindi non per la FA. L'ablazione della FA ed eventualmente del Flutter atriale di cui lei parla, può essere utile nel suo caso non ad eliminare completamente la FA ed il Flutter ma a ridurne il burden, ossia il numero e la durata, in una terapia ibrida (ablazione +farmaci). Il sovraccarico funzionale del suo atrio con incremento significativo delle sue dimensioni, impedisce che l'ablazione possa essere risolutiva nell'eliminare gli episodi di FA. È anche vero che quest'ultima può cronicizzarsi e che con un buon controllo della frequenza cardiaca lei non dovrebbe avere sintomi aggiuntivi significativi.
La soluzione chirurgica con l'eliminazione di una porzione del setto inter ventricolare che ostruisce l'efflusso può risultare utile, non tanto per le recidive di FA ma per il prosieguo della sua malattia, ma richiede uno studio emodinamico ed una valutazione cardiochirurgica successiva. Spero di essere stato abbastanza chiaro. Mi spiace non poterle dare una valutazione individuale, ma capisce bene che avrei necessità di tutti i dettagli del caso. Può tuttavia stare tranquillo che in Toscana, sia al Careggi, che a Pisa esistono centri di eccellenza per la diagnosi e cura della CMIO. Eviti quindi di cadere in depressione. Coraggio!
Resto a disposizione e le invio cordiali saluti

Prof. Francesco Vetta
Professore di Cardiologia
Saint Camillus International University of Health and Medical Sciences (UniCamillus)
Rome, Italy

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