Ho l'hiv e vorrei sapere cosa posso fare

Salve,
sono un ragazzo bisessuale. Ho sempre odiato la mia voglia di andare a letto con un uomo perchè nella mia testa pensavo che corressi troppi rischi per le malattie varie e che era meglio dedicarsi come tutti alle ragazze. Nonostante abbia sempre usato il preservativo e nonostante abbia avuto pochi partner maschi, mi sono beccato l'HIV.
L'ho preso alla fine di settembre da un altro ragazzo bisessuale che conoscevo da tempo. Con lui avevo un buon rapporto di amicizia. Quando siamo andati a letto insieme, nonostante sapessi che all'inizio di settembre lui avesse fatto un test hiv risultato negativo (lo avevo anche visto!), abbiamo usato il preservativo comunque perchè così voleva lui ed anche io. Però nel rapporto orale che ci siamo praticati a vicenda non lo abbiamo (dico anche logicamente perchè credo che nessuno lo faccia) utilizzato.
Io avevo fatto test a luglio risultato negativo. Credo che chiunque si sarebbe sentito in una botte di ferro. Test di entrambi recentissimi negativi e comunque utilizzo del preservativo nela fase anale. Unica possibilità di contagio: rapporto orale. Specifico anche che sia io che il mio amico (lo ho verificato anche in questi giorni) masturbandoci "a secco" non troviamo nemmeno l'ombra di tracce di liquido prespermatico fino al momento in cui veniamo. Quindi siamo asciuttissimi. Cosa si vuole più di così per concedersi un momento di sana intimità? Eppure io dopo due settimane esatte dal rapporto ho avuto una brutta influenza durata una settimana. Sono un tipo molto pauroso e visto che il mio ospedale è di fronte a casa mia e che i test per le MTS sono pure gratuiti, dopo un mese (quindi ad un mese e mezzo dal rapporto) mi sono fatto fare un prelievo per gioire nel sentirmi dire che logicamente era tutto OK! Invece doccia fredda: mi viene richiesto di ripetere il prelievo perchè risultato dubbio da verificare. Ho capito che qualcosa non andava, infatti dopo una settimana ho assistito alla mia sentenza: "Mi dispiace, ma lei ha l'HIV". Lasciamo perdere come l'ho presa. Qualche giorno dopo però mi sono messo ad investigare su come l'ho presa. Ho subito scartato l'amico di cui ho parlato sopra per logici motivi e ho pensato ad altri due ragazzi a cui ho praticato nel corso dell'anno (da marzo in poi) due distinti rapporti orali. Ho detto a ciscuno dei due che hanno il 50% di possibilità di avere l'HIV. Entrabi preoccupatissimi sono andati a fare il test dell'HIV, ma entrabi (ho visto io i referti) sono risultati negativi! Non sapevo più cosa pensare, se non che l'avessi contratta respirando l'aria! Invece poi ho ragionato e se loro non l'avevano c'era solo il mio amico. Impossibile mi sono detto, ma è l'unica possibilità. Allora sono andato da lui e gli ho raccontato tutto! Ha cominciato a dirmi che sono pazzo e che avevo anche visto il suo test. Gli ho parlato del periodo finestra, ma lui mi ha risposto che nell'intera estate è andato a letto solo a ferragosto con la sua ex ragazza (si sono lasciati un anno fa perchè lei è andata a lavorare a New York). Lui infatti è andato in ferie a New York e così si sono rivisti. Comuqnue lui sosteneva che era una brava ragazza e che comunque ha usto il preservativo, anche se prima l'ha leccata un bel po'. Io spiegai a lui che se lei aveva preso in quell'anno l'hiv avrebbe potuto trasmetterlo attraverso le secrezioni vaginali a lui e lui risultare negativo nel test fatto i primi di settembre! E così è stato. Ha ripetuto il test risultando positivo. Lui quando ha trasmesso a me il virus era in piena fase acuta e quindi molto infettivo anche con un solo rapporto orale. Però non c'era liquido prespermatico, lo abbiamo anche controllato in questi giorni che non esce! Boh. Fatto sta che lui ha chiamato la sua ex chiedendole di fare un test. Detto fatto, lei lo ha richiamato piangendo perchè è risultata positiva. Lo ha preso, dice, da un ragazzo di colore americano con cui era stata qualche mese prima. Ora io e il mio amico siamo più amici di prima. Anche se mi ha trasmesso il virus non riesco ad odiarlo perchè non lo sapeva e lui è vittima come me di questa brutta malattia. Avevamo entrambi paura di prenderlo con gli uomini, ma la vera causa è stata la sua ex... quindi un rapporto eterosessuale. La cosa incredibile è l'enorme sfortuna che ci accomuna. Entrambi con un rapporto orale, entrambi con test freschi. Se metto insieme i dati statistici sulle probabilità di infettarsi così e li metto in catena partendo dalla ragazza, mi viene da chiedermi come faccio ad essere così sfortunato! Credo che sarebbe più facile vincere qualche milione di euro alla lotteria con un solo biglietto!
La vita comunque continua. Le ho scritto la storia solo perchè vorrei che in futuro il mondo la smettesse di parlare di percentuali, perchè grazie al modo di dire "basso rischio" io e il mio amico abbiamo corso qusto "basso rischio" che c'è nei rapporti orali, scoprendo che per noi non è stato un basso rischio, ma la causa della nostra malattia! Entrambi non avevamo lacerazioni in bocca. Quindi i medici che sostengono che la probabilità è nulla li sfido a venire qui a praticarmi un rapporto orale e vediamo se si fidano!
Mi scusi per la collera, ora giungo alle domande:
1) E' vero che io e il mio amico abbiamo un virus più resistente e più brutto perchè è partito da un ragazzo di colore che lo ha trasmesso alla ex del mio amico?
2) E' vero che io e il mio amico (avendo appurato che non abbiamo altre patologie tipo epatiti, sifilide, ecc...) possiamo avere rapporti non protetti perchè possediamo entrambi lo stesso ceppo di virus?
3) Secondo lei io (che ho 30 anni) e il mio amico (26 anni) che possibilità reali abbiamo di non morire di HIV e di non vederci ridotti ad uno straccio a causa delle medicine che dovremo in futuro prendere?
4) E' vero che è meglio non prendere il sole perchè fa progredire la malattia più rapidamente?
5) E' normale che in questo periodo stiamo entrambi perdendo peso? (o meglio, per mantenerlo stiamo mangiando più del doppio rispetto a prima!!!)
6) Da che infettivologi ci consiglia di farci seguire? Siamo di Verona.
7) Cosa veramente ci consiglia di fare per poter vivere insieme almeno 30 anni? Se non ho capito male oggi le prospettive sono di 30 anni, ma si tratta di una media... Quindi ci saranno anche i casi sfortunati che vivono solo pochissimi anni. Che possibilità reali abbiamo di rientrare in questi casi?

La ringrazio per le risposte e mi complimento per il servizio. Noi utenti ci accorgiamo di quanto siano importanti i portati come questo solamente nel momento del bisogno!
Concludo comunicando che grazie a questa malattia io e il mio amico abbiamo capito quanto ci amiamo. Ora entrambi speriamo di vivere tutta la vita l'uno per l'altro e ci siamo promessi fedeltà eterna (così non facciamo danni con altre persone!!!).

Buon Natale e grazie,
Alessio.
[#1]
Attivo dal 2007 al 2009
Infettivologo, Anestesista
Gentilissimo Alessio, innanzitutto la ringrazio per la sua ultilissima testimonianzae e le esprimo la mia solidarietà e vicinanza. Riguardo la mediana di sopravivenza con i farmaci attuali è quella che lei ha descritto, speriamo tutti che le cose presto migliorino come in realtà è stato questi ultimi dieci anni. Se il suo partner ha lo stesso profilo di resistenza e se non avete l'HHV8, esame che dovete fare, e non avete altre malattie sessuali,potete avere anche rapporti non protetti. Nei rapporti non protetti tra voi dovete osservare alcune importanti norme igieniche per evitare infezioni opportunistiche(esempio rapporto oroanali etc.) Riguardo il sole, se non fate terapia antivirale non ci sono problemi, come tutti dovete usare una crema protettiva. Se prendete gli antivirali, dipende dal farmaco. Fatevi seguire a Verona, c'è un'ottima Infettivologia. Fate una dieta completa e ricca, curando l'alimentazione. Dovete fare alcuni vaccini, ma vi diranno tutto i colleghi di Verona.
Marcello Masala MD
[#2]
Dr. Luigi Laino Dermatologo 22k 464 367
Gentile Alessio,

Buon Natale a Lei.
Grazie di cuore pe la sincerità del suo discorso, credo che sia già a buon punto per affrontare questa situazione:
ad oggi fortunatamente, grazie alle terapie, l'aspettativa di vita di un sieropositivo (dati recentissimi) è di 10 anni meno quella di un soggetto normale: un tempo era di 10 anni dall'infezione..questa è già una prima vittoria!

avere questo tipo di aspettativa di vita, significa, anzitutto comprendere come sarà necessario rimboccarsi le maniche e procedere pedissequamente con i consigli ed i dettami terapeutici, oltre ai controlli che le saranno illustrati dal centro MST ed infettivologia che potrete reperire in quel di Verona, la sua città.

lì troverete personale adatto ed esperto ad educare il paziente alla propria terapia poichè aderirvi completamente ed in maniera convinta è la cosa di bella e saggia che può fare per la sua Salute.

per tutto quello che riguarderà la vostra vita sessuale, le fornisco altri dati importanti sulle Malattie Sessualmente Trasmissibili, che la debbono indurre a pensare:

- ad oggi l'incidenza di MST non HIV (Sifilide in primis) soprattutto a carico di soggetti omosessuali e bisessuali (ma anche gli etero sono inclusi) è aumentata in maniera esponenziale: qusto poichè non solo l'aspettativa di vita ma anche la qualità della vita è migliorata e di fatto la guardia è ulteriormente abbassata.

pertanto, le consiglio di utilizzare sempre il dispositivo profilattico sin dall'inizio del rapporto sessuale (preliminari compresi) questo al fine di preservarsi da ulteriori infezioni e per salvaguardare la salute di chi le sta o le starà a cuore.

carissimi saluti
DOtt. Luigi LAINO
Ricercatore Dermatologo e Venereologo,
Malattie Sessualmente Trasmissibili, ROMA

Dr.Luigi Laino Dermovenereologo, Tricologo
Direttore Istituto Dermatologico Latuapelle
www.latuapelle.it

[#3]
dopo
Attivo dal 2007 al 2010
Ex utente
Grazie 1000 per le risposte.
Vorrei solo comunicare che circa 4 anni fa avev contratto la sifilide, poi curata con un ciclo di 6 punture di penicillina. Ora al test della sifilide mi rispndono che sono +---. Non so cosa voglia dire, ma vorrei chiedere se mi posso ritenere guarito dalla sifilide e se il fatto che in passato l'avevo contratta (con la mia ex ragazza... io la sfortuna me la sono sempre portata addosso!) potrà influire sulla mia futura progressione dell'HIV.
Inoltre quando leggo 30 anni di aspettativa o, ancora meglio, 10 anni in meno di un soggetto negativo, mi chiedo come sia possibile perchè ho letto sulle linee guida internazionali che già la prima linea di farmaci su un soggetto naive ha possibilità di fallimento di circa 35%. Mi sembra molot alta ed essendo già di mio assai molto sfortunato ho una grande paura di essere dentro quel 35% piuttosto che nel 65% su cui funziona tutto bene. Se ogni due tre anni dovrò cambiare terapia e visto che il numero di terapie associabili non è poi altissimo, mi chiedo come posso arrivare a 30 anni. Ho sviluppato l'idea personale, ma ditemi se è sbagliata, che solo una percentuale più verosimilmente vicina al 50% riesce ad arrivare ai 30 anni e che questi magari ci sarebbero arriavati comunque per merito del proprio fisico. Spero di sbagliarmi, ma quest'idea che mi sono fatto (considerando he oggi quelli che hanno 30 anni di HIV sono i primi e l'hanno "sconfitto" già quando non c'erano le medicine o, ancora peggio, quando per sconfiggerlo si aumentavano le dosi di AZT!
Grazie anzora per il vostro lavoro e scusatemi se ho scritto queste cose... Ho molta fiducia nella scienza e spero che a breve si riesca anche a trovare il sistema per ritornare negativi! Però sento molti miei amici HIV+ che hanno questa impressione, ovvero che quello che campa 30 anni non fa più di tanto testo per le statistiche e che con le terapie di oggi sarà necessario attendere 30 anni prima di dire che la prospettiva è di 30 anni. Io non ci capisco più nulla! ;-)

Saluti carissimi e rinnovati Auguri di Buon Natale!
Alessio.
[#4]
Dr. Luigi Laino Dermatologo 22k 464 367
Gentile Alessio,

la sua penultima frase le deve fornire quella speranza e fiducia che le sarà di fondamentale ausilio per il suo percorso terapeutico: senza di essa il suo rapporto con i Medici che sono lì per curarla e non per altro, non sortirà grande incremento.

La sua Sifilide, da quel poco che scrive dovrebbe essere solo un ricordo.

cari saluti
DOtt. LAINO, Roma
[#5]
Dr. Luigi Laino Dermatologo 22k 464 367
Gentile Alessio,

la sua penultima frase le deve fornire quella speranza e fiducia che le sarà di fondamentale ausilio per il suo percorso terapeutico: senza di essa il suo rapporto con i Medici che sono lì per curarla e non per altro, non sortirà grande incremento.

La sua Sifilide, da quel poco che scrive dovrebbe essere solo un ricordo.

cari saluti
DOtt. LAINO, Roma
[#6]
Attivo dal 2007 al 2009
Infettivologo, Anestesista
Carissimo Alessio, tutti giorni spero con i miei pazienti nella crescita scientifica per questa e per altre malattie. Viva a pieno la sua vita, e vedrà che pian piano tornerà piena e serena come prima.
Marcello Masala MD
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