Sintomi con non ancora una diagnosi
Buongiorno,
Sono una ragazza di 26 anni, e sono anni e anni che giro specialisti senza arrivare ancora oggi ad una diagnosi chiara.
Cercherò di ricostruire ma non è facile.
Ho iniziato nel 2008 con una bronchite,mi hanno curato con tantissimi antibiotici, che però non sono serviti, ma hanno solo peggiorato, la penicellina come ultimo farmaco è stata molto forte senza avere risultati.
I valori del virus della mononucleosi nel 2009 era di >750, ma siccome ero coperta di antibiotici l'infettivologo ha detto che poteva essere anche altro.
Mi hanno prescritto l'immunotrofina per tre mesi, l'otorino, perchè avevo delle lesioni alle tonsille di 0.5 mm, ma anche lì, non facevo altro che rimettere.
Dopo avere preso questo farmaco, i sudori freddi continui, i colpi di sonno frequenti, vomito, febbre che andava e veniva,stanchezza incredibile, non andavano via, ma sono ancora adesso dopo anni, presenti.
Sono apparsi nel 2010 formicolii nelle braccia, sensazione di gambe e braccia addormentate.
Ho fatto la rmn cervicale dove hanno riscontrato una discopatia multipla, una rettinealizzazione del tratto lordosi cervicale con impronta del sacco durale.
Ancora adesso non ho presa nella mano sinistra, tatto, e sensibilità.
Mi hanno prescritto cortisone e vitamina b12 per fiale intramuscolo, riscontrando nel polso un intensa ipotonia muscolare. Non riesco ad alzarlo e a usarlo, con una sensazione di braccio meccanico.
Nella risonanza magnetica celebrale hanno riscontrato una modesta atrofia corticale non consona all'età.
Ancora oggi sono in cerca di una diagnosi e una cura.
Mi hanno diagnosticato anche una diplopia in tutte le direzioni di sguardo.
Nell'ultima visita neurologica hanno riscontrato ROT molto vivaci, clonici i rotulei
Segni extra piramidali,incontinenza urinaria, parestesie al braccio sinistro.
Ipoestesia in prensione a guanto mano sinistra.
Ancora oggi mi si addormentano le gambe in qualsiasi posizione, le braccia con formicolii molto forti, mi stanco subito qualsiasi cosa io faccia, e non riesco a condurre una vita normale, non riesco a lavorare, per i forti dolori alla schiena e alle ossa.
Ho frequenti colpi di sonno, sudori freddi e febbre che va e viene.
Spero di essere stata il più dettagliata e chiara possibile, vorrei capire cosa altro potrei fare perchè sto convivendo con qualcosa di non comprensibile e non riesco a fare più nulla per la forte stanchezza.
A quale centro o specialista potrei ancora rivolgermi?
In un centro per le malattie rare? Non lo so, vorrei solo data la mia giovane età, venirne fuori.
Nel ringraziarvi porgo distinti saluti.
Sono una ragazza di 26 anni, e sono anni e anni che giro specialisti senza arrivare ancora oggi ad una diagnosi chiara.
Cercherò di ricostruire ma non è facile.
Ho iniziato nel 2008 con una bronchite,mi hanno curato con tantissimi antibiotici, che però non sono serviti, ma hanno solo peggiorato, la penicellina come ultimo farmaco è stata molto forte senza avere risultati.
I valori del virus della mononucleosi nel 2009 era di >750, ma siccome ero coperta di antibiotici l'infettivologo ha detto che poteva essere anche altro.
Mi hanno prescritto l'immunotrofina per tre mesi, l'otorino, perchè avevo delle lesioni alle tonsille di 0.5 mm, ma anche lì, non facevo altro che rimettere.
Dopo avere preso questo farmaco, i sudori freddi continui, i colpi di sonno frequenti, vomito, febbre che andava e veniva,stanchezza incredibile, non andavano via, ma sono ancora adesso dopo anni, presenti.
Sono apparsi nel 2010 formicolii nelle braccia, sensazione di gambe e braccia addormentate.
Ho fatto la rmn cervicale dove hanno riscontrato una discopatia multipla, una rettinealizzazione del tratto lordosi cervicale con impronta del sacco durale.
Ancora adesso non ho presa nella mano sinistra, tatto, e sensibilità.
Mi hanno prescritto cortisone e vitamina b12 per fiale intramuscolo, riscontrando nel polso un intensa ipotonia muscolare. Non riesco ad alzarlo e a usarlo, con una sensazione di braccio meccanico.
Nella risonanza magnetica celebrale hanno riscontrato una modesta atrofia corticale non consona all'età.
Ancora oggi sono in cerca di una diagnosi e una cura.
Mi hanno diagnosticato anche una diplopia in tutte le direzioni di sguardo.
Nell'ultima visita neurologica hanno riscontrato ROT molto vivaci, clonici i rotulei
Segni extra piramidali,incontinenza urinaria, parestesie al braccio sinistro.
Ipoestesia in prensione a guanto mano sinistra.
Ancora oggi mi si addormentano le gambe in qualsiasi posizione, le braccia con formicolii molto forti, mi stanco subito qualsiasi cosa io faccia, e non riesco a condurre una vita normale, non riesco a lavorare, per i forti dolori alla schiena e alle ossa.
Ho frequenti colpi di sonno, sudori freddi e febbre che va e viene.
Spero di essere stata il più dettagliata e chiara possibile, vorrei capire cosa altro potrei fare perchè sto convivendo con qualcosa di non comprensibile e non riesco a fare più nulla per la forte stanchezza.
A quale centro o specialista potrei ancora rivolgermi?
In un centro per le malattie rare? Non lo so, vorrei solo data la mia giovane età, venirne fuori.
Nel ringraziarvi porgo distinti saluti.
[#1]
Dr. Edoardo Bernkopf
Dentista, Gnatologo, Esperto in medicina del sonno
6.5k 211 29
Gentile Paziente, il suo caso non si presenta facile: ha già consultato vari specialisti , nel sito e fuori.
Ci sono però alcuni aspetti che mi incuriosiscono.
La stanchezza cronica é spesso in relazione con i disturbi nel sonno. Sarebbe interessante sapere se le risulta di russare di notte e di avere episodi di risvegli bruschi, associati o meno a incubi, che possano suggerire la presenza di apnee. Se così fosse, oltre alla stanchezza, anche la sonnolenza diurna e l'incontinenza avrebbero una possibile spiegazione
Sarebbe anche importante verificare se lei presenta uno schema respiratorio abitualmente orale, il che spiegherebbe la "debolezza" delle sue vie aeree, soggetta a ricorrenti patologie (lo ricavo dai suoi passati quesiti a questo sito). Soffre per caso anche di cefalea?
Infine le cervicobrachialgie sono spesso legate a malocclusione dentaria e malposizione della mandibola, anche se non tutti gli specialisti concordano su questo.
Le suggerirei di dare un'occhiata, in questo stesso sito, agli articoli linkati qui sotto, nell'ipotesi che lei possa riscontrarvi elementi di somiglianza con il suo problema. Cordiali saluti ed auguri.
http://www.studiober.com/pdf/Malocclusioni e patologie respiratorie ostruttive.pdf
www.studiober.com/pdf/Cefalea_Otite_Cervicalgia.pdf
(attendere con pazienza quando si vuole aprire i link: sono molto pesanti)
Ci sono però alcuni aspetti che mi incuriosiscono.
La stanchezza cronica é spesso in relazione con i disturbi nel sonno. Sarebbe interessante sapere se le risulta di russare di notte e di avere episodi di risvegli bruschi, associati o meno a incubi, che possano suggerire la presenza di apnee. Se così fosse, oltre alla stanchezza, anche la sonnolenza diurna e l'incontinenza avrebbero una possibile spiegazione
Sarebbe anche importante verificare se lei presenta uno schema respiratorio abitualmente orale, il che spiegherebbe la "debolezza" delle sue vie aeree, soggetta a ricorrenti patologie (lo ricavo dai suoi passati quesiti a questo sito). Soffre per caso anche di cefalea?
Infine le cervicobrachialgie sono spesso legate a malocclusione dentaria e malposizione della mandibola, anche se non tutti gli specialisti concordano su questo.
Le suggerirei di dare un'occhiata, in questo stesso sito, agli articoli linkati qui sotto, nell'ipotesi che lei possa riscontrarvi elementi di somiglianza con il suo problema. Cordiali saluti ed auguri.
http://www.studiober.com/pdf/Malocclusioni e patologie respiratorie ostruttive.pdf
www.studiober.com/pdf/Cefalea_Otite_Cervicalgia.pdf
(attendere con pazienza quando si vuole aprire i link: sono molto pesanti)
Dr. Edoardo Bernkopf-Roma-Vicenza-Parma
Spec. in Odontoiatria, Gnatologo- Ortodontista
edber@studiober.com - www.studiober.com
[#2]
dopo
Utente
La ringrazio molto per la Sua risposta.
L'esame per le apnee notturne lo eseguito ma è risultato negativo.
Però non capisco perchè io abbia sempre questa febbricola da quando ho avuto la mononucleosi, e il senso di pesantezza sullo sterno, che è sempre più accentuato.
La mononucleosi può cronicizzarsi?
Perchè non so cosa pensare. Sarebbe utile consultare un infettivologo?
Grazie.
Saluti Cordiali
L'esame per le apnee notturne lo eseguito ma è risultato negativo.
Però non capisco perchè io abbia sempre questa febbricola da quando ho avuto la mononucleosi, e il senso di pesantezza sullo sterno, che è sempre più accentuato.
La mononucleosi può cronicizzarsi?
Perchè non so cosa pensare. Sarebbe utile consultare un infettivologo?
Grazie.
Saluti Cordiali
Questo consulto ha ricevuto 2 risposte e 1.7k visite dal 06/01/2013.
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