Stiff person syndrome

Egr. Dottori buongiorno,
chiedevo se una diagnosi di “STIFF PERSON SYNDROME” in variante distonico-discinetica assiale, che mi condiziona con una profonda alterazione del bilancio muscolare paravertebrale, con contratture e componenti chiaramente distoniche, anche con fenomeni prolungati tipo “spasmo” e contrattura rigida tonica dell’asse paravertebrale, documentato anche da uno studio video-poligrafo, non può dare luogo all’ESONERO DA FUTURE VISITE DI REVISIONE PER APPLICAZIONE DEL DM 2/8/2007 (questa tabella l’ho letta, parla di malattie neurologiche, ma sinceramente non riesco a capire se una situazione del genere può rientrare in quelle “diciture”) anche perché l’evoluzione clinica della malattia purtroppo non prevede possibilità di controllo terapeutico. Il disturbo motorio è presente in modo pressoché continuo durante la giornata e viene solo molto limitatamente dominato dalla terapia (Benzodiazepine ad elevato dosaggio, Baclofen a dosaggio massimo e dosi massicce di tossina botulinica, fino al massimo dosaggio sicuro) rendendomi di fatto fortemente vincolato nella vita quotidiana. Questa rara patologia neurologica mi impedisce di espletare anche le funzioni più semplici: guidare, fare il bagno, stare seduto a lungo, camminare anche per tratti brevi (pochissimi metri e in postura alquanto deforme), mi vincola nel mangiare e mi condiziona ad una postura forzata. Il tutto è stato relazionato dal mio specialista (neurofisiopatologo) che mi ha in cura, e la citata relazione clinica è stata da me portata durante la chiamata a revisione effettuata lo scorso anno. Mi è stata riconosciuta l'invalidità al 100% con accompagno, REVISIONE: NO, così come alla dicitura: "ESONERO DA FUTURE VISITE DI REVISIONE PER APPLICAZIONE DEL DM 2/8/2007": NO. Volevo cortesemente un Vostro parere in merito, visto il tipo di patologia neurologica, se potrei essere esonerato da future visite e se ci fosse qualche possibilità, come o cosa dovrei fare. Grazie anticipatamente, e cordiali saluti.
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Dr. Nicola Mascotti Medico legale, Cardiologo, Medico del lavoro, Medico igienista 3.6k 226 26
Spett.le Utente,
il D.M. in questione (Decreto ministeriale - Ministero dell'economia e delle finanze, 2 agosto 2007 - "Individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante.") prevede un elenco, articolato in 12 voci relative a condizioni patologiche che determinano una grave compromissione dell'autonomia personale e gravi limitazioni delle attività e della partecipazione alla vita comunitaria;
per ciascuna voce viene indicata la documentazione sanitaria, rilasciata da struttura sanitaria pubblica o privata accreditata, idonea a comprovare, sulla base di criteri diagnostici e di valutazioni standardizzati e validati dalla comunità scientifica internazionale, la patologia o la menomazione, da richiedere alle commissioni mediche delle aziende sanitarie locali o agli interessati, solo qualora non sia stata acquisita agli atti o non più reperibile.
L'elenco viene rivisto con cadenza annuale.
Le persone affette da patologie o menomazioni comprese nell'elenco sono esonerate da tutte le visite di controllo o di revisione circa la permanenza dello stato invalidante; la relativa documentazione sanitaria va richiesta alle commissioni preposte all'accertamento che si sono espresse in favore dell'indennità di accompagnamento o di comunicazione, oppure agli interessati, qualora non risulti acquisita agli atti da parte delle citate commissioni. E' fatta salva la facoltà per i soggetti interessati di integrare la documentazione sanitaria con ulteriore documentazione utile allo scopo.
Nell'elenco risulta la voce seguente:
8) Patologie e sindromi neurologiche di origine centrale o periferica: Atrofia muscolare progressiva; atassie; afasie; lesione bilaterale combinate dei nervi cranici con deficit della visione, deglutizione, fonazione o articolazione del linguaggio; stato comiziale con crisi plurisettimanali refrattarie al trattamento.
Documentazione sanitaria: Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell'autonomia personale.Valutazione prognostica.Valutazione funzionale: tono muscolare; forza muscolare; equilibrio e coordinazione; ampiezza e qualità del movimento; prassie, gnosie; funzioni dei nervi cranici e spinali; linguaggio; utilizzo di protesi, ortesi e/o ausili.

Se la Sua condizione clinica rientra fra quelle citate, può presentare ricorso giudiziale al fine di ottenere il riconoscimento previsto dal D.M., con esonero da future visite di revisione.

Tuttavia a mio parere se non è purtroppo
ipotizzabile un concreto miglioramento, anche nel caso di future visite di revisione il beneficio che Le è stato riconosciuto verrebbe comunque confermato.

Distinti Saluti.


Nicola Mascotti,M.D.

[Si prega di non richiedere valutazioni o stime del grado di invalidità]

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dopo
Utente
Utente
Gentile Dr. Nicola Mascotti,
La ringrazio per la Sua tempestiva risposta. Effettivamente nella conclusione della Sua risposta c'è una verità incontrovertibile: se non ci sarà nessun concreto miglioramento anche in caso di un'altra visita a revisione, l'invalidità purtroppo non decadrà. Comunque se ci sarà una chiamata a revisione in futuro, e le condizione rimarranno tali, vedrò di parlare, e se necessario di farmi assistere, da un medico legale. Grazie ancora per la Sua disponibilità e cortesia. Distinti saluti