Situazione tragica: oggi ho scoperto di avere la sclerosi multipla
Buonasera,
ho scoperto di avere la sclerosi multipla. Vado con ordine.
All'età di 16 anni mi è stato diagnosticato il lupus eritematoso sistemico, ereditato da mia madre. Finora ero sempre stata bene, al massimo mi stancavo facilmente e soffrivo di mal di testa, fatta eccezione per due episodi isolati: a 18 anni ho avuto una brutta lombo-sciatalgia, durata mesi, mentre 4 anni fa per un paio di mesi ho sofferto di vertigini talmente forti che talvolta vomitavo. Da quando avevo circa 21 anni ho inoltre iniziato a soffrire di depressione.
La situazione è cambiata a gennaio,quando ho cominciato a sentirmi sempre stanca,ad avere forti giramenti di testa e a vedere flash di luce,puntini luminosi e ad avere ininterrottamente mal di testa. Ho iniziato ad accusare un nervosismo del tutto immotivato,a sentirmi le gambe pesanti e intorpidite,oltre che ad avere la necessità di sgranchirmi le mani e a fare fatica a scrivere.Preoccupata innanzitutto per la mia vista,mi sono recata da un oculista che,dopo aver verificato che non c'è alcun problema a livello visivo,mi ha prescritto una RM.
Nel frattempo,consapevole della possibilità che i miei sintomi potessero essere dovuti al lupus,ho ripetuto le analisi di routine che ho sempre fatto ad intervalli di circa 6 mesi negli ultimi 15 anni della mia vita: anche in questo caso, tutto perfetto.
Ho quindi fatto la risonanza magnetica e oggi ho ritirato il referto: credo basti dire che, dopo averlo letto stamattina alle 9, non sono quasi riuscita a mangiare dall'ansia e che, nello scrivervi, ho le palpitazioni.
Ricopio dal referto:
"Indagine eseguita con tecnica SE, TSE, FLAIR e DWI secondo piani assiali,coronali e sagittali completata dalla somministrazione ev di mdc paramagnetico.Presenza a livello della sostanza banca sottocorticale e periventricolare di plurime,diffuse aree iperintense (magg. di 10)tendenti alla confluenza e che si dipartono radialmente dai ventricoli laterali e dal corpo calloso,alcune di piccole dimensioni,altre più estese(la maggiore in sede frontrale Sn di 2,5 cm).Altre focalità analoghe si rilevano a livello dei nuclei della base ed una,più sfumata,a livello del tratto ottico dx.Anche in sede sottotentoriale si riconoscono focalità analoghe(minori di 10).A livello del ponte e dell'emisfero cerebellare SN (la maggiore di circa 1 cm). In fase postcontrastografica si rileva potenziamento di segnale di 2 focalità localizzate rispettivamente a livello della sostanza bianca sottocorticale e periventricolare SN,di un'altra in sede pararetrotrigonale sempre Sn ed altra puntiforme in sede pararetrotrigonale dx.Tali reperti sono compatibili in prima ipotesi con lesioni demielinizzanti (SM) e necessitano di valutazione specialistica neurologica."
Sono disperata,mi sembra di capire che non vi siano dubbi: ho la sclerosi multipla. Tra 2gg ho una visita neurologica urgente, ma nel frattempo non vivo più.Per favore datemi qualche chiarimento e ditemi che c'è ancora speranza per me. Grazie infinite.
ho scoperto di avere la sclerosi multipla. Vado con ordine.
All'età di 16 anni mi è stato diagnosticato il lupus eritematoso sistemico, ereditato da mia madre. Finora ero sempre stata bene, al massimo mi stancavo facilmente e soffrivo di mal di testa, fatta eccezione per due episodi isolati: a 18 anni ho avuto una brutta lombo-sciatalgia, durata mesi, mentre 4 anni fa per un paio di mesi ho sofferto di vertigini talmente forti che talvolta vomitavo. Da quando avevo circa 21 anni ho inoltre iniziato a soffrire di depressione.
La situazione è cambiata a gennaio,quando ho cominciato a sentirmi sempre stanca,ad avere forti giramenti di testa e a vedere flash di luce,puntini luminosi e ad avere ininterrottamente mal di testa. Ho iniziato ad accusare un nervosismo del tutto immotivato,a sentirmi le gambe pesanti e intorpidite,oltre che ad avere la necessità di sgranchirmi le mani e a fare fatica a scrivere.Preoccupata innanzitutto per la mia vista,mi sono recata da un oculista che,dopo aver verificato che non c'è alcun problema a livello visivo,mi ha prescritto una RM.
Nel frattempo,consapevole della possibilità che i miei sintomi potessero essere dovuti al lupus,ho ripetuto le analisi di routine che ho sempre fatto ad intervalli di circa 6 mesi negli ultimi 15 anni della mia vita: anche in questo caso, tutto perfetto.
Ho quindi fatto la risonanza magnetica e oggi ho ritirato il referto: credo basti dire che, dopo averlo letto stamattina alle 9, non sono quasi riuscita a mangiare dall'ansia e che, nello scrivervi, ho le palpitazioni.
Ricopio dal referto:
"Indagine eseguita con tecnica SE, TSE, FLAIR e DWI secondo piani assiali,coronali e sagittali completata dalla somministrazione ev di mdc paramagnetico.Presenza a livello della sostanza banca sottocorticale e periventricolare di plurime,diffuse aree iperintense (magg. di 10)tendenti alla confluenza e che si dipartono radialmente dai ventricoli laterali e dal corpo calloso,alcune di piccole dimensioni,altre più estese(la maggiore in sede frontrale Sn di 2,5 cm).Altre focalità analoghe si rilevano a livello dei nuclei della base ed una,più sfumata,a livello del tratto ottico dx.Anche in sede sottotentoriale si riconoscono focalità analoghe(minori di 10).A livello del ponte e dell'emisfero cerebellare SN (la maggiore di circa 1 cm). In fase postcontrastografica si rileva potenziamento di segnale di 2 focalità localizzate rispettivamente a livello della sostanza bianca sottocorticale e periventricolare SN,di un'altra in sede pararetrotrigonale sempre Sn ed altra puntiforme in sede pararetrotrigonale dx.Tali reperti sono compatibili in prima ipotesi con lesioni demielinizzanti (SM) e necessitano di valutazione specialistica neurologica."
Sono disperata,mi sembra di capire che non vi siano dubbi: ho la sclerosi multipla. Tra 2gg ho una visita neurologica urgente, ma nel frattempo non vivo più.Per favore datemi qualche chiarimento e ditemi che c'è ancora speranza per me. Grazie infinite.
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,
solo la RM non fa fare diagnosi certa di SM, occorrono altri esami diagnostici che confermino gli eventuali sospetti rilevati alla RM.
Anche nel caso di una conferma diagnostica oggi possediamo diversi farmaci che possono tenere sotto controllo la malattia.
Inoltre tanti soggetti affetti da SM conducono una vita assolutamente normale.
Si affidi ad un neurologo o, meglio, ad un centro specializzato per le malattie demielinizzanti dove potrà approfondire il problema mediante esami diagnostici mirati.
Non si disperi.
Cordiali saluti
solo la RM non fa fare diagnosi certa di SM, occorrono altri esami diagnostici che confermino gli eventuali sospetti rilevati alla RM.
Anche nel caso di una conferma diagnostica oggi possediamo diversi farmaci che possono tenere sotto controllo la malattia.
Inoltre tanti soggetti affetti da SM conducono una vita assolutamente normale.
Si affidi ad un neurologo o, meglio, ad un centro specializzato per le malattie demielinizzanti dove potrà approfondire il problema mediante esami diagnostici mirati.
Non si disperi.
Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro
[#2]
dopo
Utente
Buona domenica e grazie di cuore per la sua risposta. E'molto difficile per me riuscire a non demordere perché mi sembra di non avere più un futuro. Ora per esempio sono MOLTO in ansia per la visita di martedì perché mi sorgono mille paure, domande, dubbi.
Che cosa dice esattamente il mio referto?E'possibile che si tratti di una problematica causatami dal lupus o addirittura che io in realtà non abbia mai avuto il lupus (intendo dire che la diagnosi sia stata errata o incompleta...), ma abbia sempre avuto la sclerosi multipla o entrambe le malattie?E'molto grave?Ho dei danni permanenti?
Io non so esattamente che cosa sia la sclerosi multipla, ma sono TERRORIZZATA all'idea che la malattia possa darmi deficit a livello linguistico e/o di memoria e concentrazione perché sono un'interprete (insegno e traduco, purtroppo solo saltuariamente) e per me queste abilità sono TUTTO, se le perdessi sarei morta.
Purtroppo ho già visto che ultimamente faccio molta più fatica di prima a svolgere tutte le mie normali attività quotidiane, anche solo per il fatto di avere sempre mal di testa,ma se la situazione peggiorasse ancora diventerebbe invivibile per me. Quai sono le cure e in che cosa consistono?Che effetti collaterali danno?Potrò avere figli?Che cosa posso fare non dico per migliorare, ma anche solo per non peggiorare?Posso andare al mare (ovviamente non dalle 10 alle 16)? Mi aiuta molto perché soffro di allergia alle graminacee.
GRAZIE INFINITE
Che cosa dice esattamente il mio referto?E'possibile che si tratti di una problematica causatami dal lupus o addirittura che io in realtà non abbia mai avuto il lupus (intendo dire che la diagnosi sia stata errata o incompleta...), ma abbia sempre avuto la sclerosi multipla o entrambe le malattie?E'molto grave?Ho dei danni permanenti?
Io non so esattamente che cosa sia la sclerosi multipla, ma sono TERRORIZZATA all'idea che la malattia possa darmi deficit a livello linguistico e/o di memoria e concentrazione perché sono un'interprete (insegno e traduco, purtroppo solo saltuariamente) e per me queste abilità sono TUTTO, se le perdessi sarei morta.
Purtroppo ho già visto che ultimamente faccio molta più fatica di prima a svolgere tutte le mie normali attività quotidiane, anche solo per il fatto di avere sempre mal di testa,ma se la situazione peggiorasse ancora diventerebbe invivibile per me. Quai sono le cure e in che cosa consistono?Che effetti collaterali danno?Potrò avere figli?Che cosa posso fare non dico per migliorare, ma anche solo per non peggiorare?Posso andare al mare (ovviamente non dalle 10 alle 16)? Mi aiuta molto perché soffro di allergia alle graminacee.
GRAZIE INFINITE
[#3]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,
ovviamente potrà condurre una vita normale, può andare al mare, può avere figli, anzi la gravidanza è considerata un fattore protettivo, può fare l'interprete, può tradurre ed insegnare e tante altre cose, insomma una vita normale, poi un po' dipende dalla forma clinica della malattia.
Le scrivo questo come se già avesse una diagnosi di SM che ancora comunque non ha.
Per il resto non è possibile aggiungere altro, non possiamo fare da questa postazione diagnosi differenziale (SM, lupus, ecc.) né dare indicazioni di farmaci non conoscendo nulla del Suo caso.
Oggi esistono farmaci efficaci per la SM.
Cordialmente
ovviamente potrà condurre una vita normale, può andare al mare, può avere figli, anzi la gravidanza è considerata un fattore protettivo, può fare l'interprete, può tradurre ed insegnare e tante altre cose, insomma una vita normale, poi un po' dipende dalla forma clinica della malattia.
Le scrivo questo come se già avesse una diagnosi di SM che ancora comunque non ha.
Per il resto non è possibile aggiungere altro, non possiamo fare da questa postazione diagnosi differenziale (SM, lupus, ecc.) né dare indicazioni di farmaci non conoscendo nulla del Suo caso.
Oggi esistono farmaci efficaci per la SM.
Cordialmente
[#4]
dopo
Utente
Gentile dottor Ferraloro,
in queste settimane sto continuando gli accertamenti, praticamente vivo tra una visita e l'altra.
Dal momento che, come ha scritto sul referto il primo neurologo che mi ha visitata (ne vedrò un altro a breve perché è un professionista che lavora con altri medici specializzati nel LES, altra mia patologia) la SM al momento è "presente solo in forma radiologica" che cosa posso aspettarmi che mi accada?Io ho moltissima paura per i miei occhi.
Dovrò fare delle cure per "prevenire la malattia"?
Ne esistono e, se sì, in che cosa consistono?
Al momento non mi è stato prescritto nulla, ma temo sia solo perché i medici stanno cercando di escludere con certezza che sia il LES. Dalla visita reumatologica che ho fatto la scorsa settimana ciò è tuttavia parso improbabile perché le analisi specifiche per il LES che ho fatto a febbraio sono molto buone, per sicurezza dovrò comunque farne altre al più presto (Anticorpi anti beta 2 sia IGG che IGM, elettroforesi proteine sieriche, LAC DPTT/STC/KCT e DRVVT).
La prossima settimana dovrò sottopormi inoltre ad una RM al rachide cervicale, dorsale e lombare, ma non mi è stato detto esplicitamente il motivo.
E'per vedere se la SM ha attaccato anche tali zone?
La ringrazio sin da ora per il duo prezioso aiuto, buona giornata
in queste settimane sto continuando gli accertamenti, praticamente vivo tra una visita e l'altra.
Dal momento che, come ha scritto sul referto il primo neurologo che mi ha visitata (ne vedrò un altro a breve perché è un professionista che lavora con altri medici specializzati nel LES, altra mia patologia) la SM al momento è "presente solo in forma radiologica" che cosa posso aspettarmi che mi accada?Io ho moltissima paura per i miei occhi.
Dovrò fare delle cure per "prevenire la malattia"?
Ne esistono e, se sì, in che cosa consistono?
Al momento non mi è stato prescritto nulla, ma temo sia solo perché i medici stanno cercando di escludere con certezza che sia il LES. Dalla visita reumatologica che ho fatto la scorsa settimana ciò è tuttavia parso improbabile perché le analisi specifiche per il LES che ho fatto a febbraio sono molto buone, per sicurezza dovrò comunque farne altre al più presto (Anticorpi anti beta 2 sia IGG che IGM, elettroforesi proteine sieriche, LAC DPTT/STC/KCT e DRVVT).
La prossima settimana dovrò sottopormi inoltre ad una RM al rachide cervicale, dorsale e lombare, ma non mi è stato detto esplicitamente il motivo.
E'per vedere se la SM ha attaccato anche tali zone?
La ringrazio sin da ora per il duo prezioso aiuto, buona giornata
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Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,
di solito, dopo diagnosi certa, in questi casi viene prescritta una terapia, anche in base alla forma clinica della malattia.
Ovviamente non è possibile indicare farmaci, comunque oggi sono abbastanza personalizzati.
La RM al midollo spinale serve per escludere ulteriori aree di demielinizzazione a questo livello.
Cordialità
di solito, dopo diagnosi certa, in questi casi viene prescritta una terapia, anche in base alla forma clinica della malattia.
Ovviamente non è possibile indicare farmaci, comunque oggi sono abbastanza personalizzati.
La RM al midollo spinale serve per escludere ulteriori aree di demielinizzazione a questo livello.
Cordialità
[#6]
dopo
Utente
Gentilissimo dottor Ferraloro,
sono giunta a una diagnosi indubitabile di sclerosi multipla (recidivante-remissiva) e, dopo aver terminato l'iter degli accertamenti, mi sono state prospettate delle cure da assumere in cronico.
Inizialmente mi erano stati proposti il Tecfidera o il Gilenya (mi scuso se sbaglio nello scriverli, ma non sono certa di averne memorizzati i nomi correttamente in quanto mi erano stati detti solo a voce), entrambi farmaci orali, ma, dopo aver ripetuto la RM cerebrale prima di iniziare la cura e aver riscontrato la presenza di tre nuove lesioni a distanza di soli 2 mesi, la neurologa che mi sta seguendo mi ha prospettato proprio oggi una cura da non interrompere MAI con il Tisabry (secondo lei i farmaci orali sarebbero solo "tempo perso per te"), lasciandomi tra l'altro il gravosissimo compito di cominciare a documentarmi autonomamente sul farmaco.
Perché mi è stata proposta una cura di questo tipo e non più orale secondo lei?Significa che sono grave?Vorrei capirci qualcosa in più.
Sono quindi a chiederle cortesemente che cos'è questo farmaco, quali sono i principali effetti collaterali riscontrati e che cosa posso fare per contrastarli, quali le conseguenze a lungo termine(mi è stato detto che non dovrò interromperlo MAI)...insomma tutto ciò che mi può essere utile sapere.
Dopo tre mesi ininterrotti di accertamenti e responsi sempre più infausti sono moralmente e psicologicamente distrutta e gradirei sapere anche se, per i malati cronici gravi come me, è prevista una qualche forma di supporto psicologico gratuito.
Ringraziandola di cuore anticipatamente, le auguro buona notte.
sono giunta a una diagnosi indubitabile di sclerosi multipla (recidivante-remissiva) e, dopo aver terminato l'iter degli accertamenti, mi sono state prospettate delle cure da assumere in cronico.
Inizialmente mi erano stati proposti il Tecfidera o il Gilenya (mi scuso se sbaglio nello scriverli, ma non sono certa di averne memorizzati i nomi correttamente in quanto mi erano stati detti solo a voce), entrambi farmaci orali, ma, dopo aver ripetuto la RM cerebrale prima di iniziare la cura e aver riscontrato la presenza di tre nuove lesioni a distanza di soli 2 mesi, la neurologa che mi sta seguendo mi ha prospettato proprio oggi una cura da non interrompere MAI con il Tisabry (secondo lei i farmaci orali sarebbero solo "tempo perso per te"), lasciandomi tra l'altro il gravosissimo compito di cominciare a documentarmi autonomamente sul farmaco.
Perché mi è stata proposta una cura di questo tipo e non più orale secondo lei?Significa che sono grave?Vorrei capirci qualcosa in più.
Sono quindi a chiederle cortesemente che cos'è questo farmaco, quali sono i principali effetti collaterali riscontrati e che cosa posso fare per contrastarli, quali le conseguenze a lungo termine(mi è stato detto che non dovrò interromperlo MAI)...insomma tutto ciò che mi può essere utile sapere.
Dopo tre mesi ininterrotti di accertamenti e responsi sempre più infausti sono moralmente e psicologicamente distrutta e gradirei sapere anche se, per i malati cronici gravi come me, è prevista una qualche forma di supporto psicologico gratuito.
Ringraziandola di cuore anticipatamente, le auguro buona notte.
[#7]
Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,
questa risposta è troppo articolata per poterLa dare in questa sede, mi rincresce non poterLa accontentare direttamente, tuttavia Le allego un link esplicativo sul farmaco in questione, aggiornato a febbraio 2016 (quindi particolarmente attendibile) , dove troverà tutto ciò che Le interessa, concepito per il paziente ed ampiamente esaustivo.
Per dubbi o per termini poco comprensibili può ovviamente chiedere in questo consulto e, per quanto possibile, sarò volentieri a Sua disposizione.
Leggerà anche che il neurologo prescrittore deve spiegarLe ampiamente tutto ciò che Le interessa, indicazioni, controindicazioni e possibili effetti collaterali, e Lei poi firmerà la cosiddetta "carta di allerta".
Questo il link
http://allegati.aism.it/manager/UploadFile/2/20160215_157_doctysabri.pdf
Cordiali saluti
questa risposta è troppo articolata per poterLa dare in questa sede, mi rincresce non poterLa accontentare direttamente, tuttavia Le allego un link esplicativo sul farmaco in questione, aggiornato a febbraio 2016 (quindi particolarmente attendibile) , dove troverà tutto ciò che Le interessa, concepito per il paziente ed ampiamente esaustivo.
Per dubbi o per termini poco comprensibili può ovviamente chiedere in questo consulto e, per quanto possibile, sarò volentieri a Sua disposizione.
Leggerà anche che il neurologo prescrittore deve spiegarLe ampiamente tutto ciò che Le interessa, indicazioni, controindicazioni e possibili effetti collaterali, e Lei poi firmerà la cosiddetta "carta di allerta".
Questo il link
http://allegati.aism.it/manager/UploadFile/2/20160215_157_doctysabri.pdf
Cordiali saluti
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dopo
Utente
Buongiorno dottor Ferraloro,
grazie infinite per il suo aiuto e per le preziosissime informazioni che mi ha fornito.
Ho letto attentamente il link che mi ha inviato e tornerò a rileggerlo per essere certa di aver capito tutto, nel frattempo vorrei chiederle cortesemente se lei ha avuto modo di seguire pazienti in trattamento con tale farmaco e, in tal caso, quali sono gli effetti collaterali che ha riscontrato più frequentemente.
So per esperienza diretta che molto spesso tra le informazioni fornite dal foglietto illustrativo e la realtà...c'è un'enorme differenza, basti pensare a quanti, tra coloro che prendono l'aspirina, hanno realmente un ictus...eppure, se non ricordo male, viene comunque indicato come possibile evento avverso sul bugiardino.
Ringraziandola nuovamente per la sua cortesia, professionalità e rapidità nel rispondermi, le auguro buona giornata e buon lavoro.
grazie infinite per il suo aiuto e per le preziosissime informazioni che mi ha fornito.
Ho letto attentamente il link che mi ha inviato e tornerò a rileggerlo per essere certa di aver capito tutto, nel frattempo vorrei chiederle cortesemente se lei ha avuto modo di seguire pazienti in trattamento con tale farmaco e, in tal caso, quali sono gli effetti collaterali che ha riscontrato più frequentemente.
So per esperienza diretta che molto spesso tra le informazioni fornite dal foglietto illustrativo e la realtà...c'è un'enorme differenza, basti pensare a quanti, tra coloro che prendono l'aspirina, hanno realmente un ictus...eppure, se non ricordo male, viene comunque indicato come possibile evento avverso sul bugiardino.
Ringraziandola nuovamente per la sua cortesia, professionalità e rapidità nel rispondermi, le auguro buona giornata e buon lavoro.
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Dr. Antonio Ferraloro
Neurologo
75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,
gli effetti collaterali di ogni farmaco sono strettamente individuali, in linea di massima quelli a maggior frequenza del natalizumab sono nausea, vomito, cefalea, infezioni delle vie urinarie, febbre, stanchezza, vertigini, dolori articolari.
Tutto questo deve comunicarlo il neurologo prescrittore per informarla adeguatamente, è obbligatorio.
Cordialmente
gli effetti collaterali di ogni farmaco sono strettamente individuali, in linea di massima quelli a maggior frequenza del natalizumab sono nausea, vomito, cefalea, infezioni delle vie urinarie, febbre, stanchezza, vertigini, dolori articolari.
Tutto questo deve comunicarlo il neurologo prescrittore per informarla adeguatamente, è obbligatorio.
Cordialmente
Questo consulto ha ricevuto 11 risposte e 31.2k visite dal 04/06/2016.
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