Distrofia retinica, sono disperata

Salve gentili medici. Ho bisogno di qualche delucidazione perchè sono piuttosto spaventata. Sono seguita fin da piccola all'ospedale di Padova, con diagnosi di Cecità notturna congenita stazionaria. Sono sempre stata stabile in questi anni. Mio fratello ha 10 anni e gli è stata diagnosticata la stessa malattia. Lunedì però lo hanno visitato e ci hanno detto che stava peggiorando molto in un occhio (4/10) e che probabilmente aveva una distrofia retinica rod cone e anche un interessamento maculare. Io sono nel panico, ho la visita a giugno e ho paura che diranno anche a me che ho la stessa cosa. Diventerò cieca? E'così grave? Sono disperata