Sarcoma ewing
La mia bambina di 14 anni ha scoperto nel mese di dicembre una piccola "ghiandola" sul collo alla base della nuca. In poco tempo (circa un mese) si è ingrossata ed il pediatra ha consigliato l'asportazione chirurgica. Il chirurgo, pensando al un lipoma benigno ha operato in anestesia locale.
Il problema è stato che si è ritrovato ad eliminare una massa ben più grande di quella preventivata, molto vascolarizzata che arrivava a toccare le vertebre cervicali. Dall'esame istologico è risultato un sarcoma di Ewing, ma tutti gli esami successivi (tac, risonanza magnetica, scintigrafia, Pet) sono risultati negativi. Pensavamo di aver risolto il problema con l'operazione, invece ci hanno convinto che era necessaria una chemioterapia preventiva di 40 settimane (dentro-fuori dall'ospedale)ed un nuovo intervento. Ora la bambina è dimagrita tantissimo, sono caduti i capelli, vomita spesso, si sente stanca ed è sempre più triste anche perchè sono sconsigliate visite di parenti ed amici, ha dovuto rinunciare alle vacanze e a molte attività che ha svolto fino all'inizio della terapia.
Vorrei sapere se la terapia era davvero necessaria senza la presenza di neoplasia e metastasi in atto.
Era possibile una terapia meno "potente" che le permettesse di continuare una vita "quasi normale"
Perchè è necessario un nuovo intervento?
Ho letto che la chemio uccide le cellule tumorali e le cellule sane, abbattendo le difese dell'organismo. Temo che, se non ci sono cellule tumorali, uccida solo le cellule sane, indebolendo il corpo ed esponendolo così davvero al rischio di essere attaccato dal tumore che si vuole combattere.
Che cosa succede se la terapia dovesse essere interrotta?
I medici chiedono la nostra completa fiducia, sembrano ottimisti, ma noi registriamo solo peggioramenti.
Siamo molto preoccupati, anche se vediamo in reparto bambini con problemi simili ancora maggiori e ci dicono che è una procedura normale.
Il problema è stato che si è ritrovato ad eliminare una massa ben più grande di quella preventivata, molto vascolarizzata che arrivava a toccare le vertebre cervicali. Dall'esame istologico è risultato un sarcoma di Ewing, ma tutti gli esami successivi (tac, risonanza magnetica, scintigrafia, Pet) sono risultati negativi. Pensavamo di aver risolto il problema con l'operazione, invece ci hanno convinto che era necessaria una chemioterapia preventiva di 40 settimane (dentro-fuori dall'ospedale)ed un nuovo intervento. Ora la bambina è dimagrita tantissimo, sono caduti i capelli, vomita spesso, si sente stanca ed è sempre più triste anche perchè sono sconsigliate visite di parenti ed amici, ha dovuto rinunciare alle vacanze e a molte attività che ha svolto fino all'inizio della terapia.
Vorrei sapere se la terapia era davvero necessaria senza la presenza di neoplasia e metastasi in atto.
Era possibile una terapia meno "potente" che le permettesse di continuare una vita "quasi normale"
Perchè è necessario un nuovo intervento?
Ho letto che la chemio uccide le cellule tumorali e le cellule sane, abbattendo le difese dell'organismo. Temo che, se non ci sono cellule tumorali, uccida solo le cellule sane, indebolendo il corpo ed esponendolo così davvero al rischio di essere attaccato dal tumore che si vuole combattere.
Che cosa succede se la terapia dovesse essere interrotta?
I medici chiedono la nostra completa fiducia, sembrano ottimisti, ma noi registriamo solo peggioramenti.
Siamo molto preoccupati, anche se vediamo in reparto bambini con problemi simili ancora maggiori e ci dicono che è una procedura normale.
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Dr. Carlo Pastore
Oncologo
3.9k 133 1
Gentile Utente,
probabilmente il nuovo intervento chirurgico prospettato serve per ampliare i margini del precedente ed essere più sicuri di una radicalità quantomeno macroscopica. Il trattamento chemioterapico energico si rende indispensabile data la serietà di queste patologie, la giovane età e la possibilità che vi fossero cellule diffuse nell'organismo non evidenti alle metodiche di imaging. E' il concetto della malattia minima residua e della terapia adiuvante. Dopo l'intervento chirurgico difatti come si può essere certi che non vi sia malattia minima residua? Allora è opportuno aprire un ombrello più ampio ed eliminare eventuali cellule con un trattamento chemioterapico sistemico. Gli effetti collaterali che si sperimentano nelle terapia dei sarcomi (di per se piuttosto aggressive) sono purtroppo comuni. Occorre tentare di arginarli il meglio che sia possibile e tenere duro. Certamente, è possibile interrompere la terapia ma ritengo che i sanitari si rendano conto se è il caso di interromperla per grave tossività. Dopo il termine dei trattamenti comunque l'organismo rifiorisce. In ogni caso l'ultima parola è sempre della famiglia circa il proseguimento delle terapie... ci mancherebbe che non fosse così.
Resto a disposizione, un caro saluto
Carlo Pastore
www.ipertermiaroma.it
probabilmente il nuovo intervento chirurgico prospettato serve per ampliare i margini del precedente ed essere più sicuri di una radicalità quantomeno macroscopica. Il trattamento chemioterapico energico si rende indispensabile data la serietà di queste patologie, la giovane età e la possibilità che vi fossero cellule diffuse nell'organismo non evidenti alle metodiche di imaging. E' il concetto della malattia minima residua e della terapia adiuvante. Dopo l'intervento chirurgico difatti come si può essere certi che non vi sia malattia minima residua? Allora è opportuno aprire un ombrello più ampio ed eliminare eventuali cellule con un trattamento chemioterapico sistemico. Gli effetti collaterali che si sperimentano nelle terapia dei sarcomi (di per se piuttosto aggressive) sono purtroppo comuni. Occorre tentare di arginarli il meglio che sia possibile e tenere duro. Certamente, è possibile interrompere la terapia ma ritengo che i sanitari si rendano conto se è il caso di interromperla per grave tossività. Dopo il termine dei trattamenti comunque l'organismo rifiorisce. In ogni caso l'ultima parola è sempre della famiglia circa il proseguimento delle terapie... ci mancherebbe che non fosse così.
Resto a disposizione, un caro saluto
Carlo Pastore
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Dr. Carlo Pastore
https://www.ipertermiaitalia.it/
[#2]
dopo
Utente
La ringrazio della sua risposta così sollecita e chiara. Purtroppo ci troviamo in un tunnel che per il momento non ci consente di vederne l'uscita. Il fatto che un medico che non ci conosce (quindi più oggettivo) ci confermi che alla fine il corpo, e, speriamo, anche la mente e lo spirito, rifioriscano, ci conforta e ci dà un poco di energie in più, per resistere e sperare. Ma è tanto difficile!
I miei più cordiali saluti e ancora grazie.
I miei più cordiali saluti e ancora grazie.
[#4]
dopo
Utente
Grazie. A volte c'è più comprensione e umanità tramite un computer che nel rapporto personale diretto, dove si ha l'impressione che nessuno abbia più tempo per l'ascolto vero, e la paura e sofferenza devono essere mascherate ad ogni costo per non creare fastidio o disagio. Il suo abbraccio, anche se solo telematico, è stato prezioso, perchè racchiudeva tutto questo. Il nostro cammino continua ad essere difficile, ma ci sentiamo meno soli. Un caro saluto.
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Dr. Carlo Pastore
Oncologo
3.9k 133 1
La mia condotta nella vita di tutti i giorni è uguale a quella telematica. E' un piacere poter instaurare un rapporto amicale con le persone che si incontrano lungo il proprio cammino. La vita di tutti i giorni è spesso difficoltosa ed ognuno di noi è perso dietro le proprie problematiche spesso sordo a quelle degli altri... Un pò di empatia non guasterebbe mai. Nell'ottica della regola d'oro fai agli altri quello che vorresti fosse fatto a te.
Rinnovo gli auguri ed a presto risentirci
Carlo
Rinnovo gli auguri ed a presto risentirci
Carlo
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 6.6k visite dal 15/06/2009.
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