Indipendentemente dalla gravità specifica del cancro, il fatto stesso di essersi ammalati e quindi forzatamente confrontati con l'idea della morte comporta una rottura drammatica della continuità del vivere.

Storie di persone che hanno deciso di tornare alla vita grazie allo sport.

Nella mia professione di chirurgo oncologo ho conosciuto molti “pazienti eccezionali”.Chi sono i pazienti eccezionali?

Sono individui da sempre normali, nei quali il desiderio di vita si esprime nel modo più forte (http://www.senosalvo.com/la%20vita%20dopo%20il%20cancro.htm).
Essi alla scoperta o nel corso di una malattia grave, si assumono la responsabilità della loro vita, e si impegnano a riacquistare la salute e la serenità perduta.
Sanno che la vita non dà garanzie. Ne accettano quindi i rischi e le sfide.
Si sentono soprattutto padroni del loro destino e per tale ragione non lasciano tutta l’iniziativa al medico, poiché preferiscono costituire insieme a lui una specie di società o di alleanza con il patto reciproco di dare il meglio di sé e dal medico pretendono SOLO (!) la  tecnica, la competenza e naturalmente l’impegno.

 

Apriamo questa sottosezione con la storia di Giulio che io ho conosciuto alcuni giorni prima della partenza per la Libia per disputare la Desert Marathon nel 2001, poi annullata per i noti fatti dell’11 settembre.
Da quel momento sino al 2003 non ho più avuto sue notizie ed il perché ce lo racconterà qui di seguito.

Ho chiesto a Giulio, temprato alle torture della Marathon des Sables, di raccontarmi la sua storia perché sono stato colpito dalla sua straordinaria CAPACITA’ DI RIPROGETTARE L’ESISTENZA dopo la malattia.
Un' altra caratteristica accomuna Giulio alla categoria dei pazienti eccezionali: il cambiamento, che è all’origine della sua straordinaria vitalità!
Giulio è consapevole che non è indispensabile tornare come prima, ma è vitale vivere in modo nuovo, perché l’impatto con la malattia comporta la scoperta di valori nuovi, per realizzare aspirazioni sopite, e per riscoprire il fascino del deserto. Immagino gli occhi di Giulio, che hanno dovuto guardare in faccia una prospettiva così crudele, alla riscoperta del deserto!
Giulio sa che molti suoi amici, tutti contagiati dai colori del deserto, aspettano un suo cenno per ricucire un filo tranciato dall’impatto con la malattia.
Ci sarò anch’io!!!

 

La mia storia (Giulio)

Il fatto di essere qui a raccontarla mi sembra già una bella notizia. L’unico problema è come raccontarla, senza cadere nel patetico o nello scontato.
Bene, proviamoci.

Un giovedì di fine maggio del 2002, passo in ufficio per un paio d’ore prima di partire per Perugia. Devo infatti prendere un aereo per unirmi ad un gruppo di amici impegnati in una gara di corsa a piedi. Passerò alcuni giorni allenandomi con loro.
La corsa è infatti il mio sport preferito e mi ha portato a fare qualche maratona (New York, Boston, Milano, Cesano Boscone) e alcune gare nel deserto (2 Marathon des Sables in Marocco, la Deserth Cup in Libia).

Improvvisamente, mentre sto parlando al telefono, sento dei brividi violenti, mi sale la febbre. Tremo così forte che i denti sembrano un paio di nacchere.
Sento anche una fitta dietro la schiena che si acuisce ogni volta che inspiro.
Pensando ad un problema polmonare vado a casa e chiamo un amico pneumologo, Gigi. E’ il primo dei tanti amici che avranno un ruolo importante nella mia vicenda.
Per farla breve mi consiglia un ricovero di un giorno a Rho, dove lui lavora, per fare un controllo approfondito.
Quando la mattina successiva mi alzo per andare insieme a mia moglie Maurizia in ospedale mi muovo al “rallentatore”. Maurizia se ne accorge quando stiamo camminando per prendere la macchina, mentre lei fa tre passi io ne faccio uno.
Sono fiacco, senza forze e la fatica nel fare quei pochi passi mi spaventa.
I primi controlli evidenziano una polmonite ma non solo, c’è anche un problema al sangue. La diagnosi dell’ematologo conferma i primi sospetti di Gigi, leucemia mieloide acuta M1.
L’unico termine a me conosciuto è “ leucemia”, tutto il resto non ha significato.
Mi accorgo che non ho nessun tipo di reazione, penso solo “che cura devo fare, quanto tempo durerà…” e basta. Viene deciso il mio trasferimento a Niguarda nel reparto di ematologia diretto dalla Professoressa Morra.
Durante il ricovero a Rho, dove inizio le prime cure per la polmonite, non mi rendo ancora conto che sto per abbandonare il rapporto avuto fino a quel momento con la mia vita; sto per entrare in un nuovo ruolo (quello del malato), in un mondo parallelo (quello dell’ospedale).
Arrivo a Niguarda nel tardo pomeriggio, sono in una camerata da 6 degenti, il malato vicino al mio letto è molto grave. Si lamenta, durante la notte muore.
A quel punto ho la piena consapevolezza della battaglia che sono chiamato ad affrontare.

Continuo le cure per la polmonite e inizio ad approfondire le informazioni sulle terapie che dovrò affrontare successivamente.
Conosco altri ammalati, alcuni appena ricoverati come Massimo, altri già al secondo o terzo ricovero, come Carmine.
Le loro storie si intrecciano con la mia, le persone che ci stanno vicino si scambiano informazioni, speranze, angosce.
C’è grande solidarietà dentro questo micromondo che è il nostro reparto, gli infermieri e i dottori ci aiutano e mettono nelle cose che fanno tanta passione.
Inizio ad entrare nelle regole della vita in Ospedale, le sveglie alle 5:30 della mattina per i prelievi e per provare la febbre, la ricerca del bagno libero per lavarsi.

L’attesa della visita del dottore, i pranzi, le medicine, i controlli fuori reparto, i rumori, gli odori sempre uguali. Le notti. Chi non ha mai passato una notte in ospedale non può capire, ma è proprio nella solitudine della notte che si avverte lo sgomento maggiore. A poco a poco la vita si riempie di queste cose che prendono il posto della casa, del lavoro, del rapporto quotidiano con le persone che vivono o lavorano con te.
Inizio la prima chemioterapia che dura una settimana. Appena la finisco inizio subito a star male, febbre alta, reazioni allergiche di tutti tipi, infezioni, problemi al fegato, ai reni. Un infezione alla gola e in bocca che non mi fanno mangiare.
La situazione, scoprirò successivamente, è molto grave. Potrei non farcela.

Dico che lo scoprirò successivamente, perché nel momento in cui vivo quei momenti, ho solo il pensiero che devo farcela. Devo combattere con tutta la determinazione che ho, devo raggiungere il mio traguardo. Isolandomi dagli altri, a parte mia moglie e mio fratello che si alternano nelle visite. Le sofferenze e la gravità della situazione le colgo in certi momenti negli occhi di chi mi stava vicino. Sento anche la vicinanza di chi ho nel cuore ma che non c’è più: mia madre e mia suocera.
Da credente cerco anche un po’ di conforto nella religione.

Penso spesso alle mie maratone del deserto come ad un inconsapevole “allenamento” per la mia testa, una preparazione per affrontare quello che sto vivendo.
Altre persone vicino a me abbandonano la lotta o hanno un “avversario” troppo forte da combattere. Non sto a descrivere le condizioni in cui ero, dico solo che da 73 chili ero arrivato a 53, a causa del fegato gli occhi mi erano diventati gialli, non avevo un centimetro di pelle che non fosse coperto da sfoghi e macchie, pelato e senza un pelo addosso.
Eppure a poco a poco inizia un lento miglioramento che dopo quasi due mesi di ospedale mi ha consente di tornare a casa. Non scorderò mai quel momento, il profumo della mia casa, lo sguardo dei miei figli, la sensazione di essere tornato da un lungo viaggio. Col passare del tempo la mia situazione migliora sempre di più anche se come strascico al primo ricovero mi sono rimasti dei ”funghi” nel polmone destro che hanno provocato delle lacerazioni ed in particolare un buco nella parte bassa del polmone destro.

Così pur essendo a casa devo andare tutte le mattine a fare delle flebo a base di un antifungino. Le forze iniziano a tornare e verso metà agosto mi richiama l’ospedale per il secondo ciclo di chemioterapia. Sono ovviamente preoccupato, ma consapevole che non ci sono alternative.
Durante questo periodo, oltre a trovare degli amici del primo ricovero, conosco anche altre persone tra cui: Antonio, Filippo, Adriano, Sabrina, Marco e tanti altri.
Questa volta la terapia è più leggera e la sopporto meglio, senza effetti collaterali.

Riesco ad essere più sereno, scherzo con gli infermieri e i dottori. La trasfusione di sangue diventa la “bistecca” che ovviamente viene richiesta con i diversi tipi di “cottura”; le piastrine vengono sostituite dalle “piastrelle”. Il catetere che ad ogni ricovero viene inserito nel collo per effettuare i prelievi e fare le terapie diventa la “tubatura”, per non parlare dei commenti sul mangiare.

Anche nelle situazioni più difficili si cerca di sdrammatizzare. Adriano, grande e grosso, ogni tanto ha degli svenimenti che determinano la distruzione di qualche cosa (bagni, piastrelle, ecc.), viene eletto “demolition man”. Ogni volta che si trova qualche cosa di rotto si dice che “è passato di lì” Adriano.
Filippo invece, che lotta già da qualche anno con la malattia, ci ha insegnato a “non fare i malati”. Ci ricorda che anche se malati siamo sempre “noi” e dobbiamo cercare di comportarci pensando sempre in modo positivo. Antonio, che quando sembrava ormai senza speranza riesce a recuperare stupendo anche i medici.
Poi c’è la dolce Sabrina che con la sua gioventù e forza d’animo sottolinea la nostra ribellione alla malattia. Questi e altri amici hanno riempito di affetto e umanità la mia permanenza in ospedale. Purtroppo anche di dolore, perché i problemi di uno diventano problemi di tutti. E quando qualcuno ci lascia, come Antonio, Filippo, Adriano e Massimo, è come se venisse meno un po’ della nostra voglia di lottare.

Ci sono gli amici “fuori” a confermare con la loro presenza e affetto continuo il sentimento che ci lega, oltre a darmi tanta energia. Si rafforzano delle certezze di rapporto e ho avuto anche la sorpresa di scoprire come certe conoscenze, anche di molti anni fa, nascondano in realtà delle amicizie “vere”.
Ma,…i ricordi sono talmente tanti che è difficile sintetizzarli in poche pagine, (mi sto dilungando un po’ troppo).

Comunque la seconda chemioterapia passa senza grossi problemi, così come la terza che affronto a ottobre. Purtroppo però i miei “funghi” nel polmone di destra, pur essendo migliorati, hanno lasciato dei problemi che devono essere risolti chirurgicamente. A dicembre affronto l’operazione al polmone, nuovo reparto, altre persone. Per fortuna per la degenza post-operatoria vengo trasferito nel “mio” reparto. Per Natale sono a casa, so che mi aspetta un’altra breve terapia a gennaio e poi potrò iniziare i controlli per prepararmi al trapianto.


Alla fine di febbraio entro nel reparto trapianti pronto ad affrontare questa tappa fondamentale per combattere la malattia. Essere arrivato fino a questo punto è già un traguardo importante: nella sfortuna bisogna comunque essere fortunati.
La mia fortuna è avere un fratello gemello che non solo è compatibile come donatore, ma mi eviterà l’uso di medicinali antirigetto e non solo.
Dopo la chemioterapia e la radioterapia il 6 marzo mi viene fatta l’infusione di cellule staminali prelevate da mio fratello.

Ancora un mese e mezzo di isolamento, problemi vari, le piastrine che non salgono, qualche colica. Un altro periodo difficile che si diluisce nello scorrere del tempo. La consapevolezza che il passare del tempo aiuta a sopportare delle situazioni difficili, sai che tutto passa, tutto viene superato. Prima di Pasqua finalmente vado a casa, ma non sto ancora bene, il fegato è affaticato dalle medicine, non riesco a mangiare e devo tornare in ospedale. Bastano tre giorni senza prendere medicine ed i valori del fegato tornano abbastanza normali.

Fisicamente sono uno straccio, devo ancora seguire un regime alimentare molto controllato e usare la mascherina quando esco o ricevo degli amici.
Arriva l’estate e trascorro un mese di vacanza in Toscana, inizio a recuperare e piano piano i valori del sangue migliorano. Ma veniamo ad oggi.
Ho da poco festeggiato un anno dal trapianto, la quotidianità sta prendendo il sopravvento. Il trapianto però non rappresenta una certezza, è solo una grande speranza.

Ma come tornare alla vita di tutti i giorni, alla normalità dopo quello che ho vissuto?
Impossibile. La mia vita non sarà mai più come prima, per certi aspetti però è forse migliorata. Più attenzione e cura alle cose che contano veramente, un occhio più distaccato alle frenesie, una maggiore consapevolezza di quanto valore abbiano le piccole cose.
Per “ripartire” però è fondamentale attaccarsi a quelle passioni che non hanno mai abbandonato i miei pensieri, tra queste sicuramente ha un ruolo importante la corsa.

La corsa che vuol dire anche tanti amici con i quali condividere progetti, allenamenti, obbiettivi. Ho già programmato una gara per la fine di maggio e se tutto va bene la maratona di New York per il 7 di novembre. A questi appuntamenti mi troverò vicino tante persone che mi vogliono bene compreso mio figlio maggiore che correrà la sua prima maratona. Se ce la farò non lo so ancora, di sicuro so che il solo fatto di parlarne con gli amici, di organizzare, di pensarci, mi da la sensazione di essere come prima.
Questo non vuol dire che pensi di essere sicuramente guarito, ogni volta che faccio i controlli resta la preoccupazione, il pensiero che qualche cosa possa non andare bene.
Sono però convinto che come con la voglia di vivere sono arrivato fino a questo punto, la stessa voglia mi può portare a trascorrere una nuova esistenza.
Forse non lunghissima ma sicuramente più ricca e consapevole.

 

Dopo un anno e 8 mesi dal trapianto di midollo, ecco la mia esperienza alla maratona di N.Y.

Novembre 2003 una cena con amici.
Tutti appassionati della corsa, discussioni sugli allenamenti, tabelle, gare fatte o da fare. Mi sento un po’ tagliato fuori perché sono passati solo 8 mesi dal trapianto di midollo che mi darà la speranza di campare ancora qualche annetto. Mentre ascolto i discorsi degli altri penso che ormai il tempo delle maratone per me è finito. Ma è veramente finito?
Se continuo a pensare quello che ho passato e le tracce che la malattia ha lasciato sul mio fisico, sicuramente dovrei appendere le scarpe al chiodo. A questo punto del mio ragionamento intervengo nella discussione “Io pensavo di fare New York nel 2004, chi è che viene?” Il silenzio è totale.
L’imbarazzo generale pure, ma dopo questo iniziale momento di smarrimento, l’idea coinvolge subito tutti. Se avessi potuto leggere i loro pensieri avrei sentito un coro : “Questo è pazzo, ma siamo con lui”.

Non so se veramente convinto o perchè ho voglia di risentirmi una persona “normale”, inizio ad organizzare il viaggio insieme al mio amico Lolo Tiozzo di Ovunque Viaggi. Quando domenica 7 novembre 2004 arrivo con il pullman dell’organizzazione alla partenza della maratona, vivo le stesse sensazioni delle volte precedenti ma moltiplicate per 100.
E’ quando pensi di non poterli più rivivere che apprezzi di più certi momenti. Dopo un anno e otto mesi dal trapianto di midollo, mi stavo accingendo ad affrontare i 42 km e 195 metri attraverso la “grande mela”.
Ed alla partenza non ero solo, mio fratello gemello (ancora più gemello in quanto donatore per il trapianto), mio figlio, mia nipote e tanti amici.
Lungo il percorso il resto della famiglia e ancora amici.

L’aver camminato molto ci dà la possibilità di apprezzare, non solo la gara, ma di vivere la città e farsi coinvolgere dal calore della gente. Gli ultimi chilometri riusciamo a correrli quasi tutti. Entriamo in Central Park e trovo mio figlio Paolo con la cinepresa che mi riprende e mi urla “ Vai babbo ce l’hai fatta”.
Si, ce l’ho fatta!

Attraverso il traguardo, abbraccio i miei amici che mi hanno sostenuto per tutta la gara. Sento una grande emozione nel cuore, nella testa tante sensazioni, volti, ricordi.
Ce l’ho fatta…non solo a finire la gara, ma soprattutto a ripensarmi come una persona che, la passione della corsa, ha fatto risentire normale. Forse anche guarita.