Caregiver, petizione prepensionamento dei genitori con figli disabili

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Dr. Daniele Tonlorenzi Gnatologo, Dentista

In Italia la "rete di sostegno" all'assistenza delle persone gravemente disabili fa gravare tutto il peso sulle spalle delle famiglie.

"Chi come me ha un figlio disabile grave da accudire da tanti anni, col passare del tempo si ritrova sempre più solo". 
Daniela Lucchetti di Prato comincia così la raccolta di firme per change.org.

E continua osservando che i genitori che Ti aiutavano ora ne hanno anche loro bisogno, che l'età rende il lavoro pesante. Aggiungo che gli amici non si ha mai avuto il tempo di frequentarli, una pizza tra marito e moglie non si è più fatta da tanto tempo. Cinema, teatro, una passeggiata da soli, più nulla. Tempo fa una legge era stata approvata alla camera, al Senato se ne è perso le traccie.

In lingua inglese il caregiver indica il familiare che assiste un congiunto ammalato o disabile grave, li è tenuta nella massima importanza per la tenuta del sociale ed è riconosciuta anche in termini economici.

Costa molto meno riconoscere economicamente questo lavoro che internare (parola improponibile per i genitori) il figlio/a in strutture di parcheggio dove i figli (allontanati dalla loro casa) soffrirebbero tanto. Non per fare gli esterofili ma in italiano la parola manca perché manca la sensibilità. Non solo lo stato ma anche le associazioni di volontariato sono assorbite da altri problemi. In quasi tutti i Paesi Europei, al caregiver sono riconosciuti compensi e una serie di strumenti di tutela, che non mortificano l'assistenza svolta da queste persone.

In Italia da 18 (DICIOTTO) anni una proposta di  legge per prepensinamentodei famigliari di disabili gravi, ha conquistato il poco onorevole primato del più lungo iter legale della Repubblica italiana.

Prove scientifiche ci dicono che i caregiver hanno aspettative di vita sensibilmente ridotte per l'alto stress quotidiano. Si tratta quindi di un lavoro altamente usurante che accorcia la vita dei caregiver. Volutamente ho usato questa parola inglese per far capire come in Italia questo (grave) problema sia poco sentito.

Firma e diffondi:

Basta con l'indifferenza!

Questi genitori sono talmente rassegnati che non ricordo di aver visto UNA richiesta di aiuto in area psicologica. Evidentemente si sentono emarginati ed esclusi. 

 

Data pubblicazione: 09 gennaio 2015

8 commenti

#1
Dr. Armando Ponzi
Dr. Armando Ponzi

Daniele,
ho letto con molto interesse la news sulla figura del 'Caregiver', come dici tu spesso un parente che dedica la sua vita a questo specifico compito. Spesso nell'ombra e invisibile agli occhi della gente e della società, nel frattempo occupata a generare profiti su tutto anziché aiutare il primo anello solidale che appunto è il caregiver.
Sarebbe oltremodo utile capire se questa figura ha la possibilià di aderire a programmi informati e a supporti specifici, medico-riabilitativi, e anche ad un sostegno psicologico. Esistono poi figure supplenti?
Grazie per la news.

#2
Dr. Daniele Tonlorenzi
Dr. Daniele Tonlorenzi

Questa gente ha bisogno di un volontario che una sera va a casa della famiglia e dice alla mamma e al babbo, stasera andate a vedere un film. Domani pomeriggio io sto con tuo figlio vai dal parrucchiere o a fare la spesa o una passeggiata da sola. Se non ha la possibilità di staccare mai la sua vita dal problema cosa vuoi riabilitare?

#4
Dr. Daniele Tonlorenzi
Dr. Daniele Tonlorenzi

Il figlio/a non è un problema se lo legge una mamma mi uccide, sono amati tantissimo dalle famiglie.

#5
Dr. Chiara Lestuzzi
Dr. Chiara Lestuzzi

Conosco diverse persone con problemi del genere. Chi è più fortunato ha magari altri figli che possono dare una mano.
Ma chi ha il primo figlio disabile (magari per patologia ereditaria) e non se la sente di averne altri, vive con l' angoscia di invecchiare enon essere più in grado di gestirlo.
Ho rivisto dopo diversi anni figlio di un signore che conosco; non cammina, non parla, non sa mangiare da solo. Quando era bambino la famiglia girava in camper, anche in montagna, e il papà -appassionato ciclista- se lo portava dietro in un carrettino attaccato alla bici. Riuscivano a fare una vita abbastanza "normale"; i nonni riuscivano a gestirlo se i genitori avevano bisogno. Andava a scuola. Adesso è alto 180 cm, sollevarlo, vestirlo è un problema. E' caduto dalla carrozzina, si è fatto male: ci vogliono due persone per tirarlo su! Due dei nonni sono morti, gli altri sono anziani. I genitori hanno avuto dei contrasti sulle decisioni terapeutiche, sono stressati da 20 anni di vita comunque difficile, e alla fine si sono separati. A scuola li tengono fino ai 16 anni, poi...
A parte il grave deficit psicomotorio, sta bene, vivrà chissà quanto. Come faranno questi due genitori, che al momento lavorano entrambi? Si sono organizzati per fare un centro diurno per disabili cresciuti, con attività da fare, assistenza di fisioterapisti, ma tutto su base in gran parte volontaria ( soldi, lavori di ristrutturazione degli ambienti, turni di sorveglianza), con piccolo contributo di comune e ASL.

#6
Dr. Daniele Tonlorenzi
Dr. Daniele Tonlorenzi

Sono sicuro che conosci il problema, spesso questi ragazzi hanno anche problemi cardiaci, es. aorta bicuspide. Ma anche se ci sono fratelli più piccoli mica puoi chiedere loro di vivere in funzione del fratello. Poi spesso genitori anziani che Ti hanno aiutato sempre (ci sono anche le eccezioni) vuol dire problemi aggiuntivi.

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