Introduzione

Il 26 Novembre 2010 viene pubblicato su MedicItalia+ un post sul blog del dott. Salvo Catania, dal titolo “Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno”. Il post passa in rassegna fattori di rischio associati al tumore alla mammella, e le prime repliche delle utenti intervenute consistono fondamentalmente in un botta-e-risposta con l’autore del post in cerca di maggiori informazioni e precisazioni.

Poi, entro le prime 100 repliche, accade qualcosa. Le utenti non parlano più soltanto con i medici e psicologi intervenuti (nel frattempo, si sono aggiunti anche il dott. Bellizzi e la dott.ssa Chiara Lestuzzi), ma cominciano a dialogare tra di loro. Si accende un coro, in cui le voci cominciano ad intrecciarsi in una serie sempre più fitta di incoraggiamenti, parole di conforto, domande.

Tra il post 100 ed il 200 i “numeri di matricola” delle utenti lasciano il posto ai loro nomi. Da allora, progressivamente, il blog è diventato un centro di aggregazione permanente, un gruppo di persone (medici, psicologi, utenti) che condivide quotidianamente gioie e dolori, speranze, paure, pezzetti di vita vissuta, pensieri, strategie.

Ha smesso di essere un anonimo post in un blog medico, ed è diventato un gruppo AMA (gruppo di Auto-Mutuo-Aiuto), che continua ad incontrarsi ad ogni ora del giorno e della notte, animato da legami che il 21 Novembre scorso si sono arricchiti con un incontro “reale” presso la sede dell’Associazione “Attivecomeprima”, a Milano.

Da psicologi e medici impegnati nella “cura della persona” ci siamo posti alcuni interrogativi, volti a comprendere meglio cosa sia accaduto e come spendere il tesoro che stiamo mettendo da parte grazie al nostro gruppo AMA al servizio dell’utenza. Abbiamo cominciato a riflettere su alcune questioni, su cui ci siamo lungamente confrontati ed interrogati:

  • che tipo di relazioni si costruiscono frequentando un blog?
  • i rapporti che si creano online possono essere confrontati con quelli della vita “reale”?
  • è possibile vivere la sensazione di essere accolti e compresi empaticamente da un gruppo di persone che non si sono mai conosciute di persona?
  • e cosa accade quando questo gruppo di persone, dopo aver condiviso online le proprie emozioni ed esperienze di vita, si incontra nella realtà?
  • che ruolo ha l’empatia (percepita dall’altro) nelle relazioni di cura dal punto di vista dell’utente?

 

Il sondaggio

Per rispondere a queste e ad altre domande, è stato elaborato un sondaggio online, proposto sul portale MedicItalia+, che in pochissimi giorni ci ha consentito di raccogliere più di 2000 risposte (2181 al 17/11/13).

Tale sondaggio, elaborato dal sottoscritto, dal Dott. Fernando Bellizzi e dal Dott. Salvo Catania, con il supporto dello Staff di MedicItalia+, si compone di 24 domande a scelta multipla ed una finale libera, in cui l’utente può segnalare idee, riflessioni personali, proposte.

Le risposte, in forma anonima, sono state elaborate, ricavando la composizione percentuale per ogni domanda. E’ stato inoltre effettuato un confronto tra il campione complessivo ed il sottocampione rappresentato da utenti, medici e psicologi che partecipano abitualmente ed attivamente al blog.

Una nota metodologica. Le domande che compongono il sondaggio non hanno la pretesa di misurare obiettivamente un comportamento o un’esperienza. Trattandosi di un sondaggio, a scopo conoscitivo ed esplorativo, valutano opinioni e punti di vista. Non si tratta dunque di un “test standardizzato”, ma di un modo efficiente di raccogliere informazioni dal punto di vista dell’utenza di MedicItalia+.

Una precisazione: poiché i partecipanti al Blog sono perlopiù utenti che condividono il vissuto di essere pazienti oncologiche, nel valutare i dati non sarà possibile distinguere l’effetto del vissuto di malattia da quello della partecipazione al Blog. Tali esperienze si intrecciano, e soltanto i partecipanti potrebbero chiarire se o in che misura l’una o l’altra esperienza abbiano condizionato quello specifico aspetto della loro esperienza. Come sempre, vige la regola aurea “Chiedi: ogni persona è il maggior esperto della propria esperienza”.

 

Composizione del campione e caratteristiche dei gruppi

Questa sezione riguarda la composizione del campione, in relazione a due fattori:

- ruolo all’interno di MedicItalia+

- frequenza dell’eventuale partecipazione al blog

[1].Composizione

Il campione è composto quasi esclusivamente da utenti di MedicItalia+.

[2].Rispetto al blog "Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno":

Del campione generale, due terzi circa dei partecipanti (67%) non conosce il blog di Salvo Catania, e solo una percentuale molto ridotta partecipa regolarmente alla vita del blog.

Rete sociale e rapporti interpersonali

In questa sezione, le domande miravano principalmente a ricostruire una mappatura dei rapporti interpersonali sia “reali” che “virtuali” dei partecipanti, della partecipazione alla vita della propria comunità di riferimento, alle configurazioni delle famiglie ristrette/allargate, alla percezione di prossimità con le persone nel mondo “reale” e nel mondo”virtuale”.

[3].Ti definisci una persona solitaria?

Il gruppo di partecipanti assidui al blog (d’ora in avanti, il “Gruppo Blog”) si considera percentualmente meno solitario rispetto al campione generale.

[4].Frequenti gruppi di persone (es., parrocchia, volontariato, gruppi politici, etc.)?

Il Gruppo Blog partecipa alla vita della propria comunità in forme associative in percentuale leggermente superiore rispetto al campione generale.

[5].Hai un lavoro?

La percentuale di persone che lavorano è sovrapponibile nei due campioni

[6].Senti che i tuoi familiari ti sono vicini (con riferimento alla famiglia ristretta, marito o moglie e figli)?

Il Gruppo Blog vive con maggiore prossimità i rapporti con la famiglia ristretta rispetto al campione generale.

[7].Senti che i tuoi familiari ti sono vicini (con riferimento alla famiglia allargata, genitori, fratelli o sorelle, zii, cugini, nipoti, cognati, etc.)?

Non sembrano esserci differenze sostanziali tra i due gruppi relativamente alla prossimità con la famiglia allargata.

[8].Frequenti abitualmente forum, chat, gruppi di discussione online, community, social network etc.?

Le percentuali di utenti abituali di forum, chat, gruppi di discussione, etc. sono sovrapponibili tra i due gruppi. Ciò che li differenzia è una “fetta” di utenti che frequenta esclusivamente il Blog di Salvo Catania (8%)

[9].Quante persone senti vicine nel mondo "reale"?

Le due configurazioni percentuali sembrano sovrapponibili: la maggior parte dei soggetti dei due gruppi si distribuisce abbastanza uniformemente tra le possibilità di risposta.

[10].Quante persone senti vicine nel mondo “virtuale"?

Il “Gruppo Blog” riferisce con maggior frequenza di sentir vicine più di 10 persone online rispetto al campione generale (31% contro 24%).

Empatia (esperita/percepita, online/offline)

Le domande che seguono miravano ad indagare alcune rappresentazioni dei partecipanti, relative soprattutto alla percezione dell’empatia propria, altrui, nelle relazioni reali, in quelle virtuali.

Si tratta del punto di vista degli utenti circa la dimensione emotiva delle interazioni. L’obiettivo era comprendere “se” e “quanto” gli i partecipanti affermassero di sperimentare relazioni empatiche sia nelle relazioni “virtuali” che in quelle “reali”.

E’ importante precisare che non si tratta di una misurazione dell’empatia. Nessuna delle domande poste è in grado di valutare quanta empatia effettiva i partecipanti provino. Essendo un sondaggio, l’obiettivo era conoscere le opinioni, i punti di vista e gli atteggiamenti generali degli utenti, non misurare competenze o abilità.

[11].Quanto ti ritieni una persona empatica?

Non vi sono differenze sostanziali nella proporzione di soggetti che risponde “”Per niente”, “Poco” o “In parte”; nel Gruppo Blog i partecipanti riferiscono di considerarsi persone “Del tutto” empatiche molto più che nel campione generale.

[12].Quanto gli altri sono empatici con te?

La distribuzione globale delle risposte è sovrapponibile nei due gruppi, e sembra deporre in favore di una percezione di parziale empatia nelle relazioni da parte degli altri.

[13].Quanto gli altri sono empatici con gli altri?

Anche in questo caso non sembrano emergere differenze importanti tra i due gruppi, essendo la risposta “In parte” la più rappresentata. Dal confronto con la domanda precedente sembra che i partecipanti percepiscano maggior empatia nelle relazioni in cui sono coinvolti rispetto a quelle tra altre persone.

[14].Online che grado di empatia percepisci?

Questa domanda rivela due configurazioni abbastanza differenti tra il campione generale ed il Gruppo Blog. Il campione generale si divide tra “Per niente o Poco” ed “In Parte o Molto” in modo equilibrato (50%); il Gruppo Blog riferisce di percepire un grado di empatia online da “In parte” a “Del tutto” nel 65% delle risposte.

Grado di empatia per singole emozioni

L’ultima parte del sondaggio chiedeva ai partecipanti di esprimere l’intensità della propria percezione empatica relativamente a 9 emozioni differenti. Anche in questo caso sono stati effettuati dei confronti tra il campione generale ed il gruppo di utenti e professionisti che partecipa al Blog.

Per alcune emozioni la percentuale di risposte sembra abbastanza simile tra i due gruppi (rabbia, disgusto, tristezza, malinconia, delusione), con differenze percentuali <5%:

[15].Rabbia

[16].Disgusto

[17].Malinconia

[18].Delusione

[19].Tristezza

Altre emozioni sembrano coinvolgere empaticamente in modo differente i due gruppi. In particolare, il Gruppo Blog afferma di provare più empatia del campione generale per la gioia, la paura, la speranza ed il sollievo:

[20].Gioia


[21].Paura

[22].Speranza

[23].Sollievo

Discussione

I dati raccolti, sia per la natura non casuale del campione, sia per le metodologie di raccolta dei dati e di analisi effettuate, non consentono di ricavare tesi generalizzabili. Consentono però di formulare alcune ipotesi che possono orientare il lavoro di chi fornisca consulenze online, al fine di “calibrare” i propri interventi nel rispetto delle caratteristiche dell’utenza e dei suoi bisogni.

 In maggior dettaglio, sembra che il vissuto di malattia e/o la partecipazione al Blog:

  • non siano necessariamente correlati ad un minor grado di impegno in alcuni aspetti importanti della propria vita (lavorare, avere rapporti con gli altri, partecipare alla vita della propria comunità, vivere i rapporti familiari).
  • possano aumentare la prossimità e/o la forza del legami familiari, con particolare riferimento alla propria famiglia ristretta (partner e/o figli). Come meglio precisato da Rosella durante il nostro incontro a Milano, è più probabile che catalizzi una sorta di “scrematura”, rafforzando i legami significativi ed indebolendo quelli problematici, critici o formali.
  • possano acuire la percezione dell’empatia, della prossimità e dell’intimità online col gruppo.
  • possano intensificare la rappresentazione di Sé come persone empatiche, soprattutto in relazione a specifici vissuti emotivi come la gioia, la paura, la speranza, il sollievo

 

Conclusioni

La partecipazione al Blog può aver avvicinato alcuni utenti, che non avevano un elevato grado di competenza o dimestichezza con la comunicazione online, fungendo così da “centro di aggregazione” per chi avesse specifici bisogni non solo di informazione scientifica credibile ed attendibile, ma anche di condivisione di esperienze personali difficili. Inoltre, sembrerebbe aver fornito una sorta di “formazione informale”, costruendo linguaggi comuni, favorendo lo scambio di strategie e fungendo da “cassa di risonanza” sia per le proprie emozioni, sia per la possibilità di fornire e ricevere supporto e sostegno.

Di per sé, il vissuto di malattia non implica necessariamente un crollo della qualità di vita e del proprio impegno personale; può inoltre amplificare (anche notevolmente) la risonanza emotiva delle esperienze che viviamo, e la sensibilità empatica a quelle altrui.

Ciò non significa che non abbia ricadute sulla vita delle persone, o che sia un’esperienza neutra. Possiamo tirar fuori i nostri slogan esistenziali, magari al grido di “A Staccato Fanculo!”, e scegliere COME vivere, dato che nessuno di noi può scegliere QUANTO vivere.

Come ci insegna Lori:

Certamente quando hai la diagnosi del tumore ti prende l'angoscia, ricordo di aver chiesto: ma quanto tempo mi rimane ? Poi cerchi in tutti i modi di utilizzare quel tempo per te, per i tuoi cari, tante altre cose ti spaventano e ti angosciano, ma quando arrivi a quel punto fisso di equilibrio interiore di cui parliamo spesso e magari vedi che puoi farcela, accetti anche di parlare dell'eventualità di morire ma come tutti i comuni mortali.

Con questo non è che l'idea mi piaccia, però, come ci insegna il dott. Catania è meglio parlarne magari in chiave ironica, ci si abitua all'idea, e allora mi viene spontaneo pensare che per morire c'è tempo e che non morirò necessariamente di cancro e intanto.....scusami Gianluca ma io penso a vivere.