Come aiutare la famiglia con un figlio autistico o con altre disabilità

"Come aiutare la famiglia con un figlio autistico o con altre disabilità?"

Domanda non semplice a cui, in queste righe, si cerca una risposta che non vuole essere esaustiva ma mira a fornire spunti di riflessione.

Iniziamo con il momento che precede la diagnosi. C'è chi reagisce negando la realtà e chi, invece, si attiva subito alla ricerca di una soluzione. In entrambi i casi, le emozioni celate possono essere paura, delusione, rabbia, dolore ed è importante avere uno spazio per esternarle, condividerle ed elaborarle. La vicinanza degli altri senza giudizio, sarebbe un valido supporto e il dialogo nella coppia diventa fondamentale.

E poi arriva il momento della diagnosi e bisogna fare i conti con la realtà: è un momento molto delicato per l'equilibrio personale. Mille pensieri possono affollare la testa: perchè è capitato a me, adesso come faccio ad andare avanti, come devo comportarmi, non so se ce la farò, non so se riuscirò ad accettarlo... e il cuore può riempirsi di emozioni negative (paura, angoscia, rabbia, invidia, tristezza...) o congelarsi e non provare niente: reazioni legittime ma da elaborare.

E ci sono ricadute anche per la coppia, sia genitoriale che coniugale. Può esserci un'attribuzione di colpe: la ricerca di un responsabile con cui prendersela. Il ruolo genitoriale, già di per sè difficile, si complica. E' auspicabile che la coppia si unisca condividendo il dolore, sostenendosi reciprocamente, riconoscendo che è un ostacolo da affrontare e superare insieme, di cui non hanno colpa e che hanno bisogno anche dell'aiuto degli altri: famiglia, amici, professionisti, strutture.

Quali sono i bisogni? Avere delle risposte chiare e reali, essere supportati ed aiutati da un punto di vista sia pratico che emotivo, coltivare relazioni sociali e non ridurre la propria vita solo al ruolo di genitore di un figlio con disabilità.

E' opportuno avere un'immagine realistica del proprio bambino, delle sue risorse e dei suoi limiti; il riconoscimento e l'accettazione del limite reale: non ingigantito e non negato.

E le famiglie con altri figli? Avere in mente che questi hanno il diritto di vivere la loro vita di bambini e non devono essere sovraccaricati di responsabilità; è importante rispondere anche ai loro bisogni e non solo a quelli del fratello più sfortunato. A maggior ragione, una rete di supporto sociale diventa preziosa.

E' un'esperienza familiare carica di dolore ed è opportuno riconoscere e non negarne l'impatto emotivo e prendersi cura anche di sè. Bisogna imparare a convivere con una prospettiva di limite, sacrificio, impegno e trovare le risorse per riorganizzare le relazioni familiari e riadattarsi alla nuova realtà.

Pensiamo alle regole di sicurezza sull'aereo: l'adulto deve mettere la maschera con l'ossigeno prima a se stesso e poi al bambino... perchè se non sta bene, come fa ad occuparsene? Quindi se un genitore si dedica del tempo per sè, si sta ricaricando anche per essere al meglio per lui.