E' mononucleosi cronica ? quali rischi si corrono?

Gentili Dottori,
dopo un inverno passato a ripetere cicli di diversi antibiotici prescritti dal medico curante per cercare di risolvere Mal di gola persistenti e ripetuti, con placche e fastidiosi linfonodi all'altezza delle parotidi e sotto la gola (ad esame ecografico di tipo reattivo)con associata sinusite cronicizzata (trattata con cortisone spray), finalmente in estate approdo ( causa peggioramento delle condizioni epatiche)ad un medico "eccezionale" che finalmente non sottovalutando i valori sempre alti dei monociti e GPT(ALT), nonchè di colesterolo e trigliceridi, intravede una causa "Virale" ; quando io mi ricordo di aver avuto da ragazzo(14 anni) la mononucleosi, lui mi spega che questa può ripresentarsi a distanza di tempo. Quindi mi prescrive degli esami i cui risultati riporto di seguito:
EBNA IgG 245,8 (val. rif. positivo >20)
VCA IgG 182,5 (val. rif. positivo >20)
VCA IgM 6,6 (val. rif. negativo <20)
Lipasi ed Amilasi nei valori normali.

ripetuti a distanza di 30gg. :
EBNA IgG 237,9 (val. rif. positivo >20)
VCA IgG 183,7 (val. rif. positivo >20)
VCA IgM 9,3(val. rif. negativo <20)
Mi è stata prescritto solamente di seguire un regime alimentare "attento" ed anche finalizzato a perdere i chili in eccesso.

Ora mi sembra di aver aperto gli occhi e di trovare finalmente la giusta spiegazione per tutti i sintomi "strani" che accusavo da "moltossimo tempo" e nessuno sapeva giustificarmi come la grande stanchezza e debolezza, angina, sudarella, palpitazioni, cattiva digestione e dolori al fegato, una estrema facilità ad ammalarmi, ho accusato anche delle infiammazioni croniche: alla articolazione della spalla (durato più di un anno e mezzo) e successivamente all'inguine (durata più di un anno) questi sintomi vanno avanti dal 2005.
Ora dalla ecografia si evidenziano anche un piccolo nodulo alla tiroide e delle formazioni colloidali.
I valori delle analisi sono:
FT3 3,2 (2,3-4,2)
FT4 10,8 (8-17)
TSH 0,77 (0,35-5,5)
Come avrete capito sono un pò impaurito, e la mia domanda è questa:
è possibile che la mononucleosi duri così tanto tempo?
E che assuma una forma "cronica"?
Posso rischiare di subire la sclerosi multipla?
Come faccio ad indagare e sapere se incorro in rischi importanti?
Il valore VCA IgM xhe da 6,6 è un pò aumentato 9,3 invece di continuare a scendere pùò significare qualcosa?
A chi posso rivolgermi a Roma per fare accertamenti approfonditi?
Grazie
[#1]
Attivo dal 2006 al 2010
Allergologo, Biochimico clinico, Medico di laboratorio
Alle domande dovrebbe rispondere il suo medico "eccezionale", io le offro il punto di vista della medicina "ordinaria":

La parola "Mononucleosi" denota una malattia clinica (mal di gola, adenopatia, febbre). La malattia clinica ha durata finita, normalmente breve. Viene il mal di gola perche' il virus "sbarca" li' e fa danno li'.

La mononucleosi cronica come entita' clinica (mal di gola perenne, febbre persistente ecc.) non risulta descritta in letteratura.

L'infezione ad opera del virus e' invece definitiva (quando e' dentro e si incorpora nel genoma dei linfociti B, ci resta vita natural durante, in tutte le persone).

La mononucleosi (il 90% della popolazione l'ha fatta) non risulta fattore di rischio specifico per la SM (lo 0,05% della popolazione ce l'ha).

Come sapere se incorre in rischi importanti: non so rispondere.

Il valore IgM non significa nulla, fluttua attorno a un valore negativo, cosi' come gli altri valori fluttuano attorno a numeri positivi, per motivi di variabilita' analitica. La situazione biologica e' invariata e fra 20 anni sara' ancora uguale a quella di oggi.

A Roma: non so rispondere.






[#2]
dopo
Attivo dal 2008 al 2012
Ex utente
Gentilissimo Dr. Bianchi La ringrazio, per la sua risposta e la gentile disponibilità.
Il dubbio della mononucleosi cronica mi è venuto perchè ho sentito parlare di CAEBV e SCAEBV senza riuscire a comprenderne pienamente il significato ed in oltre perchè sintomi di infiammazioni articolari e di deficit immunitario sono stati e sono presenti da diversi anni.
Mi dispiace essere stato frainteso sulla definizione di "eccezionale"; volevo per chiarezza specificare che con gratitudine ho definito come tale, il medico gastroenterologo, (anche egli appartenente alla medicina ordinaria) che mi ha diagniosticato la mononucleosi, centrando la diagnosi per una malattia che mi ha causato a lungo fastidiosi problemi e talvolta anche importanti come al fegato ed alla tiroide, laddove invece il medico di base aveva forse ecceduto un pochino in superficialità tutte le volte che ho lamentato i sintomi sopra descritti.
Ho deciso di chiedere il consulto in questo forum in quanto certo che il parere di un Immunologo o di uno specialista in Virologia potesse chiarire meglio i miei dubbi e le mie preoccupazioni.
Mi scuso per essermi dilungato nelle spiegazioni che mi sono sembrate dovute e La ringrazio infinitamnete per aver messo a mia disposizione il suo tempo e la sua esperienza di medico e naturalmente ringrazio anticipatamente chiunque voglia intervenire in mio aiuto.
[#3]
Attivo dal 2006 al 2010
Allergologo, Biochimico clinico, Medico di laboratorio
"eccezionale" fra virgolette l'avevo interpretato come un eufemismo per "alternativo". Mi scuso per aver frainteso.

Per quanto ne so, le infezioni persistenti da EBV (dovute a una immunodeficienza specifica contro questo agente, che non lo stroncano e lo lasciano proliferare) non si presentano clinicamente come prolungamento cronico della mononucleosi (cioe' col mal di gola che non passa ecc.) ma come simil linfomi, simil-leucemie, forme neurologiche, oppure sofferenza di fegato e milza, tutte espressioni di un comune attacco a tessuti linfatici o reticoloendoteliali. E sempre per quanto ne so, non sono cose che riaffiorano dal benessere 25 anni dopo - ma evolvono dalla priminfezione, tant'e' vero che i pazienti sono pediatrici o giovanili, e stanno anche molto male.

Ecco perche' si parla di "Chronic Active EBV" e non di "Chronic Active Mononucleosis".

Per la verita' in passato l'esistenza della "mononucleosi cronica" (che personalmente nego) era stato postulato, e se ne parla x es. sulla terza edizione (15 anni fa) del noto manuale di infettivologia del Mandell. E' descritta come "stancabilita', mal di gola cronico, dolenzia muscolare e lieve deficit cognitivo, piu' frequente in giovani donne, simile piu' alla sindrome pre-mononucleosica, che alla mononucleosi conclamata". Poi si dice che questa sindrome, da chi l'ha osservata, e' stata variamente chiamata "MNI cronica" o (sorpresa) "Chronic Fatigue Syndrome". Poi dopo averla nominata, viene anche rigettata dicendo che "l'associazione fra questa forma cronica e EBV e' insostenibile, sulla base di osservazioni epidemiologiche e sierologiche". E cioe' pesa sempre qs. dannato fatto che siccome il 90% delle persone e' EBV positivo, non si puo' accusare l' EBV per qualunque altro acciacco che colpisca la gente.

Se si vuol percorrere l'ipotesi di colpevolezza dell' EBV, occorre trovare qualche altro indicatore di cattiveria di questo virus, migliore del semplice fatto di averci lasciato in ricordo gli anticorpi.

Una possibile strada e' quella di contare le copie virali nel DNA dei linfociti. Se sono poche il virus e' stato sopraffatto e non puo' essere lui la causa dei nostri guai. Se sono milioni significa invece che il virus sta proliferando attivamente, e allora _potrebbe_ essere effettivamente lui il colpevole, tanto piu' se gli anticorpi anti EBV fossero invece bassi. Un'altra strada e' quella di correlare la presenza del virus con certi antigeni superficiali dei linfociti che lo ospitano.

Ecco perche' alla fine io mi permetto di avanzare un educato scetticismo sulla colpevolezza dell 'EBV nel suo caso.




[#4]
dopo
Attivo dal 2008 al 2012
Ex utente
Gentilissimo Dr. Bianchi,
Le devo un "GRAZIE" scritto a caratteri cubitali!
La completezza delle sue risposte mi ha ridato la serenità per affrontare nella giusta maniera questo problema o perlomeno solamente gli strascichi che ha lasciato, ma che sono destinati ad andar via (a questo punto ne sono fiducioso).
Mi riservo comunque, magari più avanti, quando sarò meno coinvolto emotivamente, di seguire la strada, da lei prospettata, di eseguire la conta delle copie virali nel DNA dei linfociti.
Le trasmetto un caloroso saluto e ancora infiniti ringraziamenti.
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