Utente
Innanzitutto mi presento sono Camilla e ho 19 anni, da 8 anni soffro di una malattia rara autoimmune, la Narcolessia è per questo prendo dei farmaci.
Collegate a questa malattia sono anche cataplessia e allucinazioni visive, tattili e olfattive di cui soffro spesso.

Sono stata seguita e curata per anni tuttavia, per questa malattia, c’è una cosa in sospeso che nessuno degli specialisti da cui sono andata mi ha saputo dare una spiegazione.

Soffro di dolori intensi da quando ero piccola, da prima che mi fosse diagnosticata la malattia.
Dolori che coinvolgono solo alcune parti del corpo: mani, piedi, peso e dolore alle braccia e soprattutto un certo fastidio e dolore alle ginocchia.
Io cerco di alleviare questo dolore con antinfiammatori, quali Tachipirina ma ne sono ormai dipendente.
I dolori sono intensi e, se non prendo la Tachipirina, il dolore dura molte ore.

I dolori sono spesso anche notturni e per questo ho problemi a dormire la notte.
Mi vengono soprattutto con gli sbalzi di temperatura, in particolare il freddo.

Quando il dolore interessa le ginocchia, sento una specie di vibrazione all’interno de ginocchio.

Inoltre molto spesso sento freddo anche se fuori è caldo, mi sento come ghiacciare il corpo.

Il dottore che mi ha diagnosticato la narcolessia, mi ha detto che questi dolori sono collegati alla mia malattia.

Non posso più continuare a prendere tutti i giorni Tachipirina perché ne sono fortemente dipendente e mi ha praticamente rovinato lo stomaco, è da più di 10 anni che cerco una spiegazione a questo ma nessuno mi ha indirizzato nella direzione giusta.

Spero che qualcuno prima o poi riesca ad aiutarmi perché sono stanca di soffrire spesso di questi dolori.

Ci tengo a ringraziare tutti voi che aiutate persone comuni come me.

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Dr. Edoardo Bernkopf

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Gentile Paziente, molti dolori altrimenti inspiegabili possono essere di competenza gnatologica, ma non lo si può capire via rete. Mi incuriosisce la diagnosi di Narcolessia, e vorrei sapere una cosa: le risulta di russar nel sonno , e di avere comunque un respiro non silenzioso? Coinvolga o famigliari nel rispondere, perchè chi russa spesso non ne è consapevole. Legga anche l'articolo che si apre con il link qui sotto: eventualmente mi faccia sapere.
Cordiali saluti ed auguri.

https://www.medicitalia.it/minforma/gnatologia-clinica/2326-dolore-cronico-disturbi-nel-sonno-e-disfunzioni-cranio-mandibolo-vertebrali.html
Dr. Edoardo Bernkopf-Roma-Vicenza-Parma
Spec. in Odontoiatria, Gnatologo- Ortodontista
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[#2] dopo  
Utente
Ringrazio Il Dr Edoardo.
Comunque si io la notte ho un respiro non silenzioso e nonostante russi spesso, parlo la notte e molte volte ne sono consapevole. Può darsi che questo sia collegato al fatto che ho un sonno molto leggero e non dormo pesantemente.
Mi è stato riferito da familiari e amici che molte volte mi lamento nel sonno.

[#3]  
Dr. Edoardo Bernkopf

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Provvederei d escludere che si tratti di Sindrome delle Apnee Ostruttive nel Sonno (OSAS).
Un primo orientamento diagnostico si ottiene con semplici domande al paziente e al partner: il paziente russa abitualmente? arresta il suo respiro anche per una decina di secondi almeno? riferisce bruschi risvegli notturni?, al mattino si alza stanco? di giorno é stanco e sonnolento? In caso di risposte positive il quadro va approfondito per la conferma diagnostica e per la scelta della più adeguata terapia.
La diagnosi più sicura si ottiene con la Polisonnografia o con il Monitoraggio Cardiorespiratorio (il più impiegato) , un esame che comporta l’applicazione di sensori che registrano vari parametri durante la notte: numero e gravità delle apnee, tempo di russa mento , attività cardiaca ecc. Non è facilissimo da effettuarsi nel pubblico, ma ormai , privatamente, a domicilio, ha una costo relativamente abbordabile , attorno ai 160 euro. Può essere richiesta a cura del medico che la prende in cura, (neurologo, pneumologo, ma anche dentista esperto in problemi del sonno).
Dal punto di vista terapeutico, oltre all'approccio chirurgico, meno indicato nell'adulto, e alla ventilazione notturna con maschera respiratoria collegata ad apparecchi a pressione continua (CPAP), si può oggi in molti casi optare per l'applicazione , durante la notte, di uno specifico dispositivo intraorale simile ad un apparecchio ortodontico o ad un bite che, riposizionando correttamente la mandibola, sulla quale si inserisce per gran parte la lingua, è spesso in grado di migliorare o risolvere il problema, senza dare a chi lo porta alcun disagio, e rispettando il riposo del partner.
Trova qualche notizia in più sull'argomento visitando il sito internet alla pagina "Patologie trattate- Russare notturno e Apnea nel Sonno".
Cordiali saluti ed auguri
Dr. Edoardo Bernkopf-Roma-Vicenza-Parma
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