Invalidità e scoperta malattia rara
Buonasera, vorrei un vostro consiglio riguardo una questione particolare
Ho sofferto sin da piccolo (circa anno 1982/85) di una orticaria e di ipoacusia bilaterale neurosensoriale, diventata via via sempre di più profonda.
Ho da subito necessitato delle protesi acustiche e negli anni delle medie (anni 91/92) ho iniziato ad avere problemi di dolori alle articolazioni, forte sensibilità al freddo seguita da febbre improvvisa.
Sono sempre stato sottoposto per questo a degli esami clinici, senza che i medici potessero capirne le cause.
Diventato maggiorenne i sintomi sono diventati sempre più aggressivi, soprattutto per quanto riguarda i dolori reumatici, il freddo e le febbri improvvise.
Non ho mai ricevuto nessun sussidio o aiuto economico dall’INPS in età adulta per queste patologie, ma il solo riconoscimento della percentuale di invalidità al 60%.
In seguito nel 2010 ho presentato alla commissione INPS la documentazione aggiornata del reumatologo che mi aveva in analisi, che mi accertava un reumatismo palindromico, oltre al problema di udito e anche di osteoporosi, e mi è stata riconosciuta una percentuale di invalidità civile al 74% con diritto ad aiuto pensionistico parziale.
Nel 2015 sono stato sottoposto ad altri esami e test genetico (mai fatto prima), finalmente dopo 37 anni mi è stata accertata una sindrome genetica rara (Muckle-Wells), causa della quasi totalità di questi sintomi e deficit, correlata alle CAPS (malattie autoinfiammatorie generalmente ereditarie).
La mia è dunque una sindrome genetica probabilmente ereditaria, i cui effetti, nel tempo, comprendono: sordità, sensibilità al freddo e brividi, febbri periodiche improvvise, rash cutanei e orticaria, congiuntivite cronica, occhi arrossati e uveiti, dolore alle articolazioni, danni agli organi da amiloidosi.
Vorrei chiedervi se esiste la possibilità di un aggiornamento del mio stato di invalidità quindi fare nuova domanda all’INPS per poter ottenere il 100% in quanto sono praticamente impossibilitato nel lavoro, non posso lavorare in ambiente che non sia riscaldato, non posso fare lavori pesanti, ho problemi alle articolazioni, spesso stanchezza e spossatezza, inoltre ho una parodontite cronica causata probabilmente dall’osteoporosi, il tutto probabilmente correlato alla malattia.
Considerando che si tratta di una malattia genetica, è quindi palese che la mia malattia fosse sempre stata presente, ma purtroppo scoperta solamente in tempi recenti, vi chiedo anche se è possibile chiedere all’INPS che mi venga riconosciuto il diritto a tutti gli arretrati mai versati della pensione di invalidità?
In pratica per 25 anni e a parte qualche breve periodo lavorativo io non ho avuto nessun aiuto economico dall’INPS fino al 2010 con l’assegno parziale, perché la mia malattia non era stata scoperta.
Mi preme tantissimo avere un vostro consiglio, ed eventualmente come mi consigliate di procedere?
Ringrazio per il vostro consulto, cordiali saluti
Ho sofferto sin da piccolo (circa anno 1982/85) di una orticaria e di ipoacusia bilaterale neurosensoriale, diventata via via sempre di più profonda.
Ho da subito necessitato delle protesi acustiche e negli anni delle medie (anni 91/92) ho iniziato ad avere problemi di dolori alle articolazioni, forte sensibilità al freddo seguita da febbre improvvisa.
Sono sempre stato sottoposto per questo a degli esami clinici, senza che i medici potessero capirne le cause.
Diventato maggiorenne i sintomi sono diventati sempre più aggressivi, soprattutto per quanto riguarda i dolori reumatici, il freddo e le febbri improvvise.
Non ho mai ricevuto nessun sussidio o aiuto economico dall’INPS in età adulta per queste patologie, ma il solo riconoscimento della percentuale di invalidità al 60%.
In seguito nel 2010 ho presentato alla commissione INPS la documentazione aggiornata del reumatologo che mi aveva in analisi, che mi accertava un reumatismo palindromico, oltre al problema di udito e anche di osteoporosi, e mi è stata riconosciuta una percentuale di invalidità civile al 74% con diritto ad aiuto pensionistico parziale.
Nel 2015 sono stato sottoposto ad altri esami e test genetico (mai fatto prima), finalmente dopo 37 anni mi è stata accertata una sindrome genetica rara (Muckle-Wells), causa della quasi totalità di questi sintomi e deficit, correlata alle CAPS (malattie autoinfiammatorie generalmente ereditarie).
La mia è dunque una sindrome genetica probabilmente ereditaria, i cui effetti, nel tempo, comprendono: sordità, sensibilità al freddo e brividi, febbri periodiche improvvise, rash cutanei e orticaria, congiuntivite cronica, occhi arrossati e uveiti, dolore alle articolazioni, danni agli organi da amiloidosi.
Vorrei chiedervi se esiste la possibilità di un aggiornamento del mio stato di invalidità quindi fare nuova domanda all’INPS per poter ottenere il 100% in quanto sono praticamente impossibilitato nel lavoro, non posso lavorare in ambiente che non sia riscaldato, non posso fare lavori pesanti, ho problemi alle articolazioni, spesso stanchezza e spossatezza, inoltre ho una parodontite cronica causata probabilmente dall’osteoporosi, il tutto probabilmente correlato alla malattia.
Considerando che si tratta di una malattia genetica, è quindi palese che la mia malattia fosse sempre stata presente, ma purtroppo scoperta solamente in tempi recenti, vi chiedo anche se è possibile chiedere all’INPS che mi venga riconosciuto il diritto a tutti gli arretrati mai versati della pensione di invalidità?
In pratica per 25 anni e a parte qualche breve periodo lavorativo io non ho avuto nessun aiuto economico dall’INPS fino al 2010 con l’assegno parziale, perché la mia malattia non era stata scoperta.
Mi preme tantissimo avere un vostro consiglio, ed eventualmente come mi consigliate di procedere?
Ringrazio per il vostro consulto, cordiali saluti
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Dr. Nicola Mascotti
Medico legale, Cardiologo, Medico del lavoro, Medico igienista
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Spett.le Utente,
potrebbe presentare istanza di aggravamento dell'invalidità civile, ma esclusivamente se i disturbi e le menomazioni attualmente in atto sono divenuti più rilevanti rispetto all'epoca del riconoscimento.
L'inquadramento diagnostico in una sindrome all'epoca misconosciuta non configura di per sè aggravamento, se le menomazioni sono le medesime.
A mio parere non esiste inoltre la possibilità di richiedere arretrati pensionistici, in quanto la legislazione assistenziale prevede unicamente la possibilità di ricorso giudiziale entro sei mesi dalla notifica del verbale di invalidità.
Distinti Saluti.
potrebbe presentare istanza di aggravamento dell'invalidità civile, ma esclusivamente se i disturbi e le menomazioni attualmente in atto sono divenuti più rilevanti rispetto all'epoca del riconoscimento.
L'inquadramento diagnostico in una sindrome all'epoca misconosciuta non configura di per sè aggravamento, se le menomazioni sono le medesime.
A mio parere non esiste inoltre la possibilità di richiedere arretrati pensionistici, in quanto la legislazione assistenziale prevede unicamente la possibilità di ricorso giudiziale entro sei mesi dalla notifica del verbale di invalidità.
Distinti Saluti.
Questo consulto ha ricevuto 1 risposte e 2.7k visite dal 04/02/2020.
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