Angioma cavernoso intramidollare

Buongiorno,
in data 12 ottobre 2015 sono stata operata di angioma cavernoso intramidollare tra d4 e d5.
Per 9 anni ho lamentato parestesie e problemi motori all'arto inferiore sx ma nessuno ha mai pensato di fare accertamenti più approfonditi,fino a quando finalmente dopo tanto urlare si è pensato di farmi fare rnm a tutto il rachide e il risultato era angioma cavernoso.
Dopo l'operazione però tutti i sintomi si sono esacerbati e a tutt'ora presento problemi nella deambulazione x ambedue gli arti inferiori........ non sensibilità termodolorifica arto inferiore sx con scosse al solo sfioramento,e nella parte dorsale iposensibilità e doloristo assumendo Gabapentin 300x3 ma non ci sono sostanziali miglioramenti.
Mi è stato consigliato lo stimolatore epidurale spinale x il quale sono in lista ma dopo 8 mesi ancora non sono stata chiamata.
Il 6 dicembre sono stata tamponata e da allora ho un dolore forte e fisso che mi sta creando non pochi problemi all'altezza della spalla dx,ho fatto visita da neurochirurgo che senza neanche visitarmi mi ha fatto fare rnm e ha aggiunto duloxetina 30,non ho avuto risultati tanto che il mio medico mi ha prescritto targin e finalmente dopo quasi due mesi il dolore c'è ancora ma è come anestetizzato per cui mi posso muovere un pò di più ma soprattutto posso finalmente dormire.
L'esito della risonanza cervicale e dorsale dice così:conservato l'allineamento dei metameri vertebrali.
Non riconoscibili alterazioni morfologiche nè di segnale a carico dei somi di tutti i metameri vertebrali compresi nell'esame,dalla giunzione cranio-spinale a L1.
Nella norma il diametro sagittale del canale spinale.
Esiti di pregresso intervento chirurgico con laminectomia ai livelli d4 e d5;presenza di piccola alterazione malacica intramidollare laterale dx a livello d5,con puntiforme ipointensità di segnale compatibile con presenza diemosiderina.
Insomma io non ci capisco più nulla,al Besta dicono una cosa a Legnano dove sono stata operata mi hanno lasciato al mio destino e a Pavia dicono che alle gambe e al midollo non ho nulla che tutto può essere riconducibile a problemi radicali.
Nel frattempo io però sono imbottita di farmaci,ho difficolta a svolgere le normali incombenze quotidiane e a vivere una vita normale.
Sono pazza?Per 9 anni tutti i medici che mi hanno vista erano arrivati alla conclusione che mi creavo io i problemi,peccato invece che se l'angioma mi fosse stato diagnosticato quasi subito io forse adesso non avrei questi disturbi.Sto rivivendo quei 9 anni da incubo tutti parlano ma nessuno mi ascolta.
Cosa devo fare?
cordliali saluti