Neurofibromatosi

Buona sera avrei bisogno di un informazione visto che un dottore mi dice una cosa e un altro dottore mi dice un' altra.
Sono affetta da neurofibromatosi di tipo 1.Mi è stata trasmessa da mia madre(che è l'intestataria di questo sito.)
Volevo sapere: è vero che questa malattia puo intaccare anche gli organi interni?
Per controlli periodici a chi mi devo rivolgere?
Avevo trovato un dottore che si occupava di neurogenetica ma ho dovuto rinunciavi per il costo troppo elevato della visita.
Grazie e buona sera
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

cosa intende per organi interni? La malattia in questione è caratterizzata da chiazze cutanee caffè latte e da neurofibromi che sono tumori benigni che originano dai nervi periferici.
Esistono diversi gradi della malattia, da quelli più lievi in cui si può vivere una vita normale a gradi più impegnativi.
Le consiglio di affidarsi ad un centro neurologico specializzato per essere seguita periodicamente.

Cordiali saluti ed auguri

Dr. Antonio Ferraloro

[#2]
dopo
Attivo dal 2012 al 2014
Ex utente
Buon giorno dottore la ringrazio per avere risposto.

Rispondendo alla domanda sui organi interni alcuni dottori mi hanno detto che questi neurofibromi potrebbo nascere anche nel fegato, reni,stomaco ma sinceramente non ho letto niente di tutto cio su questo da nessuna parte.
Io personalmente ho piu di dieci macchie caffe latte di varie dimensioni su tutto il corpo e un neurofibroma anche se piccolo sulla pancia.
E approposito di questo fibroma sulla pancia un po sotto l 'ombelico volevo chiederle se e possibile che sia per questo neurofibroma che ho spesso problemi di mal di pancia e specialmente a urinare spesso. Lo so che ovviamente mi devo rivolgere a un neurologo e che via internet non si possono fare diagnosi ma le faccio queste domande per andare gia un po informata alla visita.
Poi ancora una cosa posso andare da un qualsiasi neurologo o neccesariamente deve essere specializzato in questo tipo di malattia?per che quelli che ho trovato fino ora specializzati sono privati e chiedono veramente troppo.
Grazie mille e mi scusi per le troppe domande
[#3]
dopo
Attivo dal 2012 al 2014
Ex utente
Buon giorno dottore la ringrazio per avere risposto.

Rispondendo alla domanda sui organi interni alcuni dottori mi hanno detto che questi neurofibromi potrebbo nascere anche nel fegato, reni,stomaco ma sinceramente non ho letto niente di tutto cio su questo da nessuna parte.
Io personalmente ho piu di dieci macchie caffe latte di varie dimensioni su tutto il corpo e un neurofibroma anche se piccolo sulla pancia.
E approposito di questo fibroma sulla pancia un po sotto l 'ombelico volevo chiederle se e possibile che sia per questo neurofibroma che ho spesso problemi di mal di pancia e specialmente a urinare spesso. Lo so che ovviamente mi devo rivolgere a un neurologo e che via internet non si possono fare diagnosi ma le faccio queste domande per andare gia un po informata alla visita.
Poi ancora una cosa posso andare da un qualsiasi neurologo o neccesariamente deve essere specializzato in questo tipo di malattia?per che quelli che ho trovato fino ora specializzati sono privati e chiedono veramente troppo.
Grazie mille e mi scusi per le troppe domande
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

per quanto riguarda i tumori di altri organi la NF1 rappresenta solo un fattore di rischio basato su dati statistici ma nulla di allarmante.
Il neurofibroma dell'addome non causa i sintomi che Lei riferisce, può causare lieve dolore spontaneo o deficit sensitivo della zona, molto comune è invece il prurito.
Le consiglio di farsi seguire da una struttura neurologica che nella Sua zona certamente non manca.

Cordialmente