Attacchi epilettici e retinite pigmentosa
salve,mia cugina di 15anni ha la retinite pigmentosa,ad uno stadio abbastanza avanzato,tanto da riuscire a riconoscere una persona solo se gli parla e le cose solo se le puo toccare.oltre questo deve purtroppo combattere con gli attacchi epilettici che arrivano all improvviso a sono massacranti.ultimamente però c è qualche altra cosa che nn va perchè nn riesce a camminare bene nn riesce a mantenersi in equilibrio se nn si appaggia a qualcosa o qualcuno ha difficoltà nella parola e quando sta seduta ha come dei scatti involontari tanto che salta sulla sedia.adesso è in cura presso un neurologo il quale all inizio aveva associato questi sintomi al tegretol dicendo che poteva aver avuto una reazione a questo farmaco che tralaltro prende da 4anni,adesso invece a dato da fare dei test genetici specifici per vedere se c è un altra malattia all origine.so che questa nn è la sede piu appropriata per fare una diagnosi però vorrei sapere un parere da voi che siete medici e capite di queste cose,è una situazione particolare e delicata,ma spero che qulcuno voglia darmi un suo parere.grazie anticipatamente
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Dr. Luigi Marino
Oculista, Medico legale
17k 575 314
gentile signorina,
dovrebbe fornirci qualche dato in più e comunque farci contattare da sua cugina...
il quadro mi sembra davvero complesso.
dovrebbe fornirci qualche dato in più e comunque farci contattare da sua cugina...
il quadro mi sembra davvero complesso.
LUIGI MARINO CHIRURGO OCULISTA
CASA di CURA “ LA MADONNINA “ via Quadronno n. 29 MILANO centralino tel 02 583951 / CUP 02 50030013
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dopo
Utente
ha ragione dovrebbe contattarvi lei,ma nn è possibile perchè venerdi è sata ricoverata in ospedale a seguito di una forte crisi ora è ricoverata nel reparto di rianimazione e la cosa è abbastanza preoccupante bisogna aspettare.adesso spetterà ai medici del Bambin Gesù curarla e fare di tutto affinchè si riprenda.a me e ai miei famigliari nn rimane che pregare e pregare affinchè qualcuno da la sù ci ascolti e ci aiuti.cmq grazie lo stesso per aver risposto.arrivederci.
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dopo
Utente
buonasera,sono passate alcune settimane dall ultima volta che mi sono collegata,e se da una parte le cose sono migliorate dall altra putroppo si è avuta la certezza che bisognerà convivere con una realtà alquanto dolorosa.cmq aveva ragione dottore nel dire che fossero bravi al bambin gesù perchè sono riusciti a ristabilizzare mia cugina che da pochi giorni è tornata a casa e perlomeno puo stare tranquilla con la sua famiglia,la diagnosi purtroppo è malattia genetica anche se nn so di preciso il tipo specifico perchè nn l hanno detto ancora,cmq è una malattia degenerativa neurologica.è cosi purtroppo e nessuno puo fare niente per poterla cambiare,se prima si credeva che fosse solo la vista il problema ora nn è piu cosi e bisognerà cercare di "accettare"quest altra nuova realtà,ègiusto?con chi prendersela?che ha fatto di male sta ragazza per nn avere il diritto di vivere la vita in salute e felicità?nessuno avrà mai la risposta a questa domanda ed è atroce quando queste cose succedono a persone a te care ti rendi veramente conto di quanto il mondo e il destino alle volte siano ingiustie diventa impossibile trovare una ragione devi solo conviverci e basta e cercare di farlo con obiettività dandoti tanta ma tanta forza con l amore che hai dentro per cercare di vivere felice. sarà dura,io quello che potrò fare è dargli tutto il bene che ho nel cuore e tutta la mia completa disponibilità sperando di aiutarla nel mio piccolo perchè purtropo di più nn ho.una domanda che mi viene da fare è ci sono degli aiuti da parte degli ospedali per le famiglie con queste malattie non so psicologi per il malato per i famigliari infermieri medici o cmq a chi si si puo rivolgere nn so associazioni.cmq grazie arrivederci
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 2.4k visite dal 29/04/2008.
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