Ipotrofia ed ipostenia plesso brachiale
Nel mese di settembre 2013 ho notato di non riuscire ad alzare il braccio destro oltre la spalla, dopo qualche settimana non riuscivo più ad alzare nemmeno pesi irrisori e mi cascavano le cose dalla mano, dopo un mese circa lo stesso problema si è esteso anche al braccio sinistro ma di minore intensità.
Non avverto dolore, ne fascicolazioni o crampi ma una progressiva stanchezza che diventa impossibilità dopo pochi movimenti, un problema di coordinamento dei solo dito medio destro e la perdita di volume dei muscoli delle braccia, non ho nessun problema agli arti inferiori ne altri coinvolgimenti (respiratori, cardiaci, bulbari etc…).
Ho consultato per primi il mio medico ed un Ortopedico.
La RMN ha evidenziato la presenza di alcune ernie cervicali con conflitto meccanico sulle radici nervose. Le analisi del sangue ed urine hanno confermato l'assenza di problemi di colesterolo, glicemia od infezioni ma solo un valore del CPK circa 400.
Il referto dell’elettromiografia riportava una buona conduzione dei segnali lungo braccia e gambe ed una paresi brachiale di natura non determinata.
Il Neurochirurgo ha ipotizzato una malattia del motoneurone. Altre analisi PESS, EMG, RX hanno invece ipotizzato Miastenia, confermata dall'analisi dell'antirecettore della Acetilcolina doppio del valore base.
Presso il Policlinico di Messina hanno escluso la Miastenia ma ipotizzato il quadro clinico caratteristico di NMM.
Dopo altri accertamenti l’equipe medica ha escluso sia la Miastenia che la NMM ma ha trovato una serie di evidenze nelle PESS, EMG etc.. tipiche di malattia del II motoneurone ma di tipo indeterminata, pertanto sono stato rinviato a fine maggio per altri accertamenti.
Un ulteriore visita neurologica presso altro centro ha escluso malattie del motoneurone ed ipotizzato un’altra indeterminata miopatia, il controllo PESS ha riportato valori entro la norma.
Oggi la situazione delle mie braccia è critica ma stabilizzata, riesco con moltissima difficoltà ad effettuare molte operazioni quotidiane e lavorative.
Durante il calvario di visite mi hanno prescritto solo cortisonici (deltacortene) e Nicetile ma senza alcun effetto, ho chiesto se era il caso di fare fisioterapia ma mi hanno solo proposto di andare in piscina, cosa che mi è stata impossibile per le mie notevoli difficoltà motorie, oggi prendo solo Nicetile due volte al giorno.
Per inquadrare il mio stile di vita le posso dire che non fumo, bevo poco vino durante i pasti, sono un tipo sedentario, non pratico alcuno sport, svolgo attività di tecnico libero professionista.
Mi ha stupito molto l’indeterminatezza delle diagnosi, ogni Medico consultato ha smentito la diagnosi precedente, hanno tutti escluso, in prima analisi, SLA, Distrofie e SM ma mi hanno lasciato ancora oggi dopo oltre 6 mesi impossibilitato a vivere una vita normale ed incerto del mio futuro.
Su internet ho trovato tante malattie con analoghi sintomi, dalla sua esperienza cosa mi può suggerire?
Non avverto dolore, ne fascicolazioni o crampi ma una progressiva stanchezza che diventa impossibilità dopo pochi movimenti, un problema di coordinamento dei solo dito medio destro e la perdita di volume dei muscoli delle braccia, non ho nessun problema agli arti inferiori ne altri coinvolgimenti (respiratori, cardiaci, bulbari etc…).
Ho consultato per primi il mio medico ed un Ortopedico.
La RMN ha evidenziato la presenza di alcune ernie cervicali con conflitto meccanico sulle radici nervose. Le analisi del sangue ed urine hanno confermato l'assenza di problemi di colesterolo, glicemia od infezioni ma solo un valore del CPK circa 400.
Il referto dell’elettromiografia riportava una buona conduzione dei segnali lungo braccia e gambe ed una paresi brachiale di natura non determinata.
Il Neurochirurgo ha ipotizzato una malattia del motoneurone. Altre analisi PESS, EMG, RX hanno invece ipotizzato Miastenia, confermata dall'analisi dell'antirecettore della Acetilcolina doppio del valore base.
Presso il Policlinico di Messina hanno escluso la Miastenia ma ipotizzato il quadro clinico caratteristico di NMM.
Dopo altri accertamenti l’equipe medica ha escluso sia la Miastenia che la NMM ma ha trovato una serie di evidenze nelle PESS, EMG etc.. tipiche di malattia del II motoneurone ma di tipo indeterminata, pertanto sono stato rinviato a fine maggio per altri accertamenti.
Un ulteriore visita neurologica presso altro centro ha escluso malattie del motoneurone ed ipotizzato un’altra indeterminata miopatia, il controllo PESS ha riportato valori entro la norma.
Oggi la situazione delle mie braccia è critica ma stabilizzata, riesco con moltissima difficoltà ad effettuare molte operazioni quotidiane e lavorative.
Durante il calvario di visite mi hanno prescritto solo cortisonici (deltacortene) e Nicetile ma senza alcun effetto, ho chiesto se era il caso di fare fisioterapia ma mi hanno solo proposto di andare in piscina, cosa che mi è stata impossibile per le mie notevoli difficoltà motorie, oggi prendo solo Nicetile due volte al giorno.
Per inquadrare il mio stile di vita le posso dire che non fumo, bevo poco vino durante i pasti, sono un tipo sedentario, non pratico alcuno sport, svolgo attività di tecnico libero professionista.
Mi ha stupito molto l’indeterminatezza delle diagnosi, ogni Medico consultato ha smentito la diagnosi precedente, hanno tutti escluso, in prima analisi, SLA, Distrofie e SM ma mi hanno lasciato ancora oggi dopo oltre 6 mesi impossibilitato a vivere una vita normale ed incerto del mio futuro.
Su internet ho trovato tante malattie con analoghi sintomi, dalla sua esperienza cosa mi può suggerire?
[#1]
Dr. Otello Poli
Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno
7.1k 199 45
Gent.le
debbo dire che anche a chi le scrive stupisce "...molto l’indeterminatezza delle diagnosi..." (così come lei lamenta) dopo tanti esami e tanti consulti.
"Visto da qui" comprenderà pertanto come il caso appaia articolato, complesso ed oramai confuso.
Un consulto a distanza non può in alcun modo sostituirsi ad una valutazione clinica e strumentale di persona.
Fin qui dirà: nulla che già non sapesse.
Allora consiglio: esistono "centri di eccellenza" in Italia, in Europa, ecc. pertanto paradossalmente chieda un "ulteriore secondo parere" neurologico.
Cordialmente.
debbo dire che anche a chi le scrive stupisce "...molto l’indeterminatezza delle diagnosi..." (così come lei lamenta) dopo tanti esami e tanti consulti.
"Visto da qui" comprenderà pertanto come il caso appaia articolato, complesso ed oramai confuso.
Un consulto a distanza non può in alcun modo sostituirsi ad una valutazione clinica e strumentale di persona.
Fin qui dirà: nulla che già non sapesse.
Allora consiglio: esistono "centri di eccellenza" in Italia, in Europa, ecc. pertanto paradossalmente chieda un "ulteriore secondo parere" neurologico.
Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com
[#2]
dopo
Utente
Capisco l'indeterminatezza che, anche nel mio mestiere in materia di indagini sui fabbricati, a volte è notevole ma a mio parere forse manca una ipotesi diversa per guidare le ulteriori indagini.
Ho fatto presente che disteso a letto alcuni movimenti diventano improvvisamente più semplici, mi è sempre stato detto da tutti i medici consultati che la componente gravità gioca il suo ruolo.
Ciò è solo parzialmente vero perché alcuni movimenti sono influenzati dalla gravità ma alcuni non ne risentono ed altri anzi sono più svantaggiati a letto.
Nessuno mi ha messo su un lettino e verificato quali movimenti diventano più semplici e quali più difficili.
Ma l'individuazione dei muscoli coinvolti nella mia semi-paralisi potrebbe indirizzare le ulteriori indagini analisi, accertamenti etc.. ?
Per esempio il movimento flessorio di entrambi gli avambracci non risente della gravità, in piedi tale movimento mi viene impossibile o quasi mentre da coricato lo faccio 15-20 volte di seguito.
Io vedo una semi-paralisi simmetrica su entrambi gli arti superiori che lascerebbe intendere un'origine comune che escludendo l'origine nell'encefalo non può che nascere dalla radice nervosa in C6-C7 anche se la RMN non ne da evidenza netta.
Mi scusi se sembra più uno sfogo che un consulto, ma la mia disperazione ogni giorno è più grande.
Ho già consultato 4 Neurologi, 2 Neurochirughi, 1 Fisiatra, 1 Ortopedico, 1 oncologo, ed altri specialisti ma tutti con visite ambulatoriali, forse manca il quadro di insieme che può essere fatto con un consulto unitario che solo un ricovero può garantire?
Ho fatto presente che disteso a letto alcuni movimenti diventano improvvisamente più semplici, mi è sempre stato detto da tutti i medici consultati che la componente gravità gioca il suo ruolo.
Ciò è solo parzialmente vero perché alcuni movimenti sono influenzati dalla gravità ma alcuni non ne risentono ed altri anzi sono più svantaggiati a letto.
Nessuno mi ha messo su un lettino e verificato quali movimenti diventano più semplici e quali più difficili.
Ma l'individuazione dei muscoli coinvolti nella mia semi-paralisi potrebbe indirizzare le ulteriori indagini analisi, accertamenti etc.. ?
Per esempio il movimento flessorio di entrambi gli avambracci non risente della gravità, in piedi tale movimento mi viene impossibile o quasi mentre da coricato lo faccio 15-20 volte di seguito.
Io vedo una semi-paralisi simmetrica su entrambi gli arti superiori che lascerebbe intendere un'origine comune che escludendo l'origine nell'encefalo non può che nascere dalla radice nervosa in C6-C7 anche se la RMN non ne da evidenza netta.
Mi scusi se sembra più uno sfogo che un consulto, ma la mia disperazione ogni giorno è più grande.
Ho già consultato 4 Neurologi, 2 Neurochirughi, 1 Fisiatra, 1 Ortopedico, 1 oncologo, ed altri specialisti ma tutti con visite ambulatoriali, forse manca il quadro di insieme che può essere fatto con un consulto unitario che solo un ricovero può garantire?
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 4.4k visite dal 05/04/2014.
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