Sindrome di Tourette: I medici mi hanno abbandonato

Salve, è da una vita che combatto contro la Sindrome di Tourette senza però alcun esito, infatti fin da piccolo mi hanno sempre imbottito di medicinali come ansiolitici e neurolettici senza avere davvero alcun beneficio, anzi, per qualche anno sembravano funzionare ma dopo invece non mi hanno dato alcun beneficio, anzi, mi hanno solo portato la ginecomastia e un livello alto di prolattina, in poche parole avevo scoperto di avere i valori ormonali completamente sballati e così sotto lo stesso consiglio del neurologo mi ha sospeso la terapia farmacologica che nel frattempo era diventata ormai inutile, infatti la diagnosi finale è "Sindrome di Tourette Plus refractory" e con gli anni i tic sia motori che fonatori sono quadruplicati da rendermi la vita impossibile, delle volte i tic mi fanno impazzire specialmente quando ho dei veri e propri attacchi ticcosi accompagnati con parolacce e con gesti osceni e a maggior ragione mi spinge sempre a chiudermi in casa e non andare in luoghi pubblici, ho notato però che quando sono alla guida, i tic motori alle braccia e gambe si attenuano ma si manifestano alla sola testa e vocali come parolacce e grida senza senso, infatti viaggio sempre con i finestrini chiusi per non farmi sentire dagli altri.

Ho provato a farmi visitare da diversi specialisti sia psichiatri che psicologi e neurologi e tutti ormai mi mandano da una parte all'altra tra visite e analisi del sangue senza mai arrivare a niente di concreto e il mio timore è che questi attacchi possano peggiorare con l'età.

Sono stufo di essere mandato da uno specialista ad un altro, infatti vado dal neurologo e mi consiglia un percorso di psicoterapia, vado dallo psicologo e mi manda dallo psichiatra, vado dallo psichiatra e mi dice che non è competenza loro e mi rimandano dal neurologo, non ne posso più e ho perso ormai la fiducia sui medici perchè anche il mio stesso medico di base sembra non conoscere nemmeno che cos'è la Sindrome di Tourette, io sto male e non so a chi rivolgermi, mi sento una tensione dentro di me come se devo esplodere e batto spesso i denti e degrigno costantemente da farmi venire pure il mal di testa e delle volte sto iniziando pure a pensare di voler fare la finita invece di continuare a stare male.

Cosa mi consigliate di fare e a chi mi devo rivolgere?