Effetti collaterali sinemet

Buonasera,
Scrivo per riuscire a capire un pò meglio la situazione di mia nonna perché ad oggi non si è ancora riusciti a trovare una soluzione.

Cerco di riassumere più o meno la sua storia clinica:
Mia nonna ha 76 anni e circa un anno fa cade rompendosi una vertebra, da qui inizia il declino.
Dopo aver diagnosticato questa frattura comincia a stare molto male psicologicamente, poiché, già di per sé molto ansiosa, comincia ad avere paura a camminare per timore di cadere di nuovo.
Di fatto comincia a stare tutto il giorno seduta e considerata anche la sua osteoartrosi, si blocca completamente, tanto da farla diventare invalida.

Nei mesi successivi la portiamo da un neurologo che le diagnostica una sindrome extrapiramidale causata da un parkinsonismo secondario e, per cercare di migliorare la rigidità sviluppatasi, le prescrive sinemet 100+25 (mezza mattina, mezza pomeriggio, mezza sera).
Comincia a prendere il farmaco e dopo circa 2 settimane e mezzo chiamo il dottore per aggiornarlo della situazione: la nonna non era migliorata affatto.
Il dottore allora mi dice di aumentare la dose di mezza pasticca ogni settimana, fino ad arrivare a tre pasticche giornaliere e così ho fatto.
La situazione degenera: mia nonna comincia ad avere spasmi muscolari continui molto violenti, tanto da non farla dormire né mangiare autonomamente poiché ogni volta che provava ad imboccarsi si lanciava praticamente tutto addosso.

Decido quindi di chiamare il dottore, ma non ricevendo subito risposta (poiché in periodo festivo) decido di chiedere un parere alla dottoressa di base, che acconsente alla cessazione graduale del farmaco.

Dopo aver eliminato del tutto l'assunzione del farmaco, però, mia nonna continua ad avere, quando mangia, anche se molto più raramente, questi spasmi.
Premetto che prima dell'assunzione di sinemet non aveva mai manifestato sintomi di questo genere, quindi vorrei capire, la medicina in questione può aver danneggiato in maniera permanente mia nonna?

In seguito a quest'episodio, poi, è stata seguita da altri 2 neurologi che hanno confermato la diagnosi e che come cura le hanno prescritto un ciclo intensivo di riabilitazione.
Il problema ora è che è in ospedale nel reparto di riabilitazione ed è stata valutata da un'altra neurologa che invece le ha diagnosticato un parkinson vascolare, prescrivendo quindi madopar (non so a quale dosaggio) che le sta causando di nuovo spasmi più frequenti (es.
l'altro ieri l'hanno dovuta imboccare per mangiare).

La mia domanda è: ma se la terapia con levodopa non funziona può essere comunque Morbo di Parkinson?

Ps: prima di entrare nel reparto di riabilitazione aveva già fatto un ciclo di riabilitazione intensiva in una clinica privata, che le aveva dato ottimi risultati! Riusciva a muoversi molto molto meglio e con più scioltezza, ma dato che il tempo in questa clinica era scaduto abbiamo dovuto optare per un ricovero in ospedale.


Grazie per l'eventuale risposta
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

questi movimenti involontari possono essere discinesie, movimenti coreiformi, distonie. Queste condizioni sono verosimilmente effetti collaterali della levodopa, anche considerato che si sono manifestati col sinemet, sono regrediti alla sospensione del farmaco e poi ritornati col madopar.
Infatti sinemet e madopar sono entrambi levodopa.
Malattia di Parkinson non è in quanto tutti i neurologi consultati si sono espressi per un Parkinsonismo secondario, verosimilmente vascolare. Nessuno ha fatto la diagnosi di m. di Parkinson.
In queste forme di Parkinsonismo secondario la levodopa è molto meno efficace o non lo è per niente, ecco il motivo per cui non vedete benefici ma solo effetti collaterali.
La terapia riabilitativa è una delle più efficaci, come mi conferma anche Lei, insieme ad una terapia vascolare che deve essere prescritta dal neurologo.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

[#2]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno Dottore,
La ringrazio per aver risposto così velocemente.
Mi rincuora vedere quello che ha scritto! Abbiamo ancora molta speranza che possa riprendere autonomia, nonostante quest'incidente di percorso.
Ma quindi crede che questi movimenti involontari, scatenati dall'assunzione di sinemet, possano rimanere in maniera permanente? Perché da dopo la sua cessazione, sebbene più raramente, continuava ad averli, soprattutto quando mangiava.

Cordiali Saluti
[#3]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Ragazza,

solitamente gli effetti collaterali scompaiono gradualmente dopo alcune settimane dalla sospensione del farmaco. Consideri che poi ha assunto il madopar che è la stessa cosa.
In qualche caso possono persistere per lungo tempo e diventare irreversibili.

Cordialmente
[#4]
dopo
Utente
Utente
Gentile Dottore,
Ho paura che questo sia il caso di mia nonna, ma comunque fra tutto, ora, è il minore dei problemi.
Grazie per la sua disponibilità.

Le auguro una buona domenica.
Cordiali Saluti
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Di nulla.

Buona domenica anche a Lei
[#6]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno Dottore,
Le riscrivo perché nelle ultime due settimane mi sono sorte molte perplessità riguardo alla cura che stanno dando a mia nonna.
Come le ho detto precedentemente, la neurologa le ha prescritto Madopar e, quando sono andata a parlare con la primaria per spiegarle che mia nonna aveva già provato la levodopa e che le aveva fatto male e che anche questa volta le discinesie stavano aumentando, lei mi ha risposto che probabilmente è perché non le avevano dato abbastanza medicina e che quindi bisognava aggiustare la dose per cercare di minimizzare questi movimenti involontari. Già qui mi sono venuti molti dubbi, poiché le avevamo ribadito che le discinesie erano inziate dopo l'assunzione di levodopa.

Tra l'altro mi ha detto che dopo la prescrizione di questo farmaco stava molto meglio, ma questo all'inizio non mi risultava proprio, dato che non riusciva nemmeno a mangiare. In seguito il miglioramento si è visto, ma bisogna anche considerare che ormai fa fisioterapia intensiva da 3/4 settimane.

L'ultima volta poi mi è stato detto che la neurologa sospetta un Parkinson primitivo a causa delle continue discinesie...
Non esiste un esame specifico per sapere se è Parkinson o no?
In più ora vogliono provare a darle Stalevo, perché dicono che diminuisce gli effetti collaterali della levodopa.

Sinceramente non so che pensare Dottore.
Mi può dare un suo parere?

Cordiali Saluti
[#7]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Ragazza,

la nonna è seguita presso un Centro dei disturbi del movimento?
Le dico questo perché sarebbe opportuno che fosse seguita in questi Centri specializzati, da colleghi che si occupano quasi esclusivamente di queste problematiche e hanno tanta esperienza.

Cordialità
[#8]
dopo
Utente
Utente
Buonasera Dottore,
No, mia nonna in questo momento è nel reparto di riabilitazione intensiva di un ospedale pubblico.
Ma quindi lei pensa che non la stiano curando in maniera adeguata?
Perché in realtà questa è la mia paura...Cioè mi sembra che stiano andando un pò a tentativi sulla pelle della nonna.

Cordiali Saluti
[#9]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Ragazza,

no, non penso che la nonna non sia curata adeguatamente, però, considerati i quesiti che Lei si pone, terminata la riabilitazione, è consigliabile sentire un parere esperto di un collega che si occupi prevalentemente di disturbi del movimento.
La consideri come opzione.

Cordiali saluti
[#10]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno Dottore,
Sicuramente dopo la riabilitazione la porteremo in un centro specializzato.
Il problema è che finché non finisce qua probabilmente continueranno a darle levodopa ed ultimamente sono tornati movimenti involontari abbastanza insistenti, soprattutto durante la notte e credo che questo dipenda dal fatto che stanno mano a mano aumentando la dose. La fisioterapia comunque l'ha resa molto più sciolta, quindi almeno quella sta andando bene.
La mia paura è che la somministrazione di levodopa le possa causare un peggioramento generale, dato che l'altra volta è stato così. Secondo lei posso stare tranquilla?
Mi scusi se sono così insistente, ma vedere mia nonna che sta così male per le discinesie mi crea una certa ansia.

Cordiali Saluti
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Ragazza,

la levodopa quando non è tollerata da un paziente può causare effetti collaterali che possono ripercuotersi sulla stato generale del paziente stesso, tuttavia, nel Suo caso specifico, i medici che seguono la nonna se vedranno segni particolari prenderanno le decisioni più corrette.

Cordialmente
[#12]
dopo
Utente
Utente
È quello che spero!
Grazie per la Sua disponibilità.

Cordiali Saluti
[#13]
dopo
Utente
Utente
Buonasera Dottore,
Mi ritrovo a scriverle perché oggi mia nonna è stata dimessa dal reparto di riabilitazione.
La situazione è molto peggio di quanto pensassimo. Mai avremmo immaginato che le dottoresse di quel reparto avessero ridotto mia nonna in quella maniera.
Oggi, alle dimissioni abbiamo appreso che la terapia intrapresa era composta da ben 5 pasticche giornaliere di madopar (100+25) ed il risultato è: rigidità molto peggiorata, peggioramento delle funzionalità degli arti (non riesce più a toccarsi la fronte , né allacciarsi la cinta) instabilità ed insicurezza molto peggiorata, incapacità di mangiare da sola e disfagia peggiorata drasticamente, affaticamento più veloce, notti doloranti ed aumento del dolore generale, confusione, continue discinesie che la sfiniscono, peggioramento dell'umore e dell'appetito.
Ovviamente, la fisioterapia fatta in un mese e mezzo è come se non fosse mai esistita.
Le dottoresse durante tutto il ricovero hanno avuto il coraggio di dire che stava migliorando decisamente.
Sto seriamente pensando ad una denuncia, perché a mia nonna, nonostante gli evidenti segni di peggioramento, hanno continuato a dare la levodopa e continuato a sostenere che stesse reagendo molto bene e che quindi fosse M. Parkinson.
Giovedì comunque abbiamo un appuntamento da un bravo neurologo, così da riuscire a trovare la terapia più adatta a mia nonna.
Con la dottoressa di base, data l'urgente situazione, abbiamo deciso di iniziare a scalare la dose di mezza pasticca ogni 4 giorni, fino all'eliminazione. Pensa che possa andare bene?

Cordiali Saluti
[#14]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Ragazza,

capisco la situazione e il Suo sfogo.
Corretta la decisione di rivolgersi ad un bravo neurologo, è l'unica cosa da fare.
Mi faccia sapere cosa Le dirà.

Buon fine settimana
[#15]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno Dottore,
Per quanto riguarda l'eliminazione del farmaco, secondo lei è possibile scalare il farmaco più velocemente?
Da terapia prende: 1 capsula alle 6.30, 1 alle 9.00, 1 alle 12, 1 alle 16, 1 alle 19.30.
La Dottoressa di base ci ha detto di cominciare a togliere mezza pasticca alle 9.00.
Secondo lei possiamo cominciare a togliere anche metà di quella delle 16?

Lo chiedo perché mia nonna sta davvero male e vorrei rendere il periodo di recupero il più breve possibile (per lo meno per farle recuperare la capacità di mangiare da sola).

La ringrazio in anticipo per una sua eventuale risposta.
Cordiali Saluti
[#16]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
"Con la dottoressa di base, data l'urgente situazione, abbiamo deciso di iniziare a scalare la dose di mezza pasticca ogni 4 giorni, fino all'eliminazione. Pensa che possa andare bene?"
Penso che vada bene così, in attesa della visita neurologica che è imminente, poi sarà il collega a decidere come procedere valutando obiettivamente le condizioni cliniche.

Cordialmente
[#17]
dopo
Utente
Utente
Spero tanto di riuscire a risolvere qualcosa con questa visita. La riaggiorneró!

Grazie per la sua grande disponibilità e gentilezza.

Cordiali Saluti
[#18]
dopo
Utente
Utente
Buonasera Dottore,
Dopo quasi un mese la riaggiorno sulla situazione della nonna.
La diagnosi di parkinsonismo vascolare è stata confermata dal neurologo, vedendo anche le numerose tac fatte nel tempo, ed anche il fisiatra che ha visitato ultimamente mia nonna è dello stesso parere, anzi è rimasto scioccato dal numero di pasticche di levodopa che prendeva dato che il quadro generale non corrispondeva al M.di Parkinson.
Oggi è stato l'ultimo giorno in cui ha assunto il madopar e devo dire che gran parte del malessere accusato in ospedale ora è sparito.
Le discinesie sono ancora persistenti ma speriamo che passate un paio di settimane diminuiscano come successo in passato.
Il neurologo di cui le ho parlato è specializzato nella terapia del dolore ed ormai da molti anni cura i suoi pazienti utilizzando la cannabis terapeutica, quindi abbiamo deciso di provare anche noi, dato che ormai non abbiamo nulla da perdere.
La usa da quasi 1 settimana e devo dire che sta già funzionando alla grande! I muscoli delle gambe e delle braccia sono molto meno rigidi, quelli del collo e della schiena piano piano si stanno sciogliendo.
Riesce anche a deglutire più facilmente ed anche se ancora non siamo passate ai cibi solidi, siamo fiduciose che piano piano riuscirà a migliorare sempre più.
Nel complesso la nonna riesce a camminare più facilmente e senza affaticarsi subito ed anche la qualità del sonno è migliorata tantissimo.
Il Dottore ci ha detto che ha trattato diversi casi con sindrome extrapiramidale e ci ha detto che il 90% dei casi nota un miglioramento.
Al momento il dosaggio che sta prendendo è molto basso (per vedere la reazione del corpo di mia nonna), ma i grandi risultati già raggiunti fanno ben sperare.
Nel frattempo, comunque, sta continuando a fare fisioterapia 2 volte a settimana.

Per la prima volta dopo tanto tempo vediamo una via d'uscita.

Spero di non averla disturbata, ma data la sua grande disponibilità e gentilezza, ho ritenuto giusto riaggiornarla.

Cordiali Saluti
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Ragazza,

non disturba per niente, ci mancherebbe.
Mi fa molto piacere apprendere che la Nonna stia meglio e si stia avviando verso la risoluzione dei problemi più invalidanti.

Cordiali saluti e auguri
[#20]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno Dottore,
Mi scusi il disturbo, ma è successa una cosa a mia nonna che fin'ora non ci riusciamo a spiegare.
Nell'ultimo mese, la nonna ha seguito la terapia con la cannabis (ancora, però, non siamo arrivati ad un dosaggio pienamente efficace per tutti i problemi che ha) e la fisioterapia ha dato grandi risultati: niente più dolori articolari, rigidità degli arti molto migliorata, affaticamento molto meno pronunciato, equilibrio e sicurezza decisamente migliorati, discinesie più controllate anche se ancora persistenti e rigidità del collo leggermente migliorata.
Nonostante questi enormi risultati domenica scorsa mia nonna ha avuto un blocco respiratorio, credo.
Si è svegliata alla mattina dicendo che stava morendo e dopo pochi minuti ha smesso di parlare e di respirare all'improvviso. Aveva gli occhi aperti e si ricorda di tutto l'accaduto, non era cianotica quindi non stava soffocando.
Abbiamo chiamato l'ambulanza e l'abbiamo messa nella posizione di sicurezza ed a quel punto ha ricominciato a prendere fiato.
All'arrivo del 118 (dopo 25 minuti) la saturazione era a 94.
In questo momento è ricoverata in ospedale e le stanno facendo tutti gli esami possibili, ma fin'ora non hanno trovato nulla fuori norma.

Non so se la cosa è rilevante, dato che ancora è in fase di studio, ma a marzo ed a inizio giugno la nonna aveva preso il coronavirus (la prima volta con febbre, ma senza necessità di ossigeno, la seconda volta asintomatica con bassa carica virale). Le ho detto questo perché ho conosciuto anche altre persone che lo hanno avuto e che dopo essere guariti sono rimasti con danni neurologici. Non vorrei fosse anche il caso della nonna (anche se dalla tac non risulta nulla di strano).

Spero mi possa dare una mano a capire che cosa può essere successo.

Cordiali Saluti
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