Come uscire dall'emicrania

buongiorno,
sono una donna di 42 anni e soffro di emicrania da quando ne avevo 16.
ho visitato e sono stata in cura presso diversi neurologi e centri cefalee in vari luoghi in Italia, compatibilmente anche con i miei spostamenti prima di studio e poi di lavoro e famiglia, ho provato cure più o meno sperimentali che per un po' hanno funzionato, diciamo un annetto o due, sempre con pesanti ripercussioni sulla salute e più o meno pesanti effetti collaterali, e poi non hanno fatto più effetto.
non ho comunque, nonostante la profilassi mediante di volta in volta ansiolitici, antidepressivi, antiepilettici, anticonvulsivi, betabloccanti (non tutti insieme ma a volte combinati fra loro) e al momento dell'attacco triptani (di cui ho provato vari tipi) oltre a antidolorifici, mai meno di 5/15 attacchi al mese.
a seconda dei mesi migliori o peggiori.
attualmente sono in cura con topiramato 100mg al giorno che mi sta dando dei gravi problemi alla memoria, stanchezza, apatia, perdita di concentrazione e difficoltà nel linguaggio, e quindi devo necessariamente interrompere.
le crisi non sono mai fortissime (tanto per intenderci da andare al pronto soccorso) e all'occorrenza prendo triptano relpax 40mg e difmetré, ovviamente non posso condurre una vita del tutto normale se sono ostaggio di questi episodi.
la mia domanda è, se ne esce?
come?
io non so più dove sbattere la testa (scusate la metafora in questo caso poco felice).
non so a chi rivolgermi.
visito alcuni neurologi che non sanno proprio da che parte incominciare e mi fanno capire che dovrò conviverci finché camperò e così è... ma io non voglio rassegnarmi.
mi infastidisce da una parte pensare di dover sopportare tutto questo dolore e d'altra parte non voglio neppure vivere nella nebbia, perché questo topiramato mi fa sentire sempre come se avessi lasciato una parte di cervello in stand bye.
grazie di una vostra risposta, un cordiale saluto,
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75k 2.3k 20
Gentile Signora,

oggi ci sono farmaci innovativi, gli anticorpi monoclonali anti CGRP che possono essere prescritti in pazienti che possiedono determinati requisiti che mi pare Lei abbia.
Questi farmaci possono essere prescritti presso Centri individuati dalle singole Regioni.
Dovrebbe informarsi alla Sua ASL quali siano i Centri autorizzati nella Sua città o regione.
Fa bene a non rassegnarsi.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

[#2]
dopo
Utente
Utente
Gent.mo Dott. Ferraloro,
grazie per la risposta e per il supporto. Certamente non perdo la speranza!
Gli anticorpi monoclonali, certo che ne ho sentito parlare, purtroppo costosissimi, circa 700 euro una dose e vanno ripetuti mensilmente. Ho letto che in alcuni casi, oscillano tra il 30 e il 50% potrebbero dare beneficio nella profilassi.
Ahimé si passa dai centri cefalee, che conosco bene eh ho già preso apsettativa dato che i mesi per avere un appuntamento sono 6, e forse saranno anche di più visto il periodo, ma ci proviamo! e nel frattempo mi devo rivolgere al settore privato per sospendere il Topamax in tranquillità, e magari nel frattempo chiedo consiglio su un cambio di strategia per contenere gli attacchi.
un cordiale saluto,
[#3]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75k 2.3k 20
Gentile Signora,

questi farmaci sono dispensati dal Servizio Sanitario, ovviamente a chi ha i requisiti. Ritengo che all'atto della prenotazione si sia già informata se il Centro in questione sia autorizzato dalla Regione.
Per contenere gli attacchi esiste solo la terapia farmacologica di prevenzione, poi, nei casi in cui si possa identificare un fattore scatenante (un alimento, un particolare tipo di vino, birra, cambiamenti di abitudine, una determinata attività, ecc.) è ovviamente da considerare la sua rimozione.
Anche la riduzione di stress psicofisico e ansia potrebbe dare benefici. Tecniche rilassanti come lo yoga potrebbero essere utili.
Le ricordo inoltre di non abusare con gli antidolorifici, triptani compresi, perché il loro abuso può cronicizzare la cefalea (cefalea da abuso).

Cordialmente
[#4]
dopo
Utente
Utente
il problema che ho riscontrato con i centri cefalee che ho frequentato durante i vent'anni e oltre di cure contro l'emicrania è che il paziente viene visitato per una decina di minuti ogni sei mesi (se si è fortunati 20 minuti) e poi lasciato e sé stesso (questa è la mia esperienza con due centri cefalee). i medici sono irreperibili telefonicamente e le cure non possono essere aggiustate modificate e personalizzate durante il percorso. questo è un problema. un medico al quale ho esposto questo mio problema mi ha detto che il paziente è il miglior medico di sé stesso. e quindi? modifico da sola la mia cura? apetto 6 mesi? il mio medico di base interviene come può, ma ha mezzi limitati.
secondo dati statistici solo il 15% degli emicranici frequenta questi centri e poi li abbandona. chiediamoci il perché. secondo me andrebbe valorizzato il rapporto medico paziente in modo preponderante, è la carta vincente in assoluto e io mi sentirei in assoluto di puntare su questo. e non solo per la terapia dell'emicrania.
ancora grazie per le sue risposte ed i suoi consigli, cordialmente
[#5]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75k 2.3k 20
Gentile Signora,

condivido assolutamente quanto Lei scrive e conseguentemente lo sottoscrivo.

Buona giornata

L'emicrania è una delle forme più diffuse di cefalea primaria, può essere con aura o senz'aura. Sintomi, cause e caratteristiche delle emicranie.

Leggi tutto