Klippel feil: e ora?

Gentile Medico,

dopo molti anni e diagnosi varie, mi è stata diagnosticata la sindrome di Klippel Feil sulla base delle deformazioni che affliggono le vertebre C3-C4, C6-C7 e D12-L1. Sono presenti protrusioni discali a livello di C5, L4-L5 e L5-S1 , comprensibili data la situazione generale (che include cifosi, lordosi e scoliosi leggera e curate con corsetti) che causa periodici episodi di parestesie ad un arto superiore e desinsibilizzazione.

Periodicamente soffro anche di disturbi visivi, pur godendo di ottima vista, ho difficoltà di percezione e recentemente un dolore pungente all'altezza dorsale mi disturba nei movimenti.
Tutti questi disturbi sono riconducibili alla sindrome di Klippel Feil? Esiste un centro o un medico specializzato (in Italia o all'estero) a cui rivolgermi per ulteriori approfondimenti sulla mia situazione?

Premetto che sono un'ex atleta che ha sempre fatto sport e che all'apparenza non presento la morfologia tipica dei soggetti affetti da Klippel Feil, sebbene RMN e TAC confermino la diagnosi.

Come da sempre suggeritomi, eseguo molto sport ed ho notato, nonostante un passato da nuotatrice agonista, che il nuoto accentua i dolori cervicali, quale sport e / o quali fasce muscolari è meglio potenziare per sorreggere meglio la colonna?

A parte i dolori, che quando non sono in fase acuta sono generalmente tollerabili con i farmaci, cosa posso fare per evitare peggioramenti a livello cervicale e scongiurare l'ipotesi di un futuro intervento chirurgico?

Ringrazio per le risposte ai molteplici dubbi che vorrete fornirmi.

Saluti cordiali,

Paola
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Prof. Alessandro Caruso Ortopedico, Medico fisiatra, Medico dello sport, Medico osteopata 4.2k 135 1
Gentile signora Paola, questa patologia di cui lei è affetta, caratterizzata dalla fusione, sinostosi di due o più vertebre cervicali, e con il collo corto conseguenziale, /o di altri settori rachidei vanno curate con fisiochinesiterapia, massaggi e ginnastica specifica. Se subentra una sintomatologia clinica neurologica per compressione del modollo cervicale , è doveroso un consulto anche neurochirurgico per valutare la necessità o meno di un trattamento chirurgico.
Certamente può andare al Besta o in qualsiasi Clinica o Divisione Neurochirurgica e/o di Clinica Ortopedica della sua città.
Auguri e cordiali saluti
Alessandro Caruso
Specialista Ortopedico-Trumatologo//Fisiatra
Messina

Alessandro Caruso
Specialista Ortopedia - Traumat.//Medicina dello Sport
Specialista Medicina Fisica e Riabilitazione -Messina -

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Dr. Alfonso De Carlo Ortopedico 166 1
concordo con quanto suggeritole dal collega Prof. Caruso