Cfs centri di cura

Gentili dottori,
scrivo per l'ennesima volta, sperando abbiate pazienza, ma ho davvero un caso complesso.
Dopo anni di malstare di cui non si riusciva a venire a capo, mi è stata diagnosticata una CFS da medici con un certo bagaglio culturale alle spalle.
Non so se sia così.
I sintomi, li ripeto velocemente, ma potrete trovarli negli altri consulti sono: stanchezza, marcati problemi gastro-intestinali, disturbi dell'equilibrio, disturbi neuro-vegetativi, lipotimie, marcata intolleranza ai farmaci, paresi notturne.
La diagnosi oltre che dai neurologi che mi seguono è stata posta anche da uno psichiatra, che sta procedendo a somministrarmi moltissimi integratori, perchè avevo anche un quadro di anemia e una sorta di sindrome metabolica sub clinica (profilo ormonale maschile sempre alterato senza che vi sia ovaio policistico, acne al volto, insulina sempre dimezzata, curva da carico glicemica piatta).
Non posso prendere anti-depressivi perchè li abbiamo testati tutti e mi provocavano problemi forti e non gestibili e mi sono sempre statti sospesi. In particolare gli SSRI mi creavano delle crisi fortissime gastro intestinali cui si associavano vertigini e tremori, che non era possibile calmare con benzodiazepine perchè mi provocano aggressività. I triciclici invece peggioravano la stanchezza e anche a bassi dosaggi (una gtt/die) dormivo anche diciotto ora in un giorno e quando mi alzavo girava tutto.

La cura con gli integratori ad alto dosaggio ha dato qualche beneficio (emoglobina da 9.9 a 11.5), e ho ripreso ad andare in macchina, seppur non mi fido di far grossi percorsi. Ma diciamo che riesco a farmi la spesa, mentre prima no.

Vengo al sunto del discorso.
Sono sei anni che ho questi problemi e mi stanno dando proprio problemi di invalidità. Nel senso che non sono autonoma quasi in niente.
Allo stesso tempo ho i denti da curare ma basta una banale aspirina e sto malissimo.

Chiedo: esistono case di cura psichiatriche dignitose che possano occuparsi di un paziente con molte limitazioni sul piano fisico?
Ho chiesto allo psichiatra, ma non la vede una soluzione adatta a me.

Ma io dopo sei anni sono stanca di stare così. Vorrei guarire.
Il fatto è che questa patologia, viene creduta da pochissimi e quindi ci si trova soli in mezzo a mille difficoltà oggettive.

Ringrazio, mi scuso se continuo a scrivere ma la situazione ormai è quello che è, ed è davvero complicata, e porgo cordiali saluti.


[#1]
Dr. Matteo Pacini Psichiatra, Psicoterapeuta, Medico delle dipendenze 43.5k 993 248
Gentile utente,

Non so cosa abbia in mente, che tipo di struttura. Le case di cura ricoverano per periodi brevi. Avrebbe però senso provare a trattare la CFS, a seconda dei sintomi prevalenti, con farmaci non appartenenti alla categoria antidepressivi. Andrebbe chiarito meglio che tipo di reazione aveva con gli antidepressivi, se quella comprensibile di inizio cura, con aumenti dei sintomi e dell'ansia soprattutto, che non significa niente e anzi prelude di solito a una risposta, o quella agitante e aggressiva, che invece allora sposterebbe l'attenzione su un ambito diagnostico di tipo bipolare.
I sintomi che riferisce non richiamano a questo ambito, di per sé, però va chiarito.

Gli antidepressivi, in sostanza, non sono gli unici medicinali utili in queste sindromi, vi sono prodotti combinati con basse dosi di triciclico combinate con basse dosi di fenotiazine, vi sono antiepilettici utili specialmente su sintomi dolorosi e vestibolari.

Dr.Matteo Pacini
http://www.psichiatriaedipendenze.it
Libri: https://www.amazon.it/s?k=matteo+pacini

[#2]
dopo
Utente
Utente
Gentile dottore,
scusi se non ho risposto subito. Sono molto scoraggiata perchè ho una infezione ai denti molto forte, molto, che continuo a bucare io da due anni a questa parte, non essendo in grado di portarmi nei vari ambulatori.
Se vuole scrivermi in privato, la situazione è molto grave, ma qui sono del tutto abbandonata.
I medici della mia città hanno concluso che non ho niente, e inviato agli psichiatri che devo far venire a casa, perchè non sono in grado di spostarmi. La maggior parte degli psichiatri visti ha rinunciato subito perchè non sanno cosa io abbia e non hanno mai visto un caso come il mio.
Solo quest'ultimo, facendo seguito a medici che già mi avevano riscontrato la CFS, si è attaccato all'idea di questa malattia, prescrivendomi integratori.
Le reazioni con gli antidepressivi erano abnormi. Poche gocce di SSRI e dovevo proprio chiamare l'ambulanza, soprattutto in fase di evacuazione, quando io ho già notevoli problemi di mio. Li avevo protratti per circa sei mesi, ma era sempre peggio.
Mentre con i triciclici (parliamo sempre a dosaggi omeopatici, una goccia al giorno), non stavo più in piedi e non mi alzavo più dal letto.

Io credo dopo sei anni in casa di non poter più guarire e cercherei una struttura che mi accolga.
Non lo posso chiedere nella mia città. Mia madre è andata a parlare con il sindaco, assistenti sociali, ma per loro CFS non esiste e quindi io non ho niente, e se ho difficoltà secondo loro è perchè me le voglio.

Ho tentato di tutto. Anche stamattina ho provato ad uscire, provo ogni giorno. Sono uscita in auto. Ma girava tutto così forte che mi sono fermata in un bar e a fatica mi sono portata a casa. E anche a casa le cose non vanno bene. Rimango in divano tutto il giorno.

Possibile che come dice qualche medico qui, sono l'unico caso al mondo?
E possibile che non possano esserci aiuti?
Mi sento molto sconfitta ormai.
I primi anni tenevo duro, ma i disturbi in sei anni sono rimasti identici, se non peggiorati, a fronte di mille tentativi in tutti i sensi.
[#3]
Dr. Matteo Pacini Psichiatra, Psicoterapeuta, Medico delle dipendenze 43.5k 993 248
Gentile utente,

Secondo me è consigliabile assumere le cure in ambiente controllato. Ci sono persone che solo così riescono a introdurre i medicinali. Le reazioni negative a tutti gli antidepressivi (TCA e SSRI) sono frequenti nei disturbi di panico, nei disturbi con sintomi corporei, nelle ipocondrie, nei disturbi ossessivi anche, per cui poco si capisce da questo semplice dato. Peraltro, il peggiorameto iniziale è noto e coincide con un peggiorameno dello stato di allarme e di alcuni sintomi corporei.

L'ipotesi della cfs non si deve porre "per esclusione", altrimenti si rischia di usare delle diagnosi in cui "ci può star tutto ma non è detto".

In ogni caso, gli antidepressivi non solo i soli farmaci utili in questi quadri, specie se si sa già che li tollera male. La diagnosi di "sospetta cfs" non è una diagnosi definita, io ripartirei con una valutazione in regime di ricovero breve. Ci sono strutture convenzionate un po' ovunque.
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