Cfs e intolleranza chimica
Gentili responsabili di Medicitalia,
torno a scrivervi, dopo parecchio tempo, in cui sostanzialmente non è variato niente.
Dopo anni interminabili di indagini, e visite, e ricoveri, mi è stata diagnosticata, da più ospedali (Aviano, Pisa, Vicenza), la Cfs, associata a fibromialgia, ed intolleranza chimica multipla (plus MRGE - Meniere - Sindrome Dismetabolica)
La diagnosi, in cui mi ritrovo in molti aspetti, ma non in tutti, anche se mi è stato spiegato che ogni paziente è un caso a se stante, non mi ha risolto nulla, e mi ha lasciato allo stesso punto in cui ero prima di averla, perché non esistono terapie, né aiuti, per chi è messo come me, e la commissione invalidi mi ha accordato un 50 per cento di invalidità, a fronte invece di una forte disautonomia funzionale.
Nel frattempo, tutti i problemi di salute, mi hanno impedito di curarmi i denti, sicché attualmente ho problemi forti anche in questo senso, con infezioni da trattare.
Non ho più strade aperte. Ogni tentativo farmacologico testato non ha fatto che lasciare il quadro invariato, quando invece non mi creava problematiche peggiori di quelle di partenza.
A questo punto della storia vorrei un ricovero, anche a lunghissimo termine, in una struttura psichiatrica, perché comunque non mi vorrebbero da nessun altra parte.
Poiché però quando ero ragazzina, sempre per questi sintomi, a quel tempo non riconosciuti, venni collocata in una struttura che avrebbero dovuto essere un luogo bucolico immerso nel verde, mentre invece era una sorta di lager, in cui fui solo imbottita di farmaci, che vennero sospesi solo quando si accorsero che mi causavano problematiche molto forti (paresi oro-facciali, sincopi gastro-intestinali), adesso vorrei sapere se esiste una clinica valida, umana, dove la dignità della persona venga rispettata, ma che soprattutto sia preparata dal punto di vista strettamente medico, e diagnostico, e dove ci sia la possibilità di venire sottoposti ad indagini strumentali, per fare diagnostica di tipo differenziale.
Purtroppo non è possibile farla nei nostri ospedali perché hanno tagli che non consentono di trattare patologie di questo tipo.
Sono stata anche da psichiatri della mia città, o meglio, sono venuti loro a casa, perché io ho difficoltà come spiegavo. Confermano la Cfs, ma non hanno una idea di cosa fare. O meglio, abbiamo tentato di tutto, ma niente mi risolve le problematiche che ho, che includono reazioni molto forti ai farmaci. Sicchè era tutto un prescrivere, e poi un dirmi subito dopo di sospendere.
A quanto ho capito, poiché mi hanno messo in contatto mail con ricercatori che si occupano di cfs, in realtà molte diagnosi vengono poste senza cercare prima di capire se ci sia diagnosi differenziale con altre malattie autoimmuni o virali. Ma poichè ho esaurito ogni energia, nonché ogni energia economica, non sarei in grado di rimettermi in viaggio per mezzo paese.
E non ho più strade aperte da percorrere.
Un saluto cordiale
torno a scrivervi, dopo parecchio tempo, in cui sostanzialmente non è variato niente.
Dopo anni interminabili di indagini, e visite, e ricoveri, mi è stata diagnosticata, da più ospedali (Aviano, Pisa, Vicenza), la Cfs, associata a fibromialgia, ed intolleranza chimica multipla (plus MRGE - Meniere - Sindrome Dismetabolica)
La diagnosi, in cui mi ritrovo in molti aspetti, ma non in tutti, anche se mi è stato spiegato che ogni paziente è un caso a se stante, non mi ha risolto nulla, e mi ha lasciato allo stesso punto in cui ero prima di averla, perché non esistono terapie, né aiuti, per chi è messo come me, e la commissione invalidi mi ha accordato un 50 per cento di invalidità, a fronte invece di una forte disautonomia funzionale.
Nel frattempo, tutti i problemi di salute, mi hanno impedito di curarmi i denti, sicché attualmente ho problemi forti anche in questo senso, con infezioni da trattare.
Non ho più strade aperte. Ogni tentativo farmacologico testato non ha fatto che lasciare il quadro invariato, quando invece non mi creava problematiche peggiori di quelle di partenza.
A questo punto della storia vorrei un ricovero, anche a lunghissimo termine, in una struttura psichiatrica, perché comunque non mi vorrebbero da nessun altra parte.
Poiché però quando ero ragazzina, sempre per questi sintomi, a quel tempo non riconosciuti, venni collocata in una struttura che avrebbero dovuto essere un luogo bucolico immerso nel verde, mentre invece era una sorta di lager, in cui fui solo imbottita di farmaci, che vennero sospesi solo quando si accorsero che mi causavano problematiche molto forti (paresi oro-facciali, sincopi gastro-intestinali), adesso vorrei sapere se esiste una clinica valida, umana, dove la dignità della persona venga rispettata, ma che soprattutto sia preparata dal punto di vista strettamente medico, e diagnostico, e dove ci sia la possibilità di venire sottoposti ad indagini strumentali, per fare diagnostica di tipo differenziale.
Purtroppo non è possibile farla nei nostri ospedali perché hanno tagli che non consentono di trattare patologie di questo tipo.
Sono stata anche da psichiatri della mia città, o meglio, sono venuti loro a casa, perché io ho difficoltà come spiegavo. Confermano la Cfs, ma non hanno una idea di cosa fare. O meglio, abbiamo tentato di tutto, ma niente mi risolve le problematiche che ho, che includono reazioni molto forti ai farmaci. Sicchè era tutto un prescrivere, e poi un dirmi subito dopo di sospendere.
A quanto ho capito, poiché mi hanno messo in contatto mail con ricercatori che si occupano di cfs, in realtà molte diagnosi vengono poste senza cercare prima di capire se ci sia diagnosi differenziale con altre malattie autoimmuni o virali. Ma poichè ho esaurito ogni energia, nonché ogni energia economica, non sarei in grado di rimettermi in viaggio per mezzo paese.
E non ho più strade aperte da percorrere.
Un saluto cordiale
[#1]
Dr. Matteo Pacini
Psichiatra, Psicoterapeuta, Medico delle dipendenze
43.5k 990 248
Gentile utente,
I ricoveri devono avere un razionale. Per provare terapie farmacologiche può non essere necessario. Se non ci sono altre cure, idem (non avrebbe senso, ricoverarsi a lungo termine per praticare quali cure ?).
La cfs ha alcun terapie standard, non è vero che ogni paziente è un caso a sé, altrimenti non ci sarebbe la diagnosi. E' vero che è poco conosciuta.
Non vorrei però che l'intolleranza a diversi medicinali non sia però un sintomo di altri tipi di disturbo, come l'ipocondria. Spesso si parla impropriamente di intolleranze, ma si tratta di uno stato di allarme che rende intollerabile qualsiasi impatto (anche per effetto placebo inverso) con i medicinali.
I ricoveri devono avere un razionale. Per provare terapie farmacologiche può non essere necessario. Se non ci sono altre cure, idem (non avrebbe senso, ricoverarsi a lungo termine per praticare quali cure ?).
La cfs ha alcun terapie standard, non è vero che ogni paziente è un caso a sé, altrimenti non ci sarebbe la diagnosi. E' vero che è poco conosciuta.
Non vorrei però che l'intolleranza a diversi medicinali non sia però un sintomo di altri tipi di disturbo, come l'ipocondria. Spesso si parla impropriamente di intolleranze, ma si tratta di uno stato di allarme che rende intollerabile qualsiasi impatto (anche per effetto placebo inverso) con i medicinali.
Dr.Matteo Pacini
http://www.psichiatriaedipendenze.it
Libri: https://www.amazon.it/s?k=matteo+pacini
[#2]
dopo
Utente
Buon Giorno dottore,
grazie per la sua risposta puntuale e chiara.
Riguardo ai farmaci dovrei farle mille esempi che qui non ci sarebbe il tempo materiale. generalmente ho difficoltà con i farmaci che agiscono a livello centrale. Ma non solo gli antidepressivi, ma per dire ho avuto problemi anche col Buscopan. Dopo assunzione in vena, ho iniziato ad avere spasmi e convulsioni.
Per la Cfs ho tentato senza successo antivirali, e immunoglobuline, antidepressivi, e, su un altro fronte, fitoterapici e vitaminici ad alto dosaggio, sempre su consiglio degli specialisti.
Adesso sono molto stanca, e la denominazione della malattia, non mi importa più, e poco mi interessa se si chiama Cfs, Intolleranza chimica, Ipocondria. So solo che, aldilà di tutto l'impegno che ci ho messo per cercare di stare meglio, è sempre tutto uguale.
Mi chiedo allora se ci siano cliniche specializzate, anche nell'ipocondria, nei disturbi di somatizzazione. Il mio medico non è d'accordo con questa mia volontà di ricovero, ma io sento che, soprattutto a causa delle gravi infezioni dentali, ho biosgno di aiuto.
Non so se possa scrivermi, anche in privato, e darmi consigli in merito a cliniche psichiatriche, dove diciamo anche l'aspetto medico generale possa essere valutato.
intanto la ringrazio della cortese, e precisa, risposta, e mando un saluto cordiale.
grazie per la sua risposta puntuale e chiara.
Riguardo ai farmaci dovrei farle mille esempi che qui non ci sarebbe il tempo materiale. generalmente ho difficoltà con i farmaci che agiscono a livello centrale. Ma non solo gli antidepressivi, ma per dire ho avuto problemi anche col Buscopan. Dopo assunzione in vena, ho iniziato ad avere spasmi e convulsioni.
Per la Cfs ho tentato senza successo antivirali, e immunoglobuline, antidepressivi, e, su un altro fronte, fitoterapici e vitaminici ad alto dosaggio, sempre su consiglio degli specialisti.
Adesso sono molto stanca, e la denominazione della malattia, non mi importa più, e poco mi interessa se si chiama Cfs, Intolleranza chimica, Ipocondria. So solo che, aldilà di tutto l'impegno che ci ho messo per cercare di stare meglio, è sempre tutto uguale.
Mi chiedo allora se ci siano cliniche specializzate, anche nell'ipocondria, nei disturbi di somatizzazione. Il mio medico non è d'accordo con questa mia volontà di ricovero, ma io sento che, soprattutto a causa delle gravi infezioni dentali, ho biosgno di aiuto.
Non so se possa scrivermi, anche in privato, e darmi consigli in merito a cliniche psichiatriche, dove diciamo anche l'aspetto medico generale possa essere valutato.
intanto la ringrazio della cortese, e precisa, risposta, e mando un saluto cordiale.
[#3]
Dr. Matteo Pacini
Psichiatra, Psicoterapeuta, Medico delle dipendenze
43.5k 990 248
Gentile utente,
Un ricovero per provare determinate terapie che non tollerava nella terapia a casa ? Può essere utile, a volte si riesce a "superare" le resistenze legate all'ipocondria o al panico proprio con misure ambientali, o potendo somministrare sedativi nei primi giorni in maniera controllata.
Un ricovero per provare determinate terapie che non tollerava nella terapia a casa ? Può essere utile, a volte si riesce a "superare" le resistenze legate all'ipocondria o al panico proprio con misure ambientali, o potendo somministrare sedativi nei primi giorni in maniera controllata.
[#4]
dopo
Utente
Buon Giorno Dottore,
scusi se non ho risposto subito, ma sto appunto facendo una terapia a base di Prozac 20 mg, da ventuno giorni, e mi causa molti problemi.
Diciamo che il problema non è tanto testare farmaci in ambiente protetto, sono già stata ricoverata moltissime volte e hanno testato farmaci anche in ambiente ospedaliero, quanto piuttosto trovare un luogo dove stare ormai.
Diciamo che anche a casa ho un ambiente protetto, e che questi ventuno giorni di farmaco, li ho fatti tutti a letto.
Purtroppo i farmaci mi creano grosse problematiche, e anche quest'ultimo che ho voluto tentare a tutti i costi contro il volere del medico, che però mi ha permesso di prenderlo e mi ha fatto l'impegnativa, sta producendo solo tanti effetti collaterali. Sto assumendo una compressa da venti milligrammi ogni giorno, da ventuno giorni, e non sono più in grado di uscire. Già avevo problemi di equilibrio, a cui il farmaco ha aggiunto problemi di vertigini e testa vuota, e senso di svenimento.
Il medico di base dice di sospendere, ma io sono stufa di sospendere ogni farmaco che tento, perchè vorrei guarire, e quindi ho continuato comunque.
Lo specialista, o meglio, gli innumerevoli specialisti che mi hanno seguito da mezza italia in questi anni, non hanno la minima idea di cosa fare.
Loro mi hanno solo detto che la malattia (Cfs con intolleranza chimica multipla) non è curabile, e che devo solamente accettarla.
Io ho accettato tutto, ho accettato di non poter più fare una vita come gli altri, di non poter più lavorare, di non uscire, di non poter avere un compagno di vita, ma quello che non riesco ad accettare è che le infezioni che ho ai denti sono andate, via, via peggiorando, e nessuno sa come curarle.
Per me anche solo pensare di poter andare da un dentista, e star là un'ora senza star male, è impensabile.
Di solito sto mle ogni giorno, tanto che spesso mi devo coricare, e mettermi una borsa dell'acqua calda sullo stomaco.
Anche in questo momento sono attaccata alla stufetta perchè altrimenti non riesco a termoregolare.
Insomma, una situazione mille volte più grande di me, che nessuno, dai medici, alle istituzioni a cui ci siamo rivolti, ha una minima idea di come risolvere.
Di mio ho tentato di tutto. Anche di uscire quando sto male, ma inevitabilmente poi diventa problematico perchè mi devono portare a casa quando ho sincopi e sono fuori, devono riportarmi a casa la macchina. Diventa tutto complicato.
I momenti peggiori sono quelli della digestione. A volte mangio e per circa cinque ore dopo sto male, e inizio a sentirmi meglio quando scarico aria, o feci.
scusi se non ho risposto subito, ma sto appunto facendo una terapia a base di Prozac 20 mg, da ventuno giorni, e mi causa molti problemi.
Diciamo che il problema non è tanto testare farmaci in ambiente protetto, sono già stata ricoverata moltissime volte e hanno testato farmaci anche in ambiente ospedaliero, quanto piuttosto trovare un luogo dove stare ormai.
Diciamo che anche a casa ho un ambiente protetto, e che questi ventuno giorni di farmaco, li ho fatti tutti a letto.
Purtroppo i farmaci mi creano grosse problematiche, e anche quest'ultimo che ho voluto tentare a tutti i costi contro il volere del medico, che però mi ha permesso di prenderlo e mi ha fatto l'impegnativa, sta producendo solo tanti effetti collaterali. Sto assumendo una compressa da venti milligrammi ogni giorno, da ventuno giorni, e non sono più in grado di uscire. Già avevo problemi di equilibrio, a cui il farmaco ha aggiunto problemi di vertigini e testa vuota, e senso di svenimento.
Il medico di base dice di sospendere, ma io sono stufa di sospendere ogni farmaco che tento, perchè vorrei guarire, e quindi ho continuato comunque.
Lo specialista, o meglio, gli innumerevoli specialisti che mi hanno seguito da mezza italia in questi anni, non hanno la minima idea di cosa fare.
Loro mi hanno solo detto che la malattia (Cfs con intolleranza chimica multipla) non è curabile, e che devo solamente accettarla.
Io ho accettato tutto, ho accettato di non poter più fare una vita come gli altri, di non poter più lavorare, di non uscire, di non poter avere un compagno di vita, ma quello che non riesco ad accettare è che le infezioni che ho ai denti sono andate, via, via peggiorando, e nessuno sa come curarle.
Per me anche solo pensare di poter andare da un dentista, e star là un'ora senza star male, è impensabile.
Di solito sto mle ogni giorno, tanto che spesso mi devo coricare, e mettermi una borsa dell'acqua calda sullo stomaco.
Anche in questo momento sono attaccata alla stufetta perchè altrimenti non riesco a termoregolare.
Insomma, una situazione mille volte più grande di me, che nessuno, dai medici, alle istituzioni a cui ci siamo rivolti, ha una minima idea di come risolvere.
Di mio ho tentato di tutto. Anche di uscire quando sto male, ma inevitabilmente poi diventa problematico perchè mi devono portare a casa quando ho sincopi e sono fuori, devono riportarmi a casa la macchina. Diventa tutto complicato.
I momenti peggiori sono quelli della digestione. A volte mangio e per circa cinque ore dopo sto male, e inizio a sentirmi meglio quando scarico aria, o feci.
[#5]
Dr. Matteo Pacini
Psichiatra, Psicoterapeuta, Medico delle dipendenze
43.5k 990 248
Gentile utente,
CFS è un'entità nota, mentre "intolleranza chimica multipla" è una formula che non si capisce cosa indichi, perché "intolleranza" è un termine vago e non può semplicemente significare che il paziente tende a sospendere per sintomi iniziali, senza specificare quale sia il meccanismo. I pazienti con ansia o depressione spesso non assumono neanche i medicinali per paura o inerzia, li sospendono per sfiducia o perché attribuiscono sintomi della malattia al medicinale, perché inizialmente reagiscono con un aumento dei sintomi al medicinale, hanno attacchi di panico, insonnia etc. Questo non è "intolleranza" ma fenomeni che sono previsti in una quota parte dei casi.
Diciamo che al momento sta facendo una cura per questa cfs, con un medicinale che ci può stare, a dosi al momento non piene e in tempi ancora brevi per poter dire sia che funziona, sia che non funziona.
CFS è un'entità nota, mentre "intolleranza chimica multipla" è una formula che non si capisce cosa indichi, perché "intolleranza" è un termine vago e non può semplicemente significare che il paziente tende a sospendere per sintomi iniziali, senza specificare quale sia il meccanismo. I pazienti con ansia o depressione spesso non assumono neanche i medicinali per paura o inerzia, li sospendono per sfiducia o perché attribuiscono sintomi della malattia al medicinale, perché inizialmente reagiscono con un aumento dei sintomi al medicinale, hanno attacchi di panico, insonnia etc. Questo non è "intolleranza" ma fenomeni che sono previsti in una quota parte dei casi.
Diciamo che al momento sta facendo una cura per questa cfs, con un medicinale che ci può stare, a dosi al momento non piene e in tempi ancora brevi per poter dire sia che funziona, sia che non funziona.
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 1.8k visite dal 11/12/2015.
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