Malformazione artero venosa sottomandibolare

Sono un ragazzo affetto da malformazione artero venosa vorrei sottoporre la mia situazione e vorrei consulto dai voi medici. Sono stato per 10 anni in cura a Roma prima mi hanno sottoposto ad un esame angiografico dove documenta la presenza di un angioma artero-venoso ad alto flusso del pavimento orale e della radice della lingua alimentato dalle arterie tiroidee superiori linguali e facciali dei due lati; poi mi hanno sottoposto dopo questo esame angiografico a diverse embolizzazioni in diverse sedute con una miscela di colla composta da 1/3 di HISOCRYL E 2/3 DI LIPIODOL. Poi il dottore che mi aveva in cura mi ha fatto intendere dopo 10 dieci anni che non era più propenso ad ospitare nel suo reparto. Poi ho trovato un altro dottore ma a Milano in cui mi ha effettuato la stessa procedura di Roma con angiografia ed embolizzazione ma anche con un altra procedura cioè mi hanno fatto una puntura direttamente sull'angioma e mi hanno iniettato Etanolo con questa procedura hanno rallentato il flusso sanguigno. Poi ho fatto diverse altre embolizzazioni sempre a Milano ma ho lasciato perdere per problemi familiari. La settimana scorsa ho effettuato una nuova visita da un altro dottore ma a Roma che mi ha detto che devo effettuare la stessa procedura e lo stesso trattamento ma se nel caso in cui non continuo a fare questi trattamenti posso rischiare un compenso cardiaco. Non si è sbilanciato per quanto riguarda l'intervento operatorio perchè ha detto che è molto rischioso. Vorrei avere un consulto da voi medici. Grazie.
[#1]
Dr. Rodolfo Lanocita Radiologo interventista, Radiologo 344 14 5
Gentile Utente,

purtroppo per lei lagestione delle malformazioni artero-venose ad alto flusso prevede che le cure vengano protratte nel tempo, limitando lo sviluppo della MAV senza che sia ad oggi possibile eradicarla totalmente. La chirurgia è fortemente controindicata a meno che si possano ottenere ampi margini di sicurezza. mi sembra che ciò che le hanno suggerito sia lo stato dell'arte...a maggio dal 3 al 6 sarò ad un convegno negli stati uniti dedicato alle embolizzazioni, il Prof. Yakes terrà alcune letture sul trattamento delle MAV che comunque non mi sembra significativamente modificato negli ultimi 10 anni.
Le suggeririco di non desistere dai trattamenti che comunque permettono un "controllo" della malattia impedendone lo sviluppo ed il successivo scompenso cardiaco......tenga duro, so che la strada è lunga e difficile, soprattutto per un giovane.

Noi delle equipes dedicate lottiamo con lei.

Cordialità,

Dr. Rodolfo Lanocita, Fondazione Istituto Nazionale Tumori - Milano

[#2]
dopo
Utente
Utente
Grazie della Vostra risposta in merito al mio consulto. Vi vorrrei chiedere una domanda nessun dottore mai mi ha detto o anche facendo ricerche su internet se ci sono cause dirette o indirette che portano a questa malformazione.
[#3]
Dr. Raffaele Prudenzano Radiologo interventista, Radiologo, Angiologo 543 21 27
In genere trattasi di malformazioni congenite che via vi si sviluppano con l'andare avanti dell'età.A quanto leggo è una MAV complessa "pluriafferenziale" e già più volte trattata,che richiede sempre una attenta valutazione prima di procede a qualsiasi ulteriore trattamento.
L'ideale sarebbe sempre occludere tutte le afferenze residue ad altro flusso con "doppio accesso" (arterioso e venoso) e bloccare il residuo a basso flusso con scleroterapia locale ma tutto ciò richiede, come suddetto, una attenta valutazione preliminare del quadro.

DR Raffaele Prudenzano
Alta Prof. in Rad. Vasc. e Interv.UOC di Neuroradiologia H. V Fazzi Lecce