Forse ho la sindrome di ehlers danlos ipermobile
Salve dottori, forse ho sbagliato reparto.
Volevo dirvi che è da quando sono nata che ho le dita delle mani molto flessibili, fino ad ora non ho visto nessuno che le abbia così.
È da 7 anni che la mia vita è cambiata completamente, intontimenti continui, vertigini, ecc... ho cercato su internet e ho trovato che chi ha le mani flessibili come le mie ha la sindrome di ehlers danlos ipermobile... le mie mani sono identiche a chi ha questa sindrome... voi cosa mi consigliate di fare?
E se fosse vero che abbia questa malattia, quale sarà il mio futuro?
Perché da quel che ho capito questa malattia è incurabile.
Grazie in anticipo
Volevo dirvi che è da quando sono nata che ho le dita delle mani molto flessibili, fino ad ora non ho visto nessuno che le abbia così.
È da 7 anni che la mia vita è cambiata completamente, intontimenti continui, vertigini, ecc... ho cercato su internet e ho trovato che chi ha le mani flessibili come le mie ha la sindrome di ehlers danlos ipermobile... le mie mani sono identiche a chi ha questa sindrome... voi cosa mi consigliate di fare?
E se fosse vero che abbia questa malattia, quale sarà il mio futuro?
Perché da quel che ho capito questa malattia è incurabile.
Grazie in anticipo
[#1]
Dr. Maurizio Mannocci Galeotti
Algologo
164 10 4
mi perdoni non sono esperto della sua sindrome, non comprendo se a 7 anni insieme i suoi genitori con il pediatra avranno compreso che la sua "malattia" era rara e sara stata portata da specialisti.
Il quesito che ora ci propone manca di informazione su il suo vissuto su questa affezione che la rende diversa come la definisce "incurabile".
Quali sono i sintomi , la sofferenza che lei prova , oltre a quella esistenziale di essere diversa. Ha dolore , ipostenia (minore forza nelle mani), deformazione , insonni , vergogna..etc.
ci aiuti noi la seguiamo , ma la esperta di sofferenza è Lei e deve darci delle priorità per poterla aiutare
un grande abbraccio in attesa delle sue priorità
Il quesito che ora ci propone manca di informazione su il suo vissuto su questa affezione che la rende diversa come la definisce "incurabile".
Quali sono i sintomi , la sofferenza che lei prova , oltre a quella esistenziale di essere diversa. Ha dolore , ipostenia (minore forza nelle mani), deformazione , insonni , vergogna..etc.
ci aiuti noi la seguiamo , ma la esperta di sofferenza è Lei e deve darci delle priorità per poterla aiutare
un grande abbraccio in attesa delle sue priorità
Dr. Maurizio Mannocci Galeotti
Terapista del Dolore -Health Coach
https://www.facebook.com/comprendereildolore/
[#2]
dopo
Utente
Come sintomi generali ho intontimento continuo da ben 7 anni, con stanchezza, vertigini, orecchie tappate...sono anni che vado da psicologi, psichiatri e non risolvo mai nulla...potrebbe dipendere da questa malattia? Non la conoscono in molti, ed è molto difficile da diagnosticare! Cosa mi consigliate di fare?
[#3]
Dr. Maurizio Mannocci Galeotti
Algologo
164 10 4
Premesso che credo abbia eseguito sotto indicazione medica neurologica, controlli alla "testa" (TC, RMN etc.) risultati negativi.
Da come riferisce la sua sofferenza , sembra che sia quasi tutta soggettiva, nel senso che non è valutabile oggettivamente. e questo me lo aspettavo . Il lato negativo di non essere compresa o sotto stimata, come spesso le è successo, viene in parte pareggiato dal fatto che per tali sintomi che inficiano la sua qualità di vita, abbiamo la speranza di diminuirli e controllarli se il suo stato di animo muta . Penso che sia quello che i colleghi avranno provato con lei.
Le consiglio di riprendere un cammino psicoterapia non comportamentale, che prevedo lungo. Purtroppo non si può nè deve aspettarsi di "uscir a riveder le stelle" in pochi mesi ma in anni.
Questo è un consiglio molto generico da parte di medico che non può conoscerla quanto si dovrebbe.
Sia tenace e metta in conto sconfitte, ma cerchi e scelga il suo terapeuta per incominciare a intravedere cambi piccoli ma positivi.
Ce la può fare , s a per la eta sia per la sua determinazione
Da come riferisce la sua sofferenza , sembra che sia quasi tutta soggettiva, nel senso che non è valutabile oggettivamente. e questo me lo aspettavo . Il lato negativo di non essere compresa o sotto stimata, come spesso le è successo, viene in parte pareggiato dal fatto che per tali sintomi che inficiano la sua qualità di vita, abbiamo la speranza di diminuirli e controllarli se il suo stato di animo muta . Penso che sia quello che i colleghi avranno provato con lei.
Le consiglio di riprendere un cammino psicoterapia non comportamentale, che prevedo lungo. Purtroppo non si può nè deve aspettarsi di "uscir a riveder le stelle" in pochi mesi ma in anni.
Questo è un consiglio molto generico da parte di medico che non può conoscerla quanto si dovrebbe.
Sia tenace e metta in conto sconfitte, ma cerchi e scelga il suo terapeuta per incominciare a intravedere cambi piccoli ma positivi.
Ce la può fare , s a per la eta sia per la sua determinazione
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 1.8k visite dal 13/01/2020.
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