Aspetti sociali dell'epilessia in età pediatrica

La rilevanza sociale dell'Epilessia è ben nota e trova ampia giustificazione il riconoscimento giuridico con il D.M. 249 del 5-11-65.

I dati aggiornati di prevalenza sono di oltre 500.000 pazienti in Italia con un'incidenza di circa 36.000 nuovi casi all'anno e di 65 milioni nel mondo.

La malattia ha una tipica distribuzione bimodale: i tassi di incidenza sono elevati nel neonato e nel lattante, si stabilizzano su tassi inferiori nel bambino, diminuiscono nell'adolescenza, aumentano drasticamente dopo i 65 anni.

Se guardiamo però l'evoluzione secolare della malattia, emerge una progressiva riduzione nelle fasce di età più basse ed un drastico aumento nell'anziano verosimilmente per il ruolo incisivo della prevenzione materno-infantile da una parte e l'aumento della durata media della vita dall'altra.

Pur in presenza di numeri così rilevanti occorre purtroppo constatare una sostanziale disinformazione sulla malattia: secondo un'inchiesta DOXA del 1990 il 16% degli adulti italiani non conosce la malattia.

L'immediata conseguenza è una serie di pregiudizi nei confronti del soggetto affetto da epilessia che si traducono in paura e rifiuto e generano nel paziente, in particolare in età pediatrica, sensazioni di vergogna, sensi di colpa e reazioni di difesa.

Questi aspetti della malattia sono talmente rilevanti da indurre un grande epilettologo, Lennox, a definire l'epilessia come "L'unica malattia per la quale chi ne è portatore soffre di più per l'atteggiamento che la gente ha nei suoi confronti che non per la malattia in sè stessa".

Assolutamente rilevante è l'impatto sulla qualità della vita.

Gli studi nel bambino sono obiettivamente difficili ma possono essere indicativi i dati di alcuni test (CAVE;CASAS,1997):

• i punteggi migliori si rilevano nelle forme idiopatiche e nei pazienti che assumono un solo farmaco;
• i punteggi peggiori sono logicamente appannaggio delle encefalopatie epilettiche nelle quali le crisi epilettiche sono frequentissime, scarsamente sensibili alle terapie e si associano a ritardo mentale e deficit neurologici.

In età pediatrica di particolare rilievo sono poi i problemi relativi alla Scuola. Gli aspetti fondamentali sono i disturbi dell'apprendimento e le reazioni dell'ambiente scolastico.

Riguardo ai disturbi dell'apprendimento si stima che nel bambino affetto da epilessia il rendimento scolastico è inadeguato in circa il 30% dei casi in conseguenza di vari fattori, in particolare riduzione dei processi attentivi, deficit cognitivi eventualmente presenti, effetto interferente dei farmaci sulla vigilanza, la memoria, l'attenzione ed i tempi di reazione.

I deficit cognitivi più studiati sono quelli relativi alla memoria ed al linguaggio.

I disturbi della memoria e del linguaggio, escludendo le encefalopatie epilettiche, sono nettamente più frequenti nell'epilessia temporale.

Non meno importanti sono le reazioni dell'ambiente scolastico.

I pregiudizi e la disinformazione possono indurre nel bambino una riduzione dell'autostima e quindi del rendimento scolastico. Da una parte alcuni Insegnanti per disinformazione possono sopravvalutare la situazione e quindi incrementare l'iperprotezione già attuata dai familiari; dall'altra il bambino può proiettare sull'insegnante l'immagine genitoriale.

Occorre dire però che questi aspetti sono oggi meno rilevanti che in passato per una migliore e decisamente più specifica preparazione dei docenti.

Concludo questo breve articolo con alcune considerazioni sull'eventuale interferenza, dell'epilessia con le abilità sociali attraverso meccanismi diretti di tipo biologico (Zilbovicius,2005).

E' noto infatti che la comunicazione faccia a faccia è di gran lunga quella preferita per la ricchezza di messaggi non verbali quali ad es. l'espressione della faccia e la direzione dello sguardo. L'interpretazione di tali messaggi è fondamentale nell'interazione sociale e può essere compromessa in alcune forme di epilessia associate a lesioni dei centri che regolano tali funzioni (corteccia temporale superiore e posteriore e parietale inferiore)