Il piccolo Charlie non c’è più

Cara Valeria,
il tuo toccante e commovente ricordo del piccolo Charlie ci costringe a molte riflessioni su temi come l'eutanasia, il testamento biologico, l'accanimento terapeutico, la sperimentazione.
Trattarli tutti sarebbe lungo. Qui voglio solo esprimere un forte dissenso su come le cosiddette Istituzioni sono intervenute lacerando prima l'affetto dei genitori e poi le coscienze di molti.
Quel che non comprendo e mai comprenderò è perché i Giudici tuttofare e omnicompetenti per legge (non solo quelli italiani a quanto pare), devono intervenire in casi del genere.
Non comprendo anche come un Ospedale si possa opporre alle dimissioni volontarie e consentire a un paziente di morire nel proprio letto o nella culla come, con molta poesia, hai descritto tu.
In questo caso però ciò non era possibile perché 1 minuto dopo l'estubazione il piccolo sarebbe morto.
E non è vero che era intrasportabile. Vi sono ambulanze, eliambulaze, aeroambulanze attrezzatissime per tali evenienze.
La fine del piccolo era, certo, segnata, ma perché non consentire di provare una terapia seppur sperimentale e, verosimilmente, con scarse possibilità di successo ?
Perché hanno impedito di trasferire il piccolo Charlie a Roma o negli USA dove i medici avevano dato la propria disponibilità a tentare forse l'impossibile?
Con quale diritto sia i medici inglesi, sia i magistrati inglesi si sono permessi di decidere al posto dei genitori impedendo, seppur minimo, un barlume di speranza?

Questa è l'ennesima storia che dimostra quanto la vita sia considerata non degna di esser vissuta se non sei utile per la società, per il lavoro, per la produttività.
Siamo bravi a indignarci per ciò che fu il fascismo e il nazismo con le proprie ideologie di morte e di sterminio, ma non ci accorgiamo, o non vogliamo accorgerci, che quelle dittature ci hanno lasciato, forse nell'inconscio, che se non sei biondo,alto, con gli occhi azzurri, di carnangione pallida e forte per essere utilizzato nei cicli lavorativi e produttivi, devi essere eliminato.
E quel che ciò prelude non è niente di buono!

Un caro saluto

Giovanni

Caro Giovanni,
grazie per essere intervenuto con le tue riflessioni, acute e profonde come sempre.
Hai ragione su tutto, e da mamma dico che è assurdo!
Avrebbero potuto tentare, trasferirlo, sperare e sperare ancora.
Un bambino - che sia consapevole o meno, in stato vegetativo o candidato alla morte - deve morire nella sua culla, a casa sua, dove avrebbe dovuto vivere, accompagnato dall'amore dei suoi genitori.
La morte non si condivide, é un passaggio simbolico, intimo come la nascita.
I suoi genitori e lui.
Tutto il resto è assolutamente fuori luogo.
Un caro saluto anche a te.
Valeria

Cara Valeria,
il tuo articolo è commovente nella semplice verità che esprime. Certe volte la via sarebbe talmente ovvia che solo l'implicita complicatezza dell'essere umano impedisce di vederla. Paure, interessi, pregiudizi e sovrastrutture assurde dominano la più pura e oramai tanto inusitata carità. Cristiana o meno che sia. Grazie sempre per le tue belle espressioni di sentimenti. Charlie riposa in pace e che il loro Dio doni la forza ai genitori di convivere con questo dolore.

Cara Nunzia,
grazie a te per essere intervenuta e per le tue riflessioni.

A me ha straziato il cuore..

Un abbraccio.

Valeria

Aprendo Google .. Mi sono ritrovata di fronte a :"Charlie è morto".Lacrimoni sono scesi copiosi sul mio viso. Mi è presa una sorta di rabbia, di impotenza..
Si, avevo scritto all'ambasciata inglese, avevo scritto al console, al console del console, alla regina.. Please Save Charlie. Solo questo, io discorsi in inglese non ne so fare, dovevo fare di più, dovevamo..... Io volevo solo dire che una mamma ha diritto di amare il proprio figlio sempre e nonostante... Ha il diritto/dovere di accudirlo, coccolarlo, proteggerlo. Ancora di più in caso il figlio sia fragile.
Ma le istituzioni che tanto vantano democrazia ed etica hanno deciso che non si può. Hanno eliminato Charlie. Ci hanno dimostrato che questo e non è
un mondo aperto a tutti.. hanno straziato i sentimenti dei genitori già tanto provati. Ne hanno spaventati altri, con figli in condizioni di salute gravi o simili, spaventano me che lavoro in campo sanitario e mi rendo conto che da un periodo a questa parte la grana viene prima del paziente ( nella mia realtà lavorativa naturalmente). Poi passo di qui..in questa pagina. Due medici difendono Charlie.. mi si apre il cuore.. sorrido. Nemmeno Papa Francesco lo ha fatto.
Grazie. Grazie perché c'é ancora ci difende la vita, grazie perché c'é chi lavora ancora con amore e con passione. Grazie perché al mondo esistono ancora belle persone... Grazie

Grazie a Lei,
Per essere intervenuta.

francamente mi chiedo che senso abbia far vivere una povera persona in condizioni del genere,a mio parere quella non è vita.E chiedo ai medici qui presenti quante probabilità di successo avesse quella terapia,e sopratutto,anche nel caso avesse funzionato,che risultati avrebbe dato.Non sono un medico,ho fatto altri studi universitari,ma per quanto mi riguarda a questi "viaggi della speranza" credo molto poco,siamo nei limiti del pensiero magico,tanto amato dall'uomo.

Egr. signore,
la Medicina non è magia seppur, nonostante ci separino mille anni e più dal Medio Evo, ancora ci sono schiere di imbonitori, maghi, cartomanti ecc.
Detto questo, il medico deve salvaguardare la vita in tutte le sue forme, a prescindere da credenze o appartenenze religiose.
La vita è laicamente sacra e qualsiasi individuo della nostra specie (ovvero quella umana) ha lo stesso diritto che abbiamo io e Lei di viverla.

Riferendoci al caso di Chiarlie facendolo morire non sapremo mai se una terapia per la realizzazione della quale schiere di medici e ricercatori passano giorni e notti in Laboratori di ricerca poteva funzionare.
Le chiedo: come si sentirebbe Lei ( e in particolare i genitori di Charlie) se fra due tre anni quella terapia si dovesse dimostrare efficace?
Se in casi come questi si intromettono persone ed istituzioni del tutto incompetenti, si impedisce la ricerca e il progresso.
Provi a pensare che se la terapia avesse dato qualche segno di miglioramento, i medici avrebbero potuto rilevare dove e come modificare la ricerca e quindi giungere alla preparazione del farmaco efficace.

Infine non riesco a comprendere quanto dice laddove afferma <nel caso avesse funzionato, che risultati avrebbe dato>.
Se la terapia avesse funzionato, il bambino sarebbe guarito, Le pare?

Un cordiale saluto

a quanto ho sentito la decisione dei giudici è arrivata,come è logico che sia,dopo consulenza coi medici che l'avevano in cura.Di conseguenza quella è stata una decisione legale dettata in base a consigli medici.Che interesse avevano i medici che lo avevano in terapia a non farlo trasferire?Chi meglio di essi conosceva la situazione?Lei crede che non abbiano valutato se tale strada fosse percorribile?Inoltre,sempre in base a ciò che ho sentito,aveva ormai danni cerebrali permanenti.Mi spiega,da un punto di vista prettamente medico,come puoi guarire da una situazione del genere?il paziente avrebbe respirato autonomamente?avrebbe camminato,parlato,avuto una vita normale con questa fantomatica cura?
cordialmente

Era solo l'ultima chance. Se non avesse funzionato si sarebbe poi deciso di "staccare la spina"..
Non so cosa abbiano valutato i medici inglesi. Sta di fatto che sia medici statunitensi che italiani avevano dato la disponibilità a tentare una terapia che, sperimentalmente, apriva alla speranza.
Lei mi chiede; <da un punto di vista prettamente medico, come puoi guarire da una situazione del genere? il paziente avrebbe respirato autonomamente? avrebbe camminato, parlato, avuto una vita normale con questa fantomatica cura? >
Le rispondo (mi sembra però di averlo già fatto) : se la cura avesse funzionato il piccolo avrebbe respirato autonomamente, avrebbe camminato, parlato e avuto una vita normale.

Le ricerche scientifiche non hanno nulla di fantomatico, le terapie non hanno nulla di fantomatico. Ciò che è fantomatico è la presunzione di definirsi competente chi non lo è. E di medici poco o per nulla competenti in un determinato campo (me che presumono di esserlo) ce ne sono e, a quanto pare, non solo in Italia !
Sulla consulenza che i Giudici chiedono ai medici, in molti casi, è bene stendere un velo pietoso. E un velo, anzi una spessa coltre è stata infatti stesa sulla vergognosa sentenza dei telefonini che causano il cancro cerebrale.
Ne ha più sentito parlare?

Una buona notte

i medici statunitensi ed italiani non avevano avuto lo stesso contatto dei medici dell'ospedale in cui era in cura fino a prova contraria.Ed è questo il punto principale,un intero ospedale in contatto h24 col paziente avrà avuto i suoi motivi per ritenere inutile questa terapia,che tra l'altro non era stata manco pubblicata a quanto ho letto.D'improvviso,a migliaia di km,arriva chi può dare,senza manco una visita diretta,delle speranze.Beh,a me questa sembra presunzione!
"Le ricerche scientifiche non hanno nulla di fantomatico, le terapie non hanno nulla di fantomatico."
ovvio,ma questa ricerca non era stata manco pubblicata sulle riviste più autorevoli(a quanto ho letto),francamente non vedo su che cosa ci si potesse basare
"Sulla consulenza che i Giudici chiedono ai medici, in molti casi, è bene stendere un velo pietoso. E un velo, anzi una spessa coltre è stata infatti stesa sulla vergognosa sentenza dei telefonini che causano il cancro cerebrale.
Ne ha più sentito parlare?"
Che ci siano state sentenze assurde è indubbio,ma si può generalizzare.Ci sono state anche decisioni giuste,chi dice che non lo sia in questo caso?
Ciò a cui sono fortemente contrario è l'accanimento,la continuazione di sofferenze,ci sono casi in cui non c'è più niente da fare,almeno al momento attuale.
cordialmente

Appunto! E per superare il momento attuale, bisogna non arrendersi.
Cosa c'entra se studi più o meno completi sono stati pubblicati o no ?
La malattia del piccolo Charlie è ben conosciuta e studiata e le ricerche terapeutiche sono in fase sperimentale.
Cosa c'entra se i medici dell'ospedale avevano "sott'occhio" il piccolo e gli americani no?
Il suo trasferimento avrebbe dato una flebile speranza? Perché negargliela?
Qui non si sarebbe trattato di accanimento terapeutico col quale termina si intende ostinarsi a mantenere una pressione che non sale, a somministrare farmaci che non hanno effetto, nonostante segni clinici di morte cerebrale.
Tentare di somministrare al piccolo Charlie una terapia mai sperimentata se non nel Laboratori , non sarebbe stato accanimento terapeutico, ma un tentativo di una nuova terapia che poteva dare speranze.

Studiare, ricercare, sperimentare. Pratiche che sono sconosciute ai magistrati che però si arrogano il diritto di intervenire nel merito presumendo (su quali basi?) di conoscerle.
E' stata una decisione giusta? No di certo!!

Secondo Lei sono state decisioni giuste quelle che convinsero Hitler e convincevano i tedeschi a eliminare handicappati, psichiatrici, anziani, malati, omosessuali ? I primi perché non produttivi per la società, questi ultimi perché non produttivi per la specie ?

Se la Sua risposta è affermativa, allora Lei non può che condividere la decisione dei giudici inglesi.

Una buona giornata

ed infatti non si sono arresi i medici dell'ospedale in cui era in cura,tra l'altro uno dei migliori ospedali di Londra.Piuttosto che affrontare la questione come tifosi da stadio è preferibile affrontarla scientificamente.
A gennaio i medici hanno chiesto l’autorizzazione per la sperimentazione della terapia. Nel frattempo però l’encefalopatia epilettica di cui soffre il bambino ha creato un danno cerebrale irreversibile, vanificando ogni speranza di guarigione. Dal 9 gennaio al 27 gennaio Charlie ha sofferto di numerosi attacchi epilettici. Per questo motivo i medici a febbraio hanno chiesto al giudice il permesso di sospendere le respirazione artificiale e limitare le terapie a cure palliative.Quindi i suoi medici erano anche disposti a tentare prima che avvenisse l'ecefalopatia.

"Studiare, ricercare, sperimentare. Pratiche che sono sconosciute ai magistrati che però si arrogano il diritto di intervenire nel merito presumendo (su quali basi?) di conoscerle."
sulle basi dei medici che hanno visto da vicino questa situazione,ecco su quali basi.

L'ultimo che ha visitato il paziente a luglio,dicendo che non era applicabile la terapia non era un magistrato,ma un noto neurologo americano,Hirano,non proprio un incompetente in materia.

Il paragone col nazismo poi è a dir poco improprio,un conto è eliminare perchè ritenuti "inutili",un conto è staccare la spina per evitare accanimento terapeutico.

cordialmente

Se Lei vuole trovare giustificazioni, è nel Suo diritto di libertà di pensiero e di parola, ma non travisi i fatti : Non si sarebbe trattato di accanimento terapeutico.
Il neurologo americano? Ha espresso un suo parere, certo competente, ma personalissimo non avendo (egli come tutti) alcuna esperienza dell'efficacia della terapia sperimentale.
Altri neurologici americani, altri neurologi italiani, altrettanto competenti e, seppur privi di esperienza sull'efficacia di quella prospettabile terapia, erano di altro avviso.
Di fronte a una non univocità di pensiero era doveroso tentare.

Un cordiale saluto

La malattia di cui era affetto il bambino si chiama <sindrome da deplezione del Dna mitocondriale>. Tale sindrome distrugge o comunque riduce il Dna contenuto nei mitocondri non consentendo di sintetizzare la molecola usata dal nostro organismo che serve per le funzioni di organi come il cervello, i muscoli e il fegato, che necessitano di un continuo apporto energetico.

Ora l'epilessia non c'entra nulla con l'impossibilità di cure perché l'epilessia si cura e si vive e convive con essa.
Certo la malattia di Charlie avrà colpito il cervello e verosimilmente i muscoli e il fegato.
Certo i danni a tali organi sono incompatibili con la vita, ma, diversamente da molte patologie di cui non si conosce la causa, in questo caso essa è ben conosciuta.

La ricerca studia la possibilità di sintetizzare un farmaco che possa raggiungere i mitocondri e ripararli.
Se nei Laboratori vi sono stati risultati promettenti, ma mai utilizzati sull'uomo, perché non tentare?

La risposta purtroppo può essere la seguente: casi come quelli di Charlie ce ne sono non più di una decina al mondo. Ne vale la pena?

i fatti li ha travisati lei,facendo passare questa come una decisione di giuristi quando è figlia di pareri di superspecialistici.
chi era favorevole dopo l'encefalopatia?medici che si contano sulle dita d'una mano,e non più esperti di altri che erano contrari,a ragion veduta.E tenere uno poveraccio attaccato ai tubi h24 continua ad essere accanimento terapeutico,c'è poco da fare.

"Certo i danni a tali organi sono incompatibili con la vita"
appunto

cordialmente

Un ultima domanda: secondo Lei e secondo gli illuminati giudici come sarà possibile arrivare a sintetizzare un farmaco, testarlo e valutarne l'efficacia o meno?
Come si può, secondo Lei, trovare una terapia per una patologia oggi incurabile?

Opinioni scientifiche a parte. Credo siano i genitori a dover decidere se tentare o meno una cura. Io sono mamma e mi sono molto indignata anzi, indignata.e' dir poco. Chi sono queste persone che decidono il destino di un figlio? Chi sono questi uomini che impongono ai genitori di non provare a salvare il proprio figlio? Come si permettono di impedire loro di sperare ancora una volta? Io trovo tutto così folle..

Gentile signora,
no! nemmeno i genitori possono decidere. Infatti in molti casi deve essere il giudice, togliendo la patria potestà, a imporre una cura. Si pensi ai testimoni di Geova che non possono rifiutare le trasfusioni di sangue al proprio figlio minore o a quelli che non vogliono far vaccinare i propri figli.
In tali casi la Legge deve intervenire per la tutela della vita e della salute.
Il contrario, come nel caso di Charlie, dimostra disprezzo per la Scienza e per la vita umana.

I giudici che disprezzano la vita umana...Mi sembra un'alba, un ritorno lento e graduale ad un passato, tanto temuto ed odiato, un passato oltretutto non tanto remoto. L'uomo ha la memoria corta. La storia, il nazismo, la ferocia umana come dimenticare? Stasera sono sana, domani non so che sarà di me e cosa si deciderà per me. Una cosa è certa. Se accettiamo la morte di Charlie come un gesto di pietà stiamo arando il terreno a chi seminerà la follia nel futuro prossimo. Buonanotte a tutti

Capisco l'articolo, anche se non lo condivido. Lo capisco perché comprendo trattasi più di uno sfogo per una situazione non vissuta ma che certamente può creare tormento, specie in una madre.
Non lo condivido perché trovo che opinare su possibili alternative a distanza e senza le competenze ritengo sia un inutile spreco di energie. Sono più che sicuro (perché trovo difficile credere l'opposto) che i medici inglesi non avessero alcuna sadica e malvagia intenzione di far del male al bambino e arrecare ulteriori delusioni ai suoi genitori, così tanto per.
Penso invece che se la soluzione è stata presa, e del resto basta un minimo anche documentarsi per scoprirlo, è perché non era possibile oggettivamente allontanare quel bambino dalla struttura ospedaliera senza causargli ulteriore sofferenza fisica.
Non scordiamo che essendo un neonato la differenza tra il morire in ospedale o nella sua culla, in ubicata a casa sua in via tal dei tali, non la riconosce, piuttosto sente il dolore fisico. Riportarlo a casa sarebbe stato un piacere dei genitori al quale non era possibile rispondere se non creando ulteriore sofferenza al bambino.
Sono oltretutto certo, come dice l'utente 456101 che i medici (di uno dei migliori ospedali di Londra) avranno sicuramente valutato la situazione anche riguardo al sottoporre il bambino a ulteriori terapie sperimentali, mentre il giudice non ha preso nessuna decisione autonoma se non dopo consulto con quest'ultimi.
E' molto facile parlare e sparlare sul fatto che si sarebbe potuto concedere una terapia sperimentale. Noi non eravamo lì, ed in questo ha di nuovo non ragione ma ragionissimo l'utente 456101, ogni discorso accusatorio nei confronti dei medici o ogni nostra opinione sul fatto che le cose potevano essere gestite diversamente è solo frutto della frustrazione per una vicenda che ci turba e che non ci fa vedere le cose con razionalità.
Lo stesso articolo (o meglio "sfogo") di sopra che addirittura termina dicendo che "Perché no, anche un miracolo. " poteva succedere, la dice lunga sul fatto che qui non si ragioni ma si dia libero terreno alle sole emozioni.

Più che pensare quindi a trovare giustizia nel proprio mondo interiore turbato da tale vicenda la cosa migliore da fare e stare vicino alla famiglia e avere rispetto per i medici che si sono trovati a gestire una situazione complicatissima, la quale certamente le persone che scrivono qui in preda alle emozioni e ai giudizi avrebbero gestito in modo peggiore per il bambino.
Non dimenticate mai che la cattiveria vera non esiste, il male che viene operato nel mondo è "banale", frutto dell'ignoranza combinata ad emozioni.

Gentile Utente,
Lei esprime le Sue opinioni in merito, sull'onda di Sue emozioni che verosimilmente riguardano complesse problematiche di vissuti non sempre positivi che probabilmente sono difficili da superare in autonomia.
Questo trapela dal Suo scritto.
Infatti Lei dissente da ciò che una madre prova alla notizia del piccolo Charlie perché dettato dall'emozione, ma si guarda bene dall'intervenire su problemi medico-scientifici di cui, sembra, non abbia alcuna cognizione e competenza.

Non mi dilungo troppo per non appesantire il discorso. Mi soffermo su alcuni punti, schematizzandoli.

1) Trasportare il piccolo Charlie a casa sarebbe stato possibilissimo attrezzando la sua stanza con le apparecchiature necessarie. Ma sarebbe costato molto!
2) Trasportarlo in USA o in Italia sarebbe stato semplicissimo perché esistono aero-ambulanze attrezzatissime. Ma sarebbe costato molto!

E rinunciare a tutto ciò per motivi economici è davvero sconfortante.

Ripeto velocemente ciò che ho scritto in precedenza, ma che Lei forse non ha letto con attenzione.
Il caso non riguardava un paziente che non rispondeva più alle terapie specifiche di cui si ha conoscenza della efficacia, ma di un paziente affetto da una malattia per la quale non esiste una terapia consolidata da risultati efficaci.
Aver rifiutato di tentare ha mutilato la ricerca scientifica, oggi agli albori per tali farmaci, privandola della possibilità di mettere a punto la terapia possibile.

I medici di Londra hanno sbagliato, i Giudici ancora di più.

Una buona giornata

La spina andrebbe staccata solo se è stata diagnosticata la morte cerebrale altrimenti è omicidio! E nemmeno di quest'ultima sono pienamente convinto, pur essendo infermiere, conoscendo tutto l'iter e favorevole ai trapianti. Questo per dire che nel caso di Charlie una "dittatura di giudici" ha deciso per la sua uccisione. Anche prima di un'esecuzione si chiede cosa venga gradito come ultimo pasto: possibile che non si potevano accontentare i genitori almeno sulle modalità?

Quando l'elettroencefalogramma è isoelettrico (piatto) per il tempo stabilito dalla Legge, "staccare la spina" non è omicidio, ma solo, accertata la morte, sospendere ogni terapia che, nel caso, davvero sarebbe un inutile accanimento terapeutico.
Nel caso del piccolo Charlie ha avuto il sopravvento l'ignoranza, ma soprattutto la mentalità poco scientifica dei medici che si sono espressi favorevolmente a non farlo curare e la non convenienza economica di un trasferimento e delle cure.
Tali cose non sono per nulla confortanti.
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