Utente 155XXX
Gentile dottore,mia cugina è affetta da una malformazione venosa congenita alla gamba sinistra,un dottore qualche anno fa le ha anche detto che potrebbe trattarsi di klippel trenaunay..
ha eseguito un intervento di scleroterapia tre anni fa a roma,con miglioramenti..lei ha 18 anni,ha una vita normale(ovviamente non del tutto,nessuno sa del suo problema e non mette mai certi vestiti e non va al mare)..diciamo che ora il problema è ancora nascosto,ma vorrei sapere se è una malattia fatale oppure potrà comunque condurre una vita normale?
fortunatamente lei accusa solo dolori e molto gonfiore quando cammina,ma cerca di non darlo a vedere..non ha mai avuto problemi di tromboflebiti o ulcere,per adesso..
usa una calza compressiva,e dovrebe fare altri interventi di scleroterapia ma lei non vuole..
lei cosa dice a proposito di questi interventi?e soprattutto cosa dice riguardo questa malattia?con degli accorgimenti può vivere una vita tranquilla?

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[#1] dopo  
Prof. Marco Catani
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gentile utente,

come lei saprà, basta n poco girare su internet, strumento estremamente potente anche per questo tipo di ricerche, è una malattia molto rara, e come tale un pò per scarsa conoscenza, un pò per la volontà di mantenere nascosta queste malattie da parte delle famiglie stesse, un pò per una scarsa reale assistenza, non ci sono importanti casistiche.

spesso si associa ad altre malformazioni, non è una malattia ereditaria, è una alterazione congenita.

questa sua malattia tende a colpire il tessuto cutaneo, quello osseo ed i tessuti molli solitamente di un solo arto. ma può colpire più arti.

come ha già fatto rilevare lei non è consigliata l'esposizione al sole, la terapia tende ad essere conservativa con l'uso di calze elastiche ed i sistemi di elastocompressione o pneumatici per ridurre il linfedema che spesso si forma in corrispondenza della porzione declive dell'arto colpito.

molta assistenza psicologica, stargli vicino.

e molto, molto coraggio

cordiali saluti
[#2] dopo  
Utente 155XXX

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La ringrazio per la sua risposta,ma vorrei sapere soprattutto se la scleroterapia è un buon metodo di miglioramento..e poi una malformazione vascolare alla gamba deve essere per forza klippel trenaunay?
la ringrazio ancora..
[#3] dopo  
Prof. Marco Catani
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gentile utente,

il miglioramento è solo apparente.

cordiali saluti