Utente 391XXX
Salve è la prima volta che scrivo su un sito di medicina per chiedere un consiglio. In realtà ho 17 anni e non 18 ma proprio per questo devo scrivere qua. Se fossi maggiorenne chiederei direttamente ai medici con i quali mi incontro ogni hanno per tenere sotto controllo la mia malattia. Ma dato che sono minorenne e il rapporto con mia mamma lo è abbastanza instabile non mi sembra il caso di chiederle di uscire durante la visita. Va beh, vorrei sapere qual'è l'aspettativa di vita per le persone affette da distrofia di becker dato che cercando su internet ci sono alcuni che dicono sia 30 e altri oltre i 50. Al momento riesco ancora a camminare per discrete lunghezze però le scale riesco a fare al massimo 1 o 2 rampe di scale e dopo la seconda sono a dir poco stremato. Non riesco più a correre da 3 anni ormai, nel senso che se corro faccio una corsa decisamente lenta andando alla velocità di una persona normale mentre cammina alla svelta.
Quindi vorrei sapere più o meno qual'è l'aspettativa di vita di una persona nella mia situazioni. Ho bisogno di sapere questo per sapere cosa fare in futuro con la mia vita. Finché non saprò con abbastanza precisione la mia aspettativa di vita, non saprò mai come gestire la mia vita. Grazie in anticipo.
[#1] dopo  
Dr.ssa Stefania Zampatti
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Cara utente,

le condizioni genetiche, sebbene possano avere una origine comune, tendono a manifestarsi in maniera estremamente differente da una persona all'altra. Sulla base di quanto descrive non è possibile rispondere ai suoi quesiti, sarebbe necessaria una valutazione approfondita della documentazione clinica e della funzionalità muscolare ad oggi. Queste valutazioni potrebbero essere fatte dal neurologo che la tiene in cura, a tal proposito non abbia paura a porre domande, la visita medica dev'essere primariamente rivolta a lei... si senta libera di intervenire in ogni momento e di esprimere i suoi dubbi.

cordialmente,