Quando una persona si ammala gravemente il gruppo famigliare organizza le proprie risorse e sceglie il cargiver principale, ovvero colui che assisterà in modo prevalente o totalizzante il paziente. Tale scelta spesso avviene principalmente in base ad uno o più fattori e cioè che il cargiver è l’unico parente, che è l’unico parente che possa farlo, che è colui che ha un maggior legame col paziente, che gli è più vicino logisticamente o che può avere maggior disponibilità di tempo.

Il Caregiver familiare principale è quindi il responsabile della cura del proprio caro ammalato che assiste in maniera continua.

 

Nella maggior parte dei casi il caregiver non possiede nozioni di assistenza o di farmacologia e quindi deve apprenderle attraverso l’esperienza o chiedendo agli operatori sanitari. Spesso accudire il familiare malato o con difficoltà gli comporta grossi costi affettivi, emotivi ed economici e gli limita gran parte del suo tempo dovendo, così, rinunciare a molti impegni personali, compreso il lavoro.


Le famiglie che accudiscono il proprio familiare malato o in difficoltà possono essere suddivise in due tipologie, quelle in cui:

1) Il caregiver è l'unico convivente della persona malata o l’unico convivente abile.
Solitamente è il genitore o il coniuge, per lo più anziano e magari a sua volta con problemi di salute.  In un terzo circa dei casi il caregiver è un figlio che vive col genitore malato e gli si dedica a tempo pieno o quasi. In alcune circostanze è un figlio o un fratello e convive, oltre che con il malato, anche con l’altro genitore anziano e non abile per aiutarlo (genitore ultra ottantenne, presenza di determinate patologie, ecc) oppure è  il coniuge dell’ammalato e in famiglia vive anche il figlio che ha sviluppato da anni una determinata patologia o ha un grave handicap.

2) Con il soggetto in difficoltà convivono varie persone oppure non convivono ma collaborano.
Pur rimanendo un familiare di riferimento (caregiver principale) anche un altro membro familiare si fa carico dell’assistenza. Un caso può essere quello del caregiver coniuge con figli adulti conviventi oppure con figli minorenni. Nel primo caso i figli forniranno un valido aiuto, nel secondo caso il cargiver principale avrà bisogno di ulteriore supporto che ottiene generalmente da altri parenti (genitori, suoceri, cognati, ecc). Il familiare fungerà così da caregiver secondario; in base al tipo di parentela e di relazione esistente fra i caregivers, quest’ultimo potrà o gestire l’organizzazione intera (colloqui con i medici, prenotazioni sanitarie, esenzioni, ecc) o solo in parte (aiuto nella gestione dei minori per esempio) ed in modo ausiliario occuparsi del paziente; l’assistenza viene in questo caso condivisa, anche quando è solo a livello psicologico.

In aiuto del caregiver principale può esserci quindi uno o più caregiver; figura, quest’ultima,  che se presente è molto importante poiché lenisce le ripercussioni emotive del caregiver principale e funge da confronto e supporto per tutta la famiglia, essendo colui che conosce in modo approfondito la situazione ma è meno coinvolto emotivamente.

Analizzare i caregivers familiari è molto importante poiché tra le ripercussioni psicologiche ne esiste una, tipica di chi accudisce il proprio caro ammalato o di chi vive una malattia in prima persona, che si chiama Burden.

Con la parola Burden  (o Burden of Illness,  BOI) si vuole perciò  indicare il carico psicologico  e fisico  sostenuto , in questo caso, dai familiari che  assistono il proprio congiunto con patologia cronica.  Esso fa parte delle tipologie dello stress in campo assistenziale e comprende vari livelli, da quello psicologico, a quello fisico, a quello sociale, a quello oggettivo ed emotivo.

Il Burden del caregiver familiare è quindi  il “carico”, il “fardello”, il “peso”, psicologico e fisico che influisce negativamente sulla salute del carer e sull’assistenza al familiare malato.

I sintomi del Burden sono quelli tipici dello stress come i disturbi del sonno, dell’attenzione, della concentrazione, difficoltà mnestiche, facile irritabilità, somatizzazioni, sbalzi di umore, agitazione, forte apprensione, facilità ad ammalarsi soprattutto nelle fasi non  acute della malattia del paziente.  Si possono instaurare anche variazioni del comportamento, umore depresso e aumento notevole dell’ansia.

Nel familiare con un elevato livello di Burden si assiste anche ad un ipercoinvolgimento emotivo o, al contrario, al distacco emotivo, e, non raramente, il caregiver familiare con Burden fa uso di psicofarmaci, per lenire l’ansia e l’umore depresso che prova.  Questo stato di forte stress si ripercuote in modo negativo sull’assistenza al paziente (caregiving negativo) e sulla propria qualità di vita.

Diversamente dagli operatori sanitari, che pur vivono una sindrome da stress tipica delle professioni di aiuto (Burn out), il famigliare non può né prendersi una vacanza, né andare in malattia, né cambiare settore lavorativo poiché la persona ammalata è un suo parente prossimo e lui è, generalmente, l’unico individuo che possa assisterlo. Inoltre, lui non ha scelto di fare assistenza per professione, ma si trova nella condizione di doverlo fare, non ha conoscenze mediche e il paziente è un suo caro. Questi aspetti fanno meglio comprendere l’entità del Burden.

Quando i costi personali divengono troppo elevati può istituzionalizzare il paziente o pagare una persona per farlo assistere, ciò produce spesso un vissuto ambiguo di sollievo e di incompetenza. Sovente, tale scelta si riflette sulla sua autostima e può produrre non pochi sensi di colpa, per esempio perché accetta l’aiuto di qualcuno, perché dedica del tempo a se stesso, per non riuscire a rispondere a tutte le esigenze del proprio caro e per altri motivi ancora.

Anche i possibili peggioramenti o non miglioramenti del familiare si riflettono sulla sua autostima, giacché viene vissuta come una inefficienza ad assisterlo bene. Soprattutto nel caso in cui il malato non sopravviva, il familiare può criticare il proprio operato giudicando di non aver aiutato nel giusto modo il paziente e attribuendosi, molto spesso, colpe ingiustificate, per la presunzione di aver dovuto possedere conoscenze o abilità specifiche attraverso cui avrebbe potuto migliorare l’assistenza o la sopravvivenza del paziente.

Come dire, col senno del poi e in un momento più lucido siamo tutti bravi e sappiamo tutti che cosa è meglio fare; di fatto, al familiare spesso manca la consapevolezza delle reali risorse, soggettive e oggettive, che erano presenti durante la malattia del proprio caro.

 

Predittori del Burden sono:

  • La diminuita salute  del caregiver: egli manifesta determinate sintomatologie, si ammala più spesso, mostra visibili segni di elevato stress.

  • Vivere  con il familiare malato, soprattutto se si è da soli e non ci sono altri familiari di supporto.

  • Nessun retro aiuto disponibile: il cargiver familiare non ha supporti familiari, amicali o sociali.

 

Fattori d’influenza nei livelli di Burden

  • Un Burden minore è associato con il caregiver secondario o con il caregiver  principale ma sposato (non con l’ammalato), perché vi è una distribuzione del peso dell’assistenza sia a livello fisico sia psicologico.

  • Livelli più alti di Burden sono rappresentati:

-  dalla esperienza quotidiana e continua con il paziente,

-  dai problemi psicologici del malato,

- dal numero di ore spese nell’assistenza.


A rendere il Burden più o meno severo è anche il modo attraverso il quale viene percepito il carico di caregiving nei confronti del familiare e della società. Non a caso, sembra che le donne siano più sensibili a percepire un Burden elevato data la molteplicità dei loro impegni e il ruolo culturale di apportatrici di cura che rivestono.

 

Come il caregiver familiare può gestire il Burden

  • Accettare la malattia del proprio parente, molte ripercussioni emotive sono date dalla non accettazione, cosa non semplice da raggiungere dato il coinvolgimento affettivo.

  • Saper gestire il quotidiano, evitare di pensare ai possibili peggioramenti, a ciò che non potrà più fare o a ciò che dovrebbe potenziare; rimanere su ciò che avviene giorno per giorno, valutando non solo le difficoltà ma anche le situazioni migliorate o non aggravate che spesso vengono sottovalutate ma sono importanti.

  • Saper accettare quel poco che il paziente riesce a dare. Anche quel sorriso in più o il fatto che ha mangiato con più appetito è da apprezzare e da vivere come momento importante.