Sono una donna di 40 anni, all’età di 16 anni ho avuto una pericardite identificata di origine virale, curata con punture di ARTROSILENE e mi venne diagnosticata una Artrite Rematoide deformante.

Salve a tutti, con la presente tengo a condividere la mia storia, intesa per vissuto.

Sono una donna di 40 anni, all’età di 16 anni ho avuto una pericardite identificata di origine virale, curata con punture di ARTROSILENE e mi venne diagnosticata una Artrite Reumatoide deformante.

Ero un’atleta a livello agonistico e non potendo avere il certificato di idoneità sportiva dovetti interrompere la mia passione: Playmaker in serie D Pallacanestro e 100 metri  2^ in Sardegna.

Mi venne una depressione dalla quale ne uscii grazie al grande lavoro dei miei familiari e di medici molto competenti che hanno saputo risvegliare in me tanti interessi e trovare tanti scopi per il futuro; avevo avuto a causa della debolezza organica anche un calo della vista ed una perdita della memoria acquisita a causa di uno shock.

Comunque all’età di 17 anni ho cambiato completamente ambiente, seguendo i consigli e mi sono rimessa in gioco con nuove prospettive e sono rinata.

Non facevo più le cure per l’Artrite e quindi i dolori ogni tanto si presentavano in forma acuta, tanto da indurmi a ricorrenti ricoveri.

Poi all’età di 20 anni mi viene diagnosticato il LES in forma piuttosto acuta e qui subito ciclosporina, cortisone, chemioterapia e altro.

Grazie ad uno Scienziato di Ginevra, Prof. Peter Antony Miescher che mi seguiva anche a distanza, lui periodicamente verificava tutti i valori ematici e soprattutto non trascurava quello che era il mio umore e la mia sensibilità.

Una volta all’anno mi visitava e mi faceva anche i prelievi in Ospedale a Ginevra.

Poi ho dato fiducia a qualche medico in Sardegna ma, purtroppo, loro sono molto limitati per le nuove scoperte e spesso si mettevano in contatto proprio con il Professore per avere delle Linee Guida (Ben vengano medici così aperti che non credono di essere sempre e solo loro i migliori ma cercano di migliorarsi imparando dalle esperienze dei colleghi, ringrazio Dott. Luigi Pascalis dell’Ospedale Civile San Giovanni di Dio di Cagliari).

All’età di 22 anni mi sono sposata e mi dissero che in considerazione delle cure che facevo e del mio stato di salute non avrei potuto portare a termine alcuna gravidanza; all’età di 23 anni mi è stato fatto un intervento in Laporoscopia per togliere cisti ovariche e prospettavano anche l’eventuale asportazione di un’ovaio ed invece la situazione era meno grave di quello che appariva in ecografia ed infatti comunque sono rimasta incinta e nonostante avessi anche fatto il methotrexate ed il solumedrol quando a tre mesi mi sono accorta di essere incinta (soffrivo di amenorree) ho preso immediatamente l’acido folico per tutta la gestazione ed il risultato è stato che venni ricoverata 25 giorni prima della fine della gestazione.

Ero considerata gravidanza a rischio ma io ho lavorato sodo sino all’ultima sera prima del ricovero programmato.

Mi avevano prospettato il rischio di morte mia o del feto e quindi decisi in previsione che era stato programmato il taglio cesareo di provare a sentire le contrazioni a mezzo induzione.

Al terzo giorno di questa prassi la macchina segnava 8 di contrazione ma non avevo alcuna dilatazione, mi salì la febbre e quindi mi portarono in sala operatoria.

Una anestesia spinale e via nacque A********, io per scelta non avevo voluto sapere il sesso prima della nascita, e anche se mi dicevano che nell’eco del feto risultava una malformazione al cuore, io credevo tanto nella mia forza interiore data dalla gioia di mettere alla luce una nuova vita, tanto che quando è nato i controlli sono andati benissimo (Peso Kg.3,240 lunghezza cm.49,5 – Uscita Peso kg. 3,170).

Subito dopo il parto mi è stato somministrato per via endovenosa l’Endoxan e mi venne comunicato che nonostante avessi tanto latte al seno non l’avrei potuto allattare perché l’avrei avvelenato – ci rimasi molto male perché nessuno mi aveva avvisato e quindi non ero pronta-.

Comunque all’ottavo giorno sono uscita dal Reparto dove mi hanno seguito con tanta cura (Ginecologia Ospedale Brotzu di Cagliari).

Ho alimentato il bambino con il latte artificiale HUMANA ed è cresciuto benissimo, senza alcuna intolleranza.

Io sono stata sottoposta a delle cure molto severe ma necessarie e ringrazio i medici che mi hanno aiutato e consigliato.

Ho controllato, monitorato la crescita di A******** ma purtroppo ha avuto tante patologie, dovute ad una marcata sensibilità che lo portava a metabolizzare con risvolti clinici molto seri:

-         Salmonellosi all’età di 18 mesi in forma gravissima;

-         Adenotonsillectomia all’età di 4 anni e mezzo d’urgenza;

-         Ottiti ricorrenti;

-         Gastroenteriti ricorrenti;

-         Fratture scomposte e lussazione seria del gomito;

-         Pericarditi ricorrenti;

-         Miocardite;

-         Sinus pilonidalis (n°2) infetti che gli stavano bloccando le gambe;

-         Trauma toracico;

-         Trauma cranico;

-         Lesione della milza.

Insomma non gli è mancato nulla, compreso il fatto che all’età di 5 anni gli viene diagnosticato un QI superiore alla norma e li per me è stato un dramma perché la sua qualità di vita era completamente diversa all’età biologica.

Quindi mi sono aggravata nella malattia perche’ le preoccupazioni non aiutano: Sindrome di Sjogren, Sindrome di Raynold secondaria, insufficienza mitralica e tricuspidale, lieve insufficienza renale oltre alla manifestazione di periodi di anoressia e attacchi di dolori da fibromialgia muscoloschelettrica, fibromi diffusi, nei sentinella, noduli e spesso eruzione a livello di epidermide dell’Herpes Zoster.

Ma la forza e l’amore per la vita mi ha aiutato a superare tutto ed a credere sempre più sulla ricerca e sulla scienza medica.

Mi sarei dovuta sottoporre al trapianto delle cellule staminali ma mio figlio è stato vittima di un bullismo terribile con conseguenze anche a livello psicologico oltre che fisico e come se non bastasse in famiglia siamo stati bersaglio di un attentato di stampo mafioso e questo mi ha tolto la serenità che occorre per il tipo di trattamento e l’equipe psicologica che mi seguiva mi sconsigliò l’intervento per l’alto rischio di mortalità.

Li ringrazio perché oggi probabilmente non sarei qui a scrivere.

Successivamente mi sono sottoposta ad un programma di sperimentazione di terapia antidolore che agisce sul sistema nervoso centrale a base di farmaci antiepilettici, il Gabapentin, Xanax e Seropram e dopo due anni visti i risultati è stato inserito nel protocollo di cura dei dolori della mia patologia questa terapia.

Io ci credo tutt’ora ed a distanza di 7 anni la uso.

Piuttosto bisogna stare molto attenti a non saltare neanche una dose, conseguenza ho avuto una crisi comiziale rafforzata da un periodo di stress psicologico forte.

Mi sono salvata senza alcuna conseguenza oggettiva nell’elettroencefalogramma grazie al tempestivo intervento dell’unità medicalizzata mobile che mi ha somministrato una potente dose di Valium in vena.

Immaginate lo shock di A******** e di mio marito nell’avermi trovata priva di sensi in terra in cucina e praticamente apparentemente morta, bianca e fredda.

I medici dell’ambulanza e della medicalizzata che, così mi raccontò il medico, mi facevano dei test di prova quali il rilascio del braccio a peso morto sul viso e non si evidenziava alcuna reazione sulla cute, oltre ad avermi attaccato tutti i controlli degli organi vitali.

Poi dice che avevo scatti a livello dei nervi facciali e occhi bianchi.

Impossibilitati al trasporto immediato e obbligati ad effettuare una prima rianimazione hanno chiesto la firma di mio marito per la somministrazione del farmaco con la spiegazione dei rischi peggiori cui potevo andare in contro.

Io oggi come allora dico GRAZIE.

Mio figlio da quello spavento si è preso la responsabilità di crescere prima del tempo ed a cercare una soluzione per me, mi dice sempre che vorrebbe che facessi il trapianto per guarire.

Ed io mi sento impotente ed impaurita perché non so sino a quando potrò dargli la mia qualità di AMORE.

A giugno scorso sono stata operata d’urgenza per peritonite e salvata da seticetomia.

Adesso A******** ha quasi 17 anni ma da quasi due non vive più con me perché è in una Comunità Protetta.

Questo dolore si è ripercosso nella mia salute fisica ed oggi mi hanno diagnosticato altre patologie conseguenti all’aggravamento del LES, Morbo di Chron, ernia iatale da scivolamento, Incipiente spondilosi, sacro acuto, osteoporosi con alto rischio di frattura, artrosi con distacco anca e poi mi hanno detto a seguito di una TAC addome completa con MC che lunedì venturo mi spiegheranno bene altre particolarità per le quali mi dovrò sottoporre a degli accertamenti seri e veloci.

Specifico che ho un seno fibromatoso sotto controllo relativamente, perché a momenti mi rifiuto di fare controlli, perché dovrei trascorrere troppo tempo in ospedale e mi occorre lavorare per andare a trovare mio figlio che sta molto lontano.

Vado sempre in psicoterapia, seguo un corso di Laboratorio Teatrale e sono anche impegnata in volontariati Ministeriali nell’ARMA e nelle FORZE ARMATE.

Io mi devo sentire utile per sopperire alla mancanza di essere io ad educare nel cammino più bello dell’adolescenza di A********.

I medici fanno tanto per me ma le Istituzioni Relazionali non rispettano il Diritto Costituzionale dell’Individuo perche’ mi hanno abbandonato e nonostante le mie sollecitazioni per aiutarmi e non regalarmi niente, non si adoprano in tutto quello che loro stessi mettono per iscritto alla realizzazione.

A******* sta pagando colpe che non sono sue ma di una Società non adeguata ai valori di rispetto e lealtà.

Io sono cosciente delle conseguenze della mia malattia, dell’evolversi dei fattori ma non sono pronta a perdonarmi.

Comunque ringrazio la medicina e la fede che mi sostengono in parallelo.

Scusate questo mio sfogo ma mi premeva ringraziare chiunque faccia il proprio mestiere con vocazione ed Amore così come tutti quei medici che io ho avuto la gioia di conoscere.

Lettera firmata