Utente 121XXX
Buona sera sono una malata di L.E.S da 17 anni. Ho sempre preso solo cortisone all'inizio a dosi alte e poi a piccole dosi. Mi hanno sempre detto che non avevo bisogno di prendere altri farmaci oltre al gasrtoprotettore perchè con dosaggi bassi di cortisone stavo bene. Infatti in 15 anni di malattia solo due volte si è riacuttizato il les aggiustando la dose di cortisone e facendo le analisi quando andavano bene mi scalavano lentamente il farmaco e tutto rientrava nella norma ho avuto 6 anni di remissione della mia patologia facendo a giorni alterni 6mg e 3mg di Flantadin. mi hanno sempre seguito in un'altra città dove abitavo anni fà e ho continuato ad andarci sino a due anni fà.Ero seguita da immunologi. Ma la regione dove sono ora non paga più le cure sanitarie ad altre regioni e mi sono rivolta a Roma non dico dove. A Roma mi seguno reumatologi e in due anni ho avuto 3 ricadute dovute al fatto che prima mi hanno scalato quel pochino di cortisone che facevo sino a togliermelo e poi la clorochina che mi hanno fatto prendere mi ha dato solo effetti collaterali non camminavo più. Da sola ho dovuto riprendermi 15 mg di cortisone e sono stata meglio poi sono riandata in visita da loro, mi hanno scalato il cortisone lentamente ho iniziato a prendere Aza 50 mg quando sono arrivata a 3 mg di cortisone mi hanno fatto fare per 2 mesi delle punture di ormoni per stimolare la ghiandola del surrene Synacthen 1mg/ml(che mi ha fatto livitare di peso) L'ultimo controllo mi hanno scalato il flantadin a 3 mg a giorni alterni e aumentato Aza a 100mg al giorno io gli ho detto che era poco quel dosaggio di steroide che mi sarebbe venuta una ricaduta, loro sono contrari al cortisone dicono che fà male ma volevano darmi le iniezioni di METHOTREXATE che anche mia madre usa per l'altrite sono tossiche e troppo forti. Ora mi è tornata una bella ricaduta e sono allergica all'Aza, mi hanno fatto rialzare il cortisone a 3mg al giorno ma stò sempre male complice anche il caldo.Se io per anni sono stata bene solo con dosaggi minimi di cortisone perchè mi devo intossicare con farmaci che non mi coprono i dolori e che per di più sono allergica.Volevo sapere se era il caso di rivolgermi ad un'altro centro magari di immunologi, dove vado ora trattano la mia malattia come un'artrite reumatoide quando è Les. Spero mi rispondiate una saluto

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[#1] dopo  
Dr.ssa Gioia Di Muzio
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ROMA (RM)
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Iscritto dal 2008
Buongiorno Signora,
vorrei innanzitutto rasserenarla sulla questione se essere seguita in un centro di immunologia oppure reumatologia.Queste due figure di specialista sono pressocchè equivalenti soprattutto per quanto riguarda una patologia come il lupus, che si colloca in un ambito internistico e perciò completamente condiviso dalle due scuole. Ciò non toglie, ovviamente, che un paziente possa trovarsi più o meno bene con una certa equipe. Quindi, scelga serenamente da chi essere seguita considerando che si tratta di una patologia cronica e che è dunque molto importante avere fiducia dei colleghi che periodicamente incontra. Quanto alla terapia, i farmaci che le sono stati dati, compreso il methotrexate che ora le viene proposto, rientrano a pieno titolo nella farmacopea del lupus. Sono tutti degli immunosoppressori, più o meno potenti, che possono essere usati nel LES, nell'Artrite reumatoide ed in molte altre condizioni immunoreumatologiche. Non conosco a fondo la sua storia clinica e da quello che lei scrive non so capire la scelta di togliere il cortisone ma è probabile che in tanti anni lei ne abbia subito alcuni degli effetti indesiderati e forse per questo i colleghi vogliono "tentare" (so che è un brutto termine) con dei prodotti più specifici.
Le invio i miei migliori auguri.
Cordiali saluti
[#2] dopo  
Utente 121XXX

Iscritto dal 2009
La ringrazio della sua risposta.Io ho iniziato con una forte depressione immotivata che iniziai a curare, dopo un mese mi scoprirono anche il les, la mia psichiatra mi aveva detto che era il lupus ad avermi provocato la depressione perchè poteva toccare qualsiasi organo e che aveva 3 pazienti come me che avevano il lupus e soffrivano di depressione. Io inizialmente prendevo 60mg di flantadin ma contrastava con un antidepressivo e così ho avuto una fortissima intossicazione e mi hanno tolto l'antidepressivo e imbottita per un mese con 100 mg di deltacortene forte per dissintossicarmi da quel farmaco, ero un mostro con un rash cutaneo in tutto il corpo. Ma il deltacortene in un mese mi aveva provocato cataratti bilaterali, non urinavo più e ero dinuovo piena di dolori , ho insistito tanto per riprendere il flantadin e quando sono passata nuovamente al flantadin sono stata meglio , mi ero sgonfiata non avevo più dolori.Poi mi hanno scalato lentamente il flantadin e avevo avuto una brutta ricaduta, ho dovuto fare 30mg di cortisone che mi stava facendo venire un glaucoma. Piano piano mi hanno riscalato il cortisone e in 2 anni sono arrivata a prendere 3mg e 6mg sempre di flantadin e sono stata in remissione per 6 anni. Poi dietro un'ntervento laporoscopico per una ciste ovarica di 9cm ( sono andata a finire tre volte al pronto soccorso perchè la ciste si era rigirata su se stessa dandomi atroci dolori) mi si è riacutizato nuvamente il les l'immunologa mi aveva detto che era normale perchè tutto quello stress dovuto alla ciste e i problemi causati aveva fatto riacuttizare il les, mi ha aggiustato la terapia alzando di poco il cortisone e sono stata meglio. Io da quando avevo 25 anni ho ancora le cataratte bilaterali ma il mio oculista mi ha detto che si sono bloccate e sono minime e non vuole che mi opero, dice che vedo abbastanza bene. Nel centro dove andavo io tutti i farmaci che lei ha citati ho visto che li davano ad altri pazienti, ma a me hanno sempre detto che nella sfortuna di avere un les ho un bel lupus preso in tempo che non mi ha dato problemi a nessun organo e quindi con poco cortisone stavo bene e non c'era bisogno di riempirmi di altri farmaci.Io non ho tollerato la clorochina ero un mostro piena di chiazze e mi stava dando problemi alla vista,anche l'Aza mi ha fatto venire uno sfogo su tutta la pelle, io non è che non voglio prendere altri farmaci ma ogni volta che provano a darmeli sono intollerante e mi sento male e togliendomi il cortisone mi si riacutizzano i dolori. Mi scuso per questa lunga e-mail e la ringrazio ancora per la usa risposta.