Malattia rara alla mano destra
Salve,
scrivo per conto di mia madre, una donna di 54 anni. Da circa trenta soffre di una malattia che ogni medico consultato ha definito "rara" e non è mai stata diagnosticata con certezza. Ad oggi, dopo 30 anni di terapie farmacologiche di tutti i tipi, analisi di laboratorio, sperimentazioni, esami più o meno invasivi (dalla semplice ecografia all'asportazione di campioni tessuti per analisi) non si è giunti ad alcuna risposta.
I sintomi che si presentano sono gonfiore a tutta la mano sino al gomito; mobilità e forza ridotte; estrema sensibilizzazione della cute (il solo posarsi di una mosca sulla mano causa dolore); crisi dolorose della durata di 20-40 minuti che non si placano nemmeno con dosi massicce di antidolorifici anche derivati dalla morfina.
Da segnalare che tutto questo si presenta a periodi variabili da una settimana a due mesi, con una o più crisi dolorose al giorno, intervallati da periodi di gonfiore ridotto e totale assenza di dolori, durati anche 4-8 mesi.
In anamnesi segnalo altresì un caso di tendinite al polso curata con tre gessi ritenuti sbagliati (per posizionamento dell'arto), da cui si ritiene abbia avuto origine il problema attuale. Tuttavia ogni esame fatto, anche visivo, ha dato esito negativo. Non compaiono quindi né calcificazioni, né infiammazioni, né infezioni, né deviazioni nel normale posizionamento di tendini, nervi muscoli e vasi sanguigni.
Sono state provate dosi anche elevate di tutti i proncipali antidolorifici e antiinfiammatori, compresi Tramadolo e Morfina, ma nessuno di questi sembra dare sollievo nel momento delle crisi.
Negli anni sono stati presi contatti con Centri di Chirurgia della Mano, Centri del Dolore, strutture pubbliche e private sia italiane che estere, ma nessuno ha saputo indicare una diagnosi credibile (ognuno di loro ha smentito il precedente) e un possibile iter di guarigione. Si sa solo che non sono stati trovati (a detta di tutti i medici interpellati) casi analoghi. Il caso è stato quindi definito genericamente "malattia rara".
Attualmente, sotto prescrizione medica, segue una terapia farmacologica quotidiana da circa tre anni:
Al mattino:
1 cpr. di Efferalgan 500 mg;
1 cpr. di Xanax 0,50 mg;
1 cpr. di KCL Retard;
1 cpr. di Benexol.
Alla sera:
1 cpr. di Calcitriolo 500;
2 cpr. di Lyrica 0,25 mg.
Chiedo consigli a chiunque possa aiutarmi a trovare una cura per mia madre, o anche solo una diagnosi.
Grazie.
scrivo per conto di mia madre, una donna di 54 anni. Da circa trenta soffre di una malattia che ogni medico consultato ha definito "rara" e non è mai stata diagnosticata con certezza. Ad oggi, dopo 30 anni di terapie farmacologiche di tutti i tipi, analisi di laboratorio, sperimentazioni, esami più o meno invasivi (dalla semplice ecografia all'asportazione di campioni tessuti per analisi) non si è giunti ad alcuna risposta.
I sintomi che si presentano sono gonfiore a tutta la mano sino al gomito; mobilità e forza ridotte; estrema sensibilizzazione della cute (il solo posarsi di una mosca sulla mano causa dolore); crisi dolorose della durata di 20-40 minuti che non si placano nemmeno con dosi massicce di antidolorifici anche derivati dalla morfina.
Da segnalare che tutto questo si presenta a periodi variabili da una settimana a due mesi, con una o più crisi dolorose al giorno, intervallati da periodi di gonfiore ridotto e totale assenza di dolori, durati anche 4-8 mesi.
In anamnesi segnalo altresì un caso di tendinite al polso curata con tre gessi ritenuti sbagliati (per posizionamento dell'arto), da cui si ritiene abbia avuto origine il problema attuale. Tuttavia ogni esame fatto, anche visivo, ha dato esito negativo. Non compaiono quindi né calcificazioni, né infiammazioni, né infezioni, né deviazioni nel normale posizionamento di tendini, nervi muscoli e vasi sanguigni.
Sono state provate dosi anche elevate di tutti i proncipali antidolorifici e antiinfiammatori, compresi Tramadolo e Morfina, ma nessuno di questi sembra dare sollievo nel momento delle crisi.
Negli anni sono stati presi contatti con Centri di Chirurgia della Mano, Centri del Dolore, strutture pubbliche e private sia italiane che estere, ma nessuno ha saputo indicare una diagnosi credibile (ognuno di loro ha smentito il precedente) e un possibile iter di guarigione. Si sa solo che non sono stati trovati (a detta di tutti i medici interpellati) casi analoghi. Il caso è stato quindi definito genericamente "malattia rara".
Attualmente, sotto prescrizione medica, segue una terapia farmacologica quotidiana da circa tre anni:
Al mattino:
1 cpr. di Efferalgan 500 mg;
1 cpr. di Xanax 0,50 mg;
1 cpr. di KCL Retard;
1 cpr. di Benexol.
Alla sera:
1 cpr. di Calcitriolo 500;
2 cpr. di Lyrica 0,25 mg.
Chiedo consigli a chiunque possa aiutarmi a trovare una cura per mia madre, o anche solo una diagnosi.
Grazie.
[#1]
Dr. Giorgio Leccese
Chirurgo generale, Chirurgo della mano
9.7k 317
Gentile Signore,
mi rendo conto della enorme difficoltà che il caso di sua madre genera sia per la complessità, sia per la difformità dei pareri e delle strategie terapeutiche proposte.
Mi sembra che però non si tratti di una situazione chirurgica, cioè passibile di un trattamento chirurgico.
Data la praticamente assente risposta terapeutica alle tante strade proposte fino ad ora, mi permetto sommessamente di darle un consiglio:
provi a rivolgersi a un omeopata/omotossicologo di comprovata esperienza; talvolta, le terapie cosiddette "non convenzionali" o "non ufficiali" (come erroneamente vengono etichettate nel nostro Paese), risolvono casi che non hanno trovato soluzioni con le cosiddette terapie "convenzionali".
Purtroppo, il nostro Paese è ancora molto indietro su questo fronte, anche per le pressioni di certe lobbies dei farmaci: Paesi ben più avanti rispetto a noi (parlo di Francia, Germania e Gran Bretagna), hanno da molti anni riconosciuto e validato queste terapie inserendole addirittura all'interno del SSN (da noi si paga tutto).
Le dirò di più: in Inghilterra (e probabilmente non solo in questo Paese), esistono addirittura Ospedali che utilizzano esclusivamente trattamenti omeopatici (mi risulta che la Regina Elisabetta II si curi abitualmente in uno di essi).
mi rendo conto della enorme difficoltà che il caso di sua madre genera sia per la complessità, sia per la difformità dei pareri e delle strategie terapeutiche proposte.
Mi sembra che però non si tratti di una situazione chirurgica, cioè passibile di un trattamento chirurgico.
Data la praticamente assente risposta terapeutica alle tante strade proposte fino ad ora, mi permetto sommessamente di darle un consiglio:
provi a rivolgersi a un omeopata/omotossicologo di comprovata esperienza; talvolta, le terapie cosiddette "non convenzionali" o "non ufficiali" (come erroneamente vengono etichettate nel nostro Paese), risolvono casi che non hanno trovato soluzioni con le cosiddette terapie "convenzionali".
Purtroppo, il nostro Paese è ancora molto indietro su questo fronte, anche per le pressioni di certe lobbies dei farmaci: Paesi ben più avanti rispetto a noi (parlo di Francia, Germania e Gran Bretagna), hanno da molti anni riconosciuto e validato queste terapie inserendole addirittura all'interno del SSN (da noi si paga tutto).
Le dirò di più: in Inghilterra (e probabilmente non solo in questo Paese), esistono addirittura Ospedali che utilizzano esclusivamente trattamenti omeopatici (mi risulta che la Regina Elisabetta II si curi abitualmente in uno di essi).
Dr. Giorgio LECCESE
NB: il consulto online non può nè deve sostituire la visita reale
[#2]
dopo
Utente
Dottore, la ringrazio della risposta.
Purtroppo le strade dell'omeopatia e dell'omotossicologia sono già state tentate più volte, con gli stessi risultati ottenuti dalla medicina convenzionale.
Il problema fondamentale credo sia nel fatto che, non sapendo l'origine della malattia, né la tipologia, non si sa bene che strada terapeutica percorrere. L'unica cosa certa è che i trattamenti di contenimento del dolore sono stati provati tutti, dal Tramadolo endovena sino all'agopuntura. Tutti senza risultati accettabili. Ricordo che, diversi anni addietro, fu tentata persino l'ipnosi (inutilmente).
Purtroppo le strade dell'omeopatia e dell'omotossicologia sono già state tentate più volte, con gli stessi risultati ottenuti dalla medicina convenzionale.
Il problema fondamentale credo sia nel fatto che, non sapendo l'origine della malattia, né la tipologia, non si sa bene che strada terapeutica percorrere. L'unica cosa certa è che i trattamenti di contenimento del dolore sono stati provati tutti, dal Tramadolo endovena sino all'agopuntura. Tutti senza risultati accettabili. Ricordo che, diversi anni addietro, fu tentata persino l'ipnosi (inutilmente).
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 1.5k visite dal 07/06/2013.
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