Utente 679XXX
salve,mia sorella ha una malattia rara(occhi di gatto)con varie malformaioni all intestino.(ceco mal rotato,anomalia del digiuno,anomalia di posizione del colon ascendente, edella flessura eapatica che sono ripetutamente ripiegate)
a settembre 2008 è stata operata in chirurgia d urgenza,per una sub occlusione dell tenue,da enia interna intasata,riparazione di due piccole speritoneizzazioni fissazione del cieco e del colon
sono state liberate le anse,lisi delle aderenze,
ad aprile 2009 (erano passati appena 6 mesi dall operazione)è stata operata di nuovo per una ciste ovarica ,intestino malrotato con il colon dx e sinistro secondo la tecchnica di ladd,drenaggio nel douglas
secondo i medici operazione riuscita.torna a casa dopo due giorni non va al bagno con vomito,portata al pronto soccorso,secondo loro era tutto ok.dimessa dopo 3 giorni.andava a casa e risuccedeva che stava male.di nuovo all opsedale e dopo 3 giorni diemssa.un dottore gli ha fatto fare un clisma del tenue.e questo è il risultato:anomalia di posizione del tenue,il digiuno e l ileo prossimale appaiono situati nell emiaddome dx mentre l ileo distale e il ceco ascendente sono situati nell emiaddome di sinistra.il traverso è in sede.in corrispondenza della parte distale del digiuno si osservano alcune anse ripiegate su se stesse di calibro ridotto e fisse che determinano un rallentamento del passaggio del emzzo di contrasto con modesta dilatazione a monte.il reperto è compatibile con la presenza di briglie aderenziali.il transito dell emzzo di contrasto del tenue posto a valle avviene regolamente
SI SEGNALA:UN RIPIEGAMENTO DELLE SEZIONI DI SINISTRA DEL COLON IN CUI SI RISTAGNA A LUNGO IL MEZZO DI CONTRASTO.
mia sorella è da aprile che fa un giorno si e uno no lassativi(selg un litro)non mangia beve te,qualche biscotto per bambini,30 grammi di carne,avvolte salta la cena.spesso si sente dolori alla pancia.secondo il suo gastroenterologo gli puo venire di nuovo una sub occlusione.secondo lui non è una operazione molto semplice.cosa ci consigliate?garzie per l attenzione

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[#1] dopo  
Prof. Marco Catani
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gentile utente,


credo che la malattia di cui lei si riferisce è una malformazione genetica, pianto o grida del gatto (cri du chat), caratteristica di alterazione della laringe che determina un suono particolare nel pianto del bambino. è stata identificata nel 1963.

esistono oltre alla alterazione descritta anche altre alterazioni renali e cardiache.

la malrotazione intestinale può avvenire anche in persone non affette da questa rara forma

non so su quali basi il suo gastroenterologo si sia espresso, decisamente lui al contrario di noi ha avuto la possibilità di poter visionare le indagini e la cartella clinica oltre che poter visitare la paziente tutto quello che a noi non è possibile fare.

per tali motivi qualunque mia valutazione proprio in relazione al mezzo che stiamo utilizzando, è certamente inferiore, come valore, rispetto ai colleghi che hanno in cura sua sorella.

pertanto le consiglio per la rarità del caso di affidarsi alle cure degli specialisti attuali.

mi tenga informato

cordiali saluti
[#2] dopo  
Utente 679XXX

Iscritto dal 2008
grazie per la risposta.quella che lei dice forse è in francese?la malattia in inglese è Sindrome 'cat eye'un marcatore al cromosoma 22.,con nanismo ipofisario
il gastroenterologo ci dice di andare da un chirurgo bravo.ma non è facile trovare qualcuno che ci vuole mettere le mani,poichè ci sono varie malformazioni dalla nascita all intestino.mia sorella ha 38 anni.non è mai stata operata per questi problemi all intestino(per altri problemi atresia anale e vaginale,strabismo,ecc ecc ha a subito 30 interventi )ma adesso oltre ad avere anomalia del tenue,del digiuno,anse,briglie aderenziali e un ripiegamento delle sezioni di sinistra del colon .la sua vita è molto mortificata in quanto un giorno si e uno no deve fare i lassativi per non avere occlusioni.non mangia come una persona normale.salta molti pasti,ha molti dolori alla pancia. ma se poi l occlusione arriva?grazie ancora per la risposta
[#3] dopo  
Prof. Marco Catani
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sono certo che riuscirete a superare anche questa.

come dicevo prima sarebbe opportuno consultare la cartella dell'intervento precedente e vedere la documentazione iconografica, radiologica che fino ad ora ha prodotto.

senza aver visionato questo materiale oltre la persona, sua sorella, sarà ben difficile poter esprimere consigli o pareri.

mi tenga informato.

cordiali saluti
[#4] dopo  
Utente 679XXX

Iscritto dal 2008
prof capisco...grazie mille per le risposte.se qualcuno mi puo aiutare la mia email è :fabriziopavoncello@hotmail.com
[#5] dopo  
Utente 679XXX

Iscritto dal 2008
qualcuno sa,a livello nazionale,un ospedale specializzato per questi casi?grazie
[#6] dopo  
Utente 679XXX

Iscritto dal 2008
nuova tac agosto 2009 ed ecco il referto:
utero iniziale parocele paramediana sotto ombellicale della parete addominale.
questa ci voleva e mancava...
[#7] dopo  
Prof. Marco Catani
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è purtroppo una possibile complicanza postoperatoria precoce o tardiva.

questa potrebbe da sola giustificare il quadro clinico, ma nel suo caso mi sembra, visto quello che avete scritto in precedenza che si potrebbe escludere, sempre con i limiti di una valutazione a distanza.

mi tenga informato.

cordiali saluti
[#8] dopo  
Utente 679XXX

Iscritto dal 2008
grazie prof della celere risposta!!!
certo adesso cè la aprocele, aderenze ,anse,briglie,ripiegatura al colon,anomalia al colon a tenue.esiste un centro specializzato per queste cose in italia?grazie
[#9] dopo  
Prof. Marco Catani
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gentile utente,

la capitale è piena di professionisti che potrebbero occuparsi del problema.

non credo che sia necessario andare chissà dove, aggiungendo problematiche legate al viaggio, anche quelli di lingua (e quindi di comprensione), e di alloggio.

basterà scegliere in funzione della collocazione e delle conoscenze il nominativo o universitario o ospedaliero che possa secondo voi poter affrontare il problema.

bisognerà intanto valutarlo ed in base a quello decidere la strtegia terapeutica.

cordiali saluti
[#10] dopo  
Utente 679XXX

Iscritto dal 2008
noi siamo nella capitale.ed un noto ospedale romano a monteverde,ci ha dimesso molte volte ,dicendo che era tutto ok,mia sorella andava a casa,e si risentiva male il giorno dopo,in quanto l intestino si intoppava,poichè non era attaccato a nessuna macchina.invece un gastroeterologo piu pignolo,ci ha consigliato di fare un clisma del tenue,e sono venuti fuori i veri problemi,a questo referto sono iniziati i lassattivi un giorno si e uno no,per non far venire una nuova occlusione intestinale..percio non è molto semplice decidere.
naturalmente se ci fosse (parlavo in italia)qualcuno che sia specializzato in queste cose,è molto meglio.
ma non è semplicissimo.grazie per la risposta prof catani.lei è gentilissimo.
[#11] dopo  
Prof. Marco Catani
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mi spiace che possano capitare queste situazioni.

è vero siamo nella capitale ma come sa in queste cose (mi vengono un pò i brividi a scrivere il resto) bisogna essere anche un pò fortunati.

è un errore generalizzare e pensare che monteverde sia tutta roma.

esistono altre realtà, chissà forse alcune peggiori ma altre certamente migliori.

non disperi

a presto cordiali saluti