Sindrome di goldenhar

Gentile utente, non so dare una risposta scientifica alla sua richiesta di consulto, ma quel che ha scritto mi ha colpito molto e voglio per questo comunque provare a dirle qualcosa. In quest"epoca in cui l'apparenza la fa da padrone, il percepire la propria"diversità" può spiazzare e far perdere punti di riferimento. Questo accade fondamentalmente perché siamo noi i primi a non dare il giusto peso alle cose. Forse è inutile che io le dica che in fondo siam tutti diversi gli uni dagli altri diversi nel fisico ma anche e direi soprattutto nei Sentimenti. Sarà inutile ma glielo dirò lo stesso...
Che me ne faccio di un amico se amico non è solo perché non corrispondo ad un canone estetico "codificato".
Si guardi bene dentro vada oltre l'apparenza e scoprirà che ci son tante cose che la rendono assolutamente unico,speciale, cose che sa fare, che sa dire, che sa sentire, che sa far provare. A ben vedere son certo che i suoi affetti (pochi o tanti che siano) son più sinceri di molti altri. Focalizzi le sue energie valorizzando e godendo appieno di quello che ha piuttosto che annullarsi ogni giorno pensando a quello che non ha.
Facessimo tutti in questo modo son certo che potremmo avere una migliore qualità di vita.
Il mio augurio per le imminenti festività e' quello che lei possa vivere una vita serena.

Dr. Enzo Di Iorio
Chirurgo Odontoiatra specialista
enzodiiorio@hotmail.it

Gentile utente,

non è molto semplice rispondere al suo consulto;
le malformazioni dalla nascita, di cui nessuno è responsabile nè parte attiva, con il loro carico di pesantezza costante rendono la vita della persona impegnativa e talvolta molto triste.
Tanto più quando le malformazioni - come la Sindrome di Goldenhar - sono visibili e dunque influenzano la percezione degli altri.

Sua madre La incoraggia ad accettarsi, ma certamente da solo è un'impresa difficile.
In questi casi noi Psicologi - che non abbiamo potere sul corpo - consigliamo una psicoterapia, che dia sostegno, che aiuti ad accettare, che stimoli a individuare soluzioni, e molto altro...
Lo ha mai preso in considerazione?

Saluti cordiali.

Dr. Carla Maria BRUNIALTI
Psicoterapeuta, Sessuologa clinica, Psicologa europea.
https://www.centrobrunialtipsy.it/

Ringrazio il Dott. Enzo di Iorio per le parole di conforto : è vero a volte bisognerebbe andare oltre , non buttarsi giu' , e credere un pochino di piu' in se stessi , anche se ,spesso , risulta difficile .
La ringrazio comunque per il suo intervento e le sue parole di sostegno .

Anche lei Dott.ssa Brunialti .grazie della sua risposta .
ho preso parte qualche volta a delle sedute di psicoterapia , anche perchè maturando ho sviluppato una sindrome ansiosa/depressiva, e l'aiuto dello psicoterapeuta mi è stato di aiuto

Auguro a entrambi felici feste e vi auguro un felice anno nuovo .

Cordiali saluti

Gentile Signore,

ricambio di cuore gli auguri per le feste, e soprattutto per l'anno che si aprirà!

Grazie del riscontro sulla psicoterapia.
Insisto... forse anche un gruppo settimanale di sostegno potrebbe giovarLe.

Sulla sindrome ansiosa/depressiva anche la terapia farmacologica abbinata alla psicoterapia può essere importante; non abbia troppa paura dei farmaci se ben dosati.
Sull'argomento Le suggerisco la lettura di
https://www.medicitalia.it/blog/psicologia/6285-depressione-psicoterapia-e-piu-efficace-dei-soli-farmaci-nel-lungo-periodo.html

>>Chiedo scusa, ma il mio è veramente un grido disperato, una richiesta di aiuto. <<:
Auspico Le giunga - dentro le risposte "tecniche" - un po' del nostro calore.

Saluti cordiali.

Gentile utente, alle giuste parole dei Colleghi aggiungo qualche riflessione..Lei non ha solo quei talenti, quelle caratteristiche che non le piacciono e le danno infelicità, ma molto altro..
è su quelli che bisogna contare, è così
che può nascere la soluzione che conduce ad una vita migliore.. Contare , puntare sulla sua sensibilità ed intelligenza, interessandosi ad
. altro..
l'arte, la musica, imparare uno strumento per esempio, provare a disegnare usando i colori ed abbandonandosi al piacere di esprimersi, può essere oltre che un modo per non pensare sempre al suo problema , ma anche il modo per avvicinarsi, sintonizzarsi su altri mondi , con gente che è alla caccia di persone con cui scambiare visioni più elevate della vita , con cui parlare di tecniche per suonare, per dipingere , con cui frequentare mondi più elevati, una mostra, un concerto, uno scambio di pensiero..
Non pensi che sia così difficile, non tutto il modo è costituito da sciocchi insensibili che deridono, quelli lasciamoli al loro
misero mondo, ci sono anche persone con cui l'intesa viaggia su corde più alte , generose, intelligenti..
Se per avere più coraggio e slancio, pensa che sia necessario un leggero strategico aiuto farmacologico, perchè no ? allo stesso ..
modo anche valido l'ingresso in un gruppo di sostegno. Le faccio molti auguri , di cuore, bisogna osare nella vita , quando tira vento di più..Ci riscriva, noi restiamo in ascolto..

MAGDA MUSCARA FREGONESE
Psicologo, Psicoterapeuta psicodinamico per problemi familiari, adolescenza, depressione - magda_fregonese@libero.it

Gentile utente, da quel che capisco lei è affetto da una sindrome rara e riconosciuta, e mi sembra che il suo problema sia in parte psicologico ma in parte anche di tipo chirurgico (parla di possibili interventi da fare in strutture private).
Per una patologia come la sua tutti gli intreventi chirurgici dovrebbero essere rimborsati dal sistema sanitario, e se non trova strutture pubbliche disponibili c'è anche la possibilità di farsi operare all'estero utilizzando il modulo E112.

Lei ha già provato a mettersi in contatto con delle associazioni di malati come questa?

http://www.goldenhar.it/index01ita.html

All'interno del link ci sono indirizzi di chirurghi maxillo-faciali e anche indicazioni pratiche.

Auguri!

Dr. Chiara Lestuzzi
Cardiologia, Centro di Riferimento Oncologico (CRO), IRCCS, Aviano (PN)

Vi ringrazio Dottoresse per le risposte ;

Si difatti la sindrome di goldenhar è riconosciuta e il sistema sanitario li rimborsa , ma soltanto le cose ,diciamo cosi', funzionali : per quanto riguarda la parte estetica diciamo anche di nò , le faccio un esempio , e non voglio insegnarle nulla , dato che questo è il suo lavoro : il naso lo rifanno ma allineano soltanto i turbinanti se poi lo vuoi dritto allora devi farlo in privato , e una volta che lo hai fatto in privato , magari dallo stesso chirurgo che prima ti assisteva nella struttura pubblica, è molto difficile che il medico ti riporti in regime ospedaliero .
Questo è soltanto un esempio , parlo per mia esperienza , non è detto comunque sia sempre cosi'.

per quanto riguarda l'associazione , mi è stata di aiuto era da un pò che stavo pensando di trovarne una ,ed ero approdato su un sito ma che oramai aveva i link offline, dato che era diverso tempo che non veniva aggiornato ; ora proverò con questo ,snocciolerò vari contatti e indirizzi , chissà che non riesca a trovare una soluzione .

non conoscevo neanche la possibilità di rivolgermi all'estero : o meglio , da bambino fui operato a Nancy (Francia ) dal professor Stryker , parliamo della fine degli anni 80 , ed è inutile dirle che non volevano che ci andassimo e quanto ha penato il mio povero babbo , ma alla fine ci siamo riusciti , anche piu' di una volta.
forse prima era piu' difficile

La ringrazio vi faccio tanti auguri per l'anno nuovo e scusatemi se mi se mi son dilungato .

Ci ha fatto piacere il ragguaglio.

Anche a Lei BUON ANNO, che rappresenti una certa "svolta" nella Sua vita.

Saluti cordiali.

Gentile utente,
capisco le sua difficoltà e sinceramente credo che lei ne sappia molto più di me circa la rimborsabilità degli interventi.
Però devo dire -da medico- che non tutti i colleghi sono uguali.
Trovo poco etico "agganciare" pazienti negli ospedali pubblici e poi indirizzarli in quelli privati. E sicuramente gli interventi "solo" estetici, nel suo caso, non sono sicuramente equiparabili agli interventi di chi è solo insoddisfatto di una particolarità fisica. Però -volendo- anche interventi non soltanto funzionali possono essere inclusi in quelli rimborsati dal sistema sanitario. Le faccio un esempio personale. Dopo un incidente in cui mi ero rotta quasi tutte le ossa della faccia, ho dovuto scegliere se rimettere a posto prima la mandibola o prima il naso o lo zigomo. Ho scelto la mandibola, per poter poi mangiare, poi ho operato lo zigomo perché un occhio era abbassato e si era ridotto il campo visivo. Nelle settimane passate tra un intervento l'altro il naso si era saldato da solo, ma in una posizione diversa da prima e mi sono ritrovata con un viso completamente diverso dal mio. L'intervento per rimettere a posto il naso non era piccolo (si trattava di romperlo di nuovo, spostarlo, fissarlo) e diversi chirurghi mi hanno consigliato di lasciar stare. Chi non mi conosceva non notava nulla di strano, qualcuno diceva che avevo un naso alla francese più bello del mio naturale (che era invece aquilino), ma io non mi riconoscevo, perché il mio viso era cambiato, compresa la forma degli occhi. Dopo più di un anno in cui evitavo di farmi fotografare e mi sentivo a disagio guardandomi allo specchio, mi sono decisa a fare il terzo intervento, ma non l'ho pagato, perché è stato considerato sempre legato all'incidente. Analogamente, chi ha avuto delle gravi ustioni può fare gratis interventi di chirurgia plastica per ricostruire il viso. Nel suo caso, se lei riesce a farsi fare un certificato che attesti che il disagio psichico legato al suo aspetto le impedisce di fare una vita normale, anche gli interventi di chirurgia plastica possono essere rimborsati dal SSN. Bisogna solo trovare un chirurgo di buona volontà (o una struttura adeguata) che l'aiuti a superare gli ostacoli burocratici.

Chiara,
interventi preziosi!

<<... se lei riesce a farsi fare un certificato che attesti che il disagio psichico legato al suo aspetto le impedisce di fare una vita normale ...<<

Mi sono ricordata di una mia pz. che aveva un seno più piccolo a causa di un intervento chirurgico per un emangioma sotto il capezzolo, a un mese di età.
A 14 anni, considerato il problema psicologico debitamente certificato, presso la Clinica Universitaria di Verona le fu messa una protesi per pareggiare le misure dei due seni e venne seguìta anche nei 10 anni successivi, sempre con il solo ticket.

Il primario, ad un medico suo collaboratore che chiedeva perchè la ragazza non pagasse, rispose: "Perchè stiamo "solo" rimediando ad un guasto della natura."