Quali terapie per post ricanalizzazione ?

Salve,
Sono una donna di 66 anni.

Ho sofferto di colite ulcerosa fin da ragazza e nel 2023 mi hanno diagnosticata con sindrome di Loeys-Dietz (LDS) con variante Smad-3 dal centro Marfan di Bologna.

A fine 2023, a causa di un tumore, ho subito un’intervento di colectomia totale.


Sono stata portatrice poi di un’ileostomia fino ad ottobre 2024.

Successivamente sono stata sottoposta ad un’intervento di dilatazione anastomosi ileo-anale, chiusura di ileostomia e colecistectomia laparoscopica.


A distanza di 8 mesi peró, sto riscontrando scariche continue con una media di 20 volte al giorno causando problematiche anche al sonno di conseguenza.

Sotto consultazione medica, ho provato più medicinali per diminuire le scariche quali:
-Diosmectal
-Psyllogel
-Pentacol
-Ecamannan
-Imodium
-Questran colestiramina

Solo con Questran ho notato dei leggerissimi miglioramenti.

La mia domanda è:
Avete qualche suggerimento per migliorare la mia condizione clinica specialmente a diminuire il numero delle scariche giornaliere?

Ci sono speranze che dopo tutte le medicine che sto prendendo e prenderò e con l’aiuto del tempo, possa tornare a condurre una vita serena?


Grazie mille per l’attenzione.

D.
N.L
Dr. Antonio Daffina' Chirurgo generale, Colonproctologo 13 2
Cara Signora,
la sintomatologia che riferisce (frequenti scariche nell’intera giornata, con risvegli notturni) è purtroppo una condizione non rara nei pazienti sottoposti a colectomia totale con pouch ileo-anale, specie nei primi mesi dopo la chiusura dell’ileostomia. In realtà, a otto mesi dall’intervento, il quadro dovrebbe già mostrare una certa stabilizzazione.
Vorrei farle una domanda, utile a comprendere meglio la sua situazione attuale: quando era portatrice di ileostomia, l’alvo era regolare o aveva già evacuazioni frequenti? Questo dettaglio può aiutare a capire se la problematica è legata alla funzionalità della pouch oppure a fattori intestinali di altro tipo.
Mi permetto anche una raccomandazione (che è al tempo stesso una domanda): ha eseguito recentemente un’ esame endoscopico? Se sì, quali erano le condizioni del moncone rettale e dell’anastomosi?
L’endoscopia può fornire informazioni cruciali per escludere cause infiammatorie (come una pouchite) o alterazioni meccaniche (come una stenosi dell’anastomosi, che era già stata dilatata).Il fatto che abbia ottenuto un minimo beneficio con la colestiramina suggerisce una componente legata al riassorbimento degli acidi biliari, ma il quadro va analizzato nella sua globalità. Una valutazione nutrizionale e una guida sul tipo di alimentazione possono contribuire significativamente a migliorare la frequenza delle evacuazioni, così come un eventuale trattamento specifico, se venisse fatta diagnosi di pouchite. Con il tempo, nella maggior parte dei casi, il numero di scariche tende a ridursi e la qualità di vita può migliorare, ma è fondamentale escludere problemi ancora attivi.
Un caro saluto e i migliori auguri di benessere e stabilità.

Dott. A.Daffinà

Dott. Antonio Daffinà

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Utente
Utente
Salve Dottor Daffiná,
innanzitutto grazie mille per la veloce risposta e professionalità.

Rispondo di seguito alle sue domande:

- quando era portatrice di ileostomia era tutto regolare e non avevo nessun problema;

- a Dicembre ho avuto un’esame con colonproctologo per controllo della pouchite ma era tutto regolare e sano.

Dopo la ricanalizzazione, sono stata seguita per il primo mese da una nutrizionista per la mia alimentazione.
Ho notato inoltre che alcuni medicinali che mi sono stati somministrati da diversi gastroenterologi non hanno funzionato ed anzi, hanno aumentato le scariche (esempio Psyllogel).

Nell’ultimo periodo noto solo qualche miglioramento con Questran ma le scariche sono comunque di una media di almeno 10 al giorno.

In conclusione, esistono altre terapie o trattamenti da testare ? Crede che devo essere
riseguita da un nutrizionista e un nuovo esame endoscopico per rivalutare la mia situazione?

Inoltre, secondo il suo parere, la sindrome LDS Smad3 che mi è stata diagnosticata influisce su questo problema che ho a distanza di 8 mesi ?

Grazie ancora per la sua disponibilità.
D.N.L
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Dr. Antonio Daffina' Chirurgo generale, Colonproctologo 13 2
cara Signora,
la sindrome LDS Smad3 può associarsi a condizioni di IBD come la sua e rendersi responsabile o coresponsabile di forme cliniche talora severe e resistenti alle terapie convenzionali. Penso che il percorso corretto, nel suo caso, debba necessariamente prevedere una approfondita valutazione gastroenterologica, eventualmente associata a ripetizione dell'endoscopia CON esami istologici. L'approccio deve essere multidisciplinare e deve comprendere, oltre al gastroenterologo, un immunologo, un reumatologo e un chirurgo. Penso che a Bologna ci sia un centro dedicato a queste problematiche. Anche il supporto di un nutrizionista clinico è fondamentale, soprattutto se competente in materia (per questo ho scritto "clinico"). Potrebbe anche essere risolutivo.
buona serata.
Dott. A.Daffinà

Dott. Antonio Daffinà

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Utente
Utente
Salve Dottor Daffina’,

la ringrazio infinitamente per la sua valutazione e seguirò i suoi consigli.
Concordo su quanto ha detto.
La aggiornerò in futuro se ci sono dei progressi.

Buona giornata e grazie ancora.
D.N.L
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