Utente 119XXX
Buongiorno,
Sono il padre di un bimbo di 17 mesi a cui pochi giorni fa, presso il reparto di oncoematologia pediatrica di Pavia, è stata diagnosticata una Anemia Emolitica Autoimmune. Il bimbo è entrato in ospedale con un valore di emoglobina di 5,8 e 1.700.000 globuli rossi. E' stata immediatamente inziata la terapia a base di cortisone, immunoglobuline, eritropoietina, acido folico. Nelle successive 24 ore il valore di emoglobina non risultava stabilizzato, oscillando tra 5,8 e 5,2 accompagnato da una bassa produzione midollare. Per questa ragione i medici hanno ritenuto necessaria una trasfuzione di 1 unità GR concentrati. Le aspettative erano di portare l'emoglobina intorno al 7. Contrariamente alle aspettative il mattino dopo la trasfusione l'emoglobina era 10.8. Il bambino aldilà del pallore ed una leggera inappetenza, non ha mai manifestato alcun sintomo dovuto al deficit ematico, mantenendo sempre la sua caratteristica vivacità (anche in questi giorni di ricovero corre su e giu per il reparto)

Aldilà della preoccupazione straziante ed ansia devastante che da 4 giorni ci ha stravolto la vita, vorrei sapere se questa malattia che il primario ha definito "benigna" (non so in base a cosa) ha delle reali possibilità di guarigione. Ed in che modo cambierà la vita del bambino. E se ci sono nuove cure in fase di studio.

Ringraziando in anticipo chiunque voglia aiutarci porgo

Cordiali saluti

[#1]  
Dr. Arduino Baraldi

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Concordo con quanto detto dal primario; è una malattia che va seguita nel tempo con le opportune cure ma che ha una prognosi buona. Affidatevi con fiducia alla struttura dove il bimbo è in cura che è una delle migliori
Un saluto

A. Baraldi

[#2] dopo  
Utente 119XXX

Grazie della risposta!

Ieri mattina hanno dimesso il bimbo, il primario il dott. Zecca, mi ha detto che gli esami sono molto positivi,il bimbo reagisce bene alle cure e l'emoglobina è salita a 12.7 ma la cosa che lo rendeva più positivo è che i reticolociti sono passati da 27.000mc3 (il giorno del ricovero) a 550.000mc3. Sono riusciti ad instaurare la terapia per via orale, 30mg di Prednisone da distribuire in 3 assunzione die. Un gastroprotettore, ed acido folico.

Sabato abbiamo il 1° day-hospital, speriamo che nel tempo possa diminuire l'assunzione di cortisone...

Questi giorni il bimbo è molto diverso nel comportamento, molto irritabile, poca pazienza, passa da momenti di euforia a momenti in cui sembra essere triste. Questi sintomi possono essere ricondotti alle dosi di cortisone che sta assumendo? Con il calare (se sarà fattibile) delle dosi gli eventuali effetti, svaniranno?

Grazie della pazienza

[#3]  
Dr. Arduino Baraldi

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Potrebbe essere effetto dei farmaci, vedrà che, con il tempo ,il bimbo ritornerà al suo comportamento normale
Un saluto

A. Baraldi

[#4]  
Dr. Arduino Baraldi

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Potrebbe essere effetto dei farmaci, vedrà che, con il tempo ,il bimbo ritornerà al suo comportamento normale .
Un saluto

A. Baraldi

[#5] dopo  
Utente 119XXX

grazie mille dottore

[#6] dopo  
Utente 119XXX

Mi scusi, per l'ennesima domanda...

Una forma "refrattaria" signfica che non risponde alla cura con corticosteroidi giusto?

La non risposta, si determina subito (non avendo rislutati di nessun tipo) oppure dopo quanto tempo di terapia si può parlare di forma "refrattaria"?

Si può avere una remissione completa della malattia?

Se si ci sono buone percentuali?

Grazie

[#7]  
Dr. Arduino Baraldi

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Refrattaria significa che non risponde alla cura, ma nel suo caso dalla diagnosi non si parla di refrattarietà e proprio l'anemia emolitica autoimmune risponde alle cure
Un saluto

A. Baraldi

[#8] dopo  
Utente 119XXX

Salve,

Riscrivo perche il mio bimbo ha avuto una ricaduta.
Vedendo le buone risposte alle cure e gli esami del sangue normali, a giugno dopo 2 mesi di cure, è stato interrotto il trattamento con deltacortene continuando solo con il Tonofolin. Abbiamo trascorso un'estate tranquilla. 20 giorni fa all'ultimo controllo il bambino era "sano come un pesce" (a detta del personale ospedaliero) emoglobina a 13 e gli altri valori nella norma. Che dire, eravamo contentissimi, pensando che ormai il bambino fosse guarito.

Oggi lo abbiamo portato al S.Matteo per un controllo, in quanto lo vedevamo pallido ed un po giallino.

Gli esami hanno evidenziato un emolisi in corso e l'emoglobina scesa a 8.5, gli hanno ripreso la cura via endovena con deltacortene e immunoglobuline...

Siamo ripiombati nell'incubo.

Come è possibile che un bambino definito "sano" perda in 20gg 4,5 p.ti di emoglobina?

Questa ricaduta significa che la sua è una forma refrattaria?

E' possibile una guarigiona completa da questa malattia?

Secondo lei 2 soli mesi di cure possono essere stati pochi?

Scusate le mille domande, ma sono un po ansioso, se non fosse stato per noi genitori...il controllo l'avrebbe fatto il 30 di settembre e probabilmente ci saremmo ripresentati con 5 di emoglobina con le conseguenze gia patite la priam volta....

Grazie anticiapte