Utente 502XXX
Buongiorno, le scrivo per mio marito (39 anni), che, a seguito di MGUS inosservazione da due anni, e a causa di incremento della proteinuria a maggio (sempre sotto i valori di soglia, come ci dissero gli ematologi), è stato sottoposto ad ulteriori accertamenti. Riguardo ai precedenti esami specifico che il valore delle proteinuria è passato da circa 500 mg/24h a circa 800, con aumento contestuale della beta2microglobulina siero (da 2 a 3, limite <2,5). L'ematologa ci ha prescritto BOM, RM rachide e RX in toto.
Dalla BOM purtroppo è emerso che si tratta di un mieloma, precisamente "mieloma maturo, monotipico lambda (30-35% della totale popolazione cellulare nucleata; crescita interstiziale; coespressione di CD20); matrice emopoietica normmaturante.
L'ematologa riporta nella cartella consegnata a mio marito le seguenti informazioni:
HB 13,5, ca++ e creatinina nei limiti, CM 0,53, proteinuria 763mg/24h (BJ circa 500/24h). Rx scheletro e RMN rachide non lisi, negativa ricerca di depositi di amiloide nel grasso periombelicale.
Diagnosi: Mieloma IgG lambda asintomatico.
Inoltre ci ha detto che prevede un follow-up a tre mesi ma nessuna terapia, ci ha spiegato che la probabilità che degeneri è di circa l'1% annuo...
Ma io mi chiedo: in cosa dovrebbe degenerare se è già un mieloma? Lei ritiene giusto non fare nulla in un paziente giovane aspettando che la patologia si muova?
Mi scuso per queste domande che possono sembrare stupide, ma io non ho capito e sono molto preoccupata. Secondo lei esiste modo di tenere la malattia sotto controllo o la prognosi è sicuramente infausta e a breve? Le chiedo questo perchè mio marito, che si è documentato più di me, mi ha detto che dalla diagnosi i tempi di sopravvivenza sono di tre anni...
Se fosse così perchè l'ematologa ci avrebbe suggerito di stare fermi visto che è giovane e ancora asintomatico.
La ringrazio se mi vorrà rispondere.
Grazie per la sua pazienza.
Le auguro una buona giornata

[#1]  
Dr. Roberto Mangiarotti

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Gentile Utente, mi permetto di rispondere anche se non è la mia specialità ma posso parlare con cognizione di causa essendo anche io affetto dallo stesso problema e nelle stesse condizioni di suo marito. Capisco la sua angoscia ma le confermo quanto detto dall'ematologa. In fase asintomatica non si devono fare terapie in quanto ritenute inutili (anzi gravate da effetti collaterali). E' giusto effettuare i controlli ogni tre mesi e cercare, se possibile, di non pensarci. La prognosi non è così drammatica come pensa suo marito ed esistono eventuali terapie recenti molto efficaci da effettuare, nel caso in cui compaiono i sintomi, in grado di arrestare (ma non guarire) il mieloma.
Cordiali saluti e ...sinceri auguri!
Dott. Roberto Mangiarotti

[#2] dopo  
Utente 502XXX

Innanzitutto la ringrazio per la sua celere e cortese risposta. Mi è molto utile in questo momento. Quando parla di arrestare la malattia intende fare in modo che si "cronicizzi" (mi passi il termine)? Ma nemmeno il trapianto è in grado di portare a remissione la malattia? Mio marito ha tre fratelli eventualmente disposti a donare il midollo.
Grazie ancora

[#3]  
Dr. Roberto Mangiarotti

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Si, in effetti al momento si può parlare solo di cronicizzazione e non di guarigione. Il trapianto è possibile tra fratelli ma viene considerato solo in caso di mancata risposta alle terapie in quanto presenta rischi elevati.
Saluti
Dott. Roberto Mangiarotti

[#4] dopo  
Utente 502XXX

La ringrazio infinitamente per la risposta, pensare di affrontare una patologia che si possa almeno arrestare è già un "buon" punto di partenza. A breve avremo il consulto con il primario di ematologia di Brescia, il dott. Luigi Rossi. Lei per caso lo conosce (di nome, almeno) e conosce il centro ematologico di Brescia?
Ancora grazie per la sua disponibilità.

[#5]  
Dr. Roberto Mangiarotti

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No, purtroppo non lo conosco ma i protocolli sono ugualmente seguiti in tutti i maggiori centri di ematologia.
Dott. Roberto Mangiarotti

[#6] dopo  
Utente 502XXX

La ringrazio ancora, è stato molto gentile e disponibile.