Utente 119XXX
Buongiorno,

Mio figlio di 2 anni e mezzo è affetto da anemia emolitica autoimmune diagnosticata l'aprile del 2011. Dopo quasi un anno di cure cortisoniche e 2 recidive della malattia, i medici della struttura presso cui è in cura hanno deciso di provare il "Rituximab". Erano inizialmente previste 4 infusioni, 1 alla settimana, infusioni da 6 ore.

Settimana scorsa ha fatto la 1° infusione, durante la quale ha avuto febbre a 38.5 subito abbassata con tachipirina, ed un piccolissimo sfogo cutaneo al linguine risoltosi in 2 gg.

Veniamo ad oggi, ieri ha effettuato la 2° infusione, ed i medici ci hanno detto che probabilmente potrebbero bastare 2 sole infusioni, ma che attualmente è ancora troppo presto per vedere se la cura ha effetto o meno.

Io più o meno (da profano) ho capito come dovrebbe funzionare la cura, ma nello specifico, da cosa si può vedere se la cura funziona oppure non funziona? I tempi per capirlo quali sono?

Inoltre, è necessario tenere il bambino sotto "una campana di vetro" in questo periodo essendo una cura comunque immunodepressiva?

Queste domande le rivolgo anche qui sul sito, oltre che ai medici che vediamo abitualmente, per avere un quadro piu completo, ed anche percè a volte le risposte che ci vengono date sono un po evasive.
"Evasive" per me che sono un genitore molto apprensivo e preoccupato per la salute di mio figlio ovviamente.

Grazie anticipate

[#1] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Egregio utente,
Le rispondo partendo dalla Sua ultima osservazione, sebbene già la maniera in cui è posta indichi come Lei già conosca il motivo per cui le risposte dei medici appaiono spesso "evasive".
La capisco, da genitore, e Le confesso che - nonostante si tratti della mia professione - ogni volta che vedo un bambino malato (o anche solo a parlarne, come in questo caso), mi si stringe il cuore.
Purtroppo (o per fortuna) la medicina non è una scienza esatta; troppe volte è difficile fare delle previsioni. Da "artisti" possiamo dirLe che il rituximab rappresenta una delle migliori opportunità terapeutiche per varie condizioni (compresa l'anemia emolitica autoimmune), ma non potremo mai sapere quanto funzionerà sul Suo bambino.
Premetto che la mia esperienza con rituximab è limitata al trattamento di alcune forme di autoimmunità sistemica nell'adulto e ad alcuni casi di trombocitopenia autoimmune nell'ambito di malattie autoimmuni sistemiche.
L'effetto della terapia teoricamente dovrebbe appalesarsi nel giro di alcune settimane, e in questo caso consisterebbe nel contenimento dell'emolisi (e quindi nel mantenimento di buoni valori di emoglobina) alla lenta riduzione della terapia steroidea. Tale effetto dovrebbe essere piuttosto persistente nel tempo (non si può escludere la necessità di ulteriori "richiami" terapeutici).
Il farmaco (a dosi congrue) è generalmente ben tollerato e non deprime eccessivamente il sistema immunitario per cui il bambino, una volta dimesso dovrebbe essere in grado di affrontare la quotidianità evitando magari - secondo le indicazioni dei colleghi del reparto - le condizioni di maggior rischio (es. asilo).
Saluti,

[#2] dopo  
Utente 119XXX

Grazie per la risposta.

Comunque siamo stati al controllo, e come mi avevano anticipato i medici, non ci saranno altre infusioni. Le 2 che ha effettuato dovrebbero bastare.

Al controllo l'emoglobina è stabile (11.2) e reticolociti,bilirubina,ldh sono tutti in calo e si stanno attestando su valori normali.

Il dubbio rimane, perchè contemporaneamente sta facendo cortisone (2,5mg al dì) anche se io penso che con la recidiva violenta che ha avuto (reticolociti più di 1 milione) questa dose di cortisone da sola non sarebbe bastata..

Mi piace pensare che sia la cura a fare effetto..

Vedremo

La ringrazio per il tempo che mi ha dedicato

Buona giornata

[#3] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Una dose di 2.5 mg/die di prednisone (?) in un bambino di 10-15 kg (?) non è trascurabile; verosimilmente potrebbe essere definita "media" (medio-bassa se il bambino è più vicino ai 15 kg piuttosto che ai 10), ma probabilmente ha ragione a pensare che da sola non avrebbe controllato l'emolisi, per cui il dato appare al momento confortante.
Ci aggiorni.
Saluti,

[#4] dopo  
Utente 119XXX

L'ho definita "bassa" perchè all'esordio della malattia (l'anno passato) gli fu data una dosa di 50mg/die durante la settimana di degenza in ospedale, scalata a 30mg/die da proseguire a casa e scalare lentamente.

Per questo parlavo di dose "bassa", comunque mio figlio pesa 14kg.

[#5] dopo  
Dr. Serafino Ciancio

24% attività
0% attualità
12% socialità
COPERTINO (LE)

Rank MI+ 36
Iscritto dal 2009

SVEZZAMENTO
I nostri ottimi colleghi - cui giunga il mio plauso - stanno semplicemente interrompendo gradualmente la terapia corticosteroidea.
Intervengo solo come pediatra.
Quando di somministra un corticosteroide per più di 4 settimane, si deve presumere di avere abituato il surrene del malato all'ozio e si deve gradualmente gravarlo a riprendere il lavoro..
Il prednisone è una sorta di unità di misura (una compressa di prednisone ha effetti equivalenti ad una compressa di altro corticosteroide, tranne il decadron ) 2,5 mg di deltacortene equivalgono a mg 0,33 di betametasone (Bentelan).
La dose pediatrica di bentelan è di 0,10 /0,20 mg /kg pro die.
Dunque 2,5 mg di prednisone equivalgono a alla 0,25 mg del più abituale Bentelan e cioè a mezza compressina da mg 0,5.
Sia obbediente ai Colleghi, non a me che ho solo spiegato il loro corretto comportamento o commento.
Sia cauta ma anche serena e fiduciosa,



Dr. Serafino Ciancio