Utente 130XXX
Buongiorno, mia madre, 64 anni, ha la mielodisplasia del5q- dal 2003, dovrei dire aveva dato che mi dicono i medici che ora si è trasformata in mielodisplasia con fibrosi, (poca parte del midollo lavora, ci sono molte zone fibrotiche).
Attualmente ha anche due emorragie cerebrali lievi ma in riduzione come causa di un emorragia spontanea.
Ha piastrinopenia severa, max 6000-7000, tutti i giorni effettua trasfusione di piastrine (per via delle emorragie) ma ne è refrattaria purtroppo e non crescono mai sopra i 10000, anche dopo tante trasfusioni fatte.
L' emoglobina sale dopo trasfusioni di sangue anche fino a 10.0 e e scende in 4/5gg a 7.0 fino a nuova trasfusione, ma almeno reagisce.
La milza è ingrossata (16cm), le emorragie stanno riducendosi, se finiscono quale è la soluzione migliore per curarla dato che ora ha una mielodisplasia del5q- con fibrosi midollare (pochi blasti <5% come all'inizio nessun evoluzione in Leucemia mieloide acuta) ?
Aggiungo alcune info :
Mia mamma ha risposto per 3 anni (2006-2009) al Lenalidomide Revlimid (poi risposta persa) e in seguito ha risposto per 2 anni (2010-Giugno 2012) anche ad azacitidina Vidaza (risposta persa anche qui), nei tempi positivi delle risposte non hai mai trasfuso, ma adesso non risponde più. All'inizio 2005-2006 prendeva il Talidomide con risposta buona ma diversi effetti collaterali, poi arrivò il Lenalidomide a risolvere la situazione.
I medici dicono che è inutile riprovare con Lenalidomide (bocciato inoltre dall'ente farmaci, perchè la risposta è stata già persa una volta). Stanno provando con Talidomide (concessa da ente Italiano) , per ora però dopo 25 gg di trattamento non ci sono miglioramenti (piastrine 4-5000)
Il trapianto è escluso dai medici sia per la severa piastrinopenia (<10.000) sia per l'età (dicono che in genere si fa per gli under60), ci sono alternative?
In queste condizioni che altro resta da fare?
Grazie infinite a chi vorrà rispondere.

[#1] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Sono in pieno accordo con la linea di trattamento che i Colleghi stano seguendo.
Ho solo una domanda:
Sa per caso dirmi come e' il JAK-2?
Saluti
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[#2] dopo  
Utente 130XXX

Buongiorno, non so cosè il JAK-2, ho cercato su internet è ho visto che è un gene, il cui valore si esprime in percentuale, mi informo meglio e glielo dico subito.
Grazie

[#3] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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È un esame che viene fatto da sangue periferico, specialistico per malattie ematologiche.
Dovrebbe provare a chiedere ai colleghi se lo hanno fatto.
Saluti
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[#4] dopo  
Utente 130XXX

Buongiorno Dott. Cimminiello, il JAK2 è negativo.

Grazie

[#5] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Vista la non risposta a lenalidomide, all'azacitidina, vista l'età (al limite) se la mamma è in ottime condizioni cliniche e non ha comorbidità, e se ha un donatore familiare compatibile, una procedura allotrapiantologica a ridotta intensità la tenterei, conoscendo i rischi della procedura stessa, ma anche i benefici !!!.
Saluti
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[#6] dopo  
Utente 130XXX

Salve, purtroppo ad oggi esegue una trasfusione di sangue ogni 3/4 gg (per emoglobina) e una di piastrine 6/7 volte a settimana (si sta provando a ridurla a 3v/settimana), per questo i medici dicono che con la piastrinopenia che ha è impossibile eseguire qualsiasi tipo intervento, trapianto incluso (non è così ?).

Purtroppo non ci sono donatori familiari compatibil, l'allotrapianto è il trapianto di cellule staminali/midollo da un donatore esterno ?

Grazie

[#7] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Si esatto.
Mi dispiace, era un'opzione terapeutica.
La saluto
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