Utente 329XXX
Una decina di anni fa per un improvviso aumento di globuli rossi (già avevo le piastrine ad oltre 500, per cui prendevo l'aspirina,) mi sottoposi ad accertamenti che diagnosticarono una sindrome mieloproliferativa cronica, Philadelphia negativo , Jack 2 mutato. iniziai così una serie di salassi, con una media di 5/6 all'anno, Nel 2009 fui sottoposta ad una nuova biopsia con il seguente referto: prelievo adeguato con cellularità del 75%, iperplasia emopoietica ipomaturante con prevalenza della linea megacariocitica displastica e con elementi in clusters, emosiderina assente. Stroma reticolinitico moderatamente infittito osso trabecolare normale. Reperto compatibile con malattia mieloproliferativa cronica con fibrosi reticolinica moderata da definirsi clinicamente.
Pochi anni fa per un rialzo delle piastrine a 1000, anziché le solite 500/600, iniziai una terapia con Oncocarbide 4/ 5 settimanali.Non ci fu più necessità di salassi per 2/3 anni. , che poi ho dovuto riprendere perché i valori dell'ematocrito risalirono a circa 50. Mi è stata così aumentata la quantità di Oncocarbide, a uno al giorno più 3 a giorni alterni ( da oltre un mese ) ed all'ultimo controllo i valori erano tutti regolari. . Sono preoccupata perché so che tale patologia può portare alla fibrosi, con esito infausto !!! o alla leucemia !!! Il mese scorso ho eseguito uno striscio periferico da cui è risultata una piccolissima presenza di dacriociti e qualcosa sui blasti che non ricordo bene, ma la dottoressa mi ha detto che per ora non c'è da fare alcuna terapia che normalmente si fa a livelli molto più avanzati( e mi sembra di aver capito che è una bomba !. Gentilmente le chiedo:
1) La presenza pur minima di dacriociti è un primo segnale di fibrosi e quindi di aggravamento ??? Quali sono i tempi di progressione della fibrosi ?
2) Credo /spero di essere in buone mani nella mia città, ma a volte penso a chiedere un consulto a Pavia, perché la mia ansia è molto alta.Che ne dice?
3)Quando dieci anni fa mi fu diagnosticata la patologia, mi fu detto che l'evoluzione era molto lenta , con un'aspettativa di vita di 2 /3 decenni, ma a questo punto ???? Spero in una risposta confortante, ma realistica.
Ringrazio e porgo cordiali saluti.

[#1] dopo  
Dr. Arduino Baraldi

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Rispondo per punti:

1) No, non è segno di aggravamento. Sui tempi non è possibile , ad oggi, fare previsioni.

2) Pisa ha ottimi centri ematologici

3) Confermo , solitamente l'evoluzione è molto lenta , per cui la invito ad avere fiducia
Un saluto

A. Baraldi

[#2] dopo  
Utente 329XXX

Buonasera,ringrazio per la risposta ben centrata sulle mie domande, ma vorrei approfittare della sua disponibilità per un chiarimento:
1) nella prima risposta, che significa "AD OGGI " non è possibile fare previsioni? Dipende dalle mie attuali condizioni o si intende dire che per il momento presente le conoscenze che la medicina ha non permettono di dare indicazioni certe ? Esisteranno pure statistiche in merito?
2)A che punto è la ricerca sulla fibrosi midollare ? Una dott.ssa mi ha parlato di un farmaco molto potente, ma mi sembra di aver capito, una specie di BOMBA, mal tollerata. Conferma?
Grazie di nuovo e complimenti per l'informazione ed il conforto che spesso riuscite a dare.

[#3] dopo  
Dr. Arduino Baraldi

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Vede la medicina non è matematica , quindi quando dico " ad oggi" intendo che l'evoluzione di una mielofibrosi per di più di tipo moderato non può essere quantificata temporalmente fermo restando quello che lei già sa e cioè tempi molto
lunghi . La ricerca va avanti ma la terapia si basa sui farmaci che lei sta facendo.
Un saluto

A. Baraldi