Utente 394XXX
Salve.
La mia ragazza vive in croazia ed è affetta da pti ormai da anni.
Era in procinto di trasferirsi in Italia essendo riuscita a trovare lavoro qui, tutto si è bloccato ed ora si trova in ospedale con un conteggio di piastrine appena sopra 20k, dopo trasfusione e terapia con interferoni. Da notare che ogni volta che si rivolge all'ospedale le viene praticata la biopsia per verificare la funzionalita del midollo osseo.
L'unica "cura" che le sia mai state prescritta sono gli steroidi, con tutti gli effetti collaterali che comportano dopo l'assunzione per anni.
Mi domandavo se una volta trasferita qui, si sia la possibilità di seguire qualche terapia un po' meno invadente e più efficace..ho letto di un farmaco chiamato Revolade.
Sono davvero preoccupato perchè non c'è nessun miglioramento. e regolarmente finisce all'ospedale..è come se non ci sia nessuna terapia che possa essere d'aiuto.

[#1] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Credo che si è difronte ad una porpora trombocitopenica idiopatica cronica (se presente da più di un anno). La terapia steroidea è di prima linea, ormai è da considerarla non responder, per cui si passa ad una seconda linea che prevede la splenectomia e qualora questa non fosse possibile terapia con nuovi farmaci trombopoitici quali il romiplostim o eltrombopag. Strano il trattamento steroideo (sicuro che è una PTI?).
Saluti
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[#2] dopo  
Utente 394XXX

Grazie per la risposta.
Per dare un'idea del livello...come detto si è dovuta rivolgere all'ospedale per il basso livello di piastrine..e mentre si trovava là, cercando di aumentarle, le è stato praticato un massaggio con gel all'eparina...così si è ritrovata un grosso livido sulla schiena...
Ora sta seguendo una terapia all'interferone...il conteggio è 34k

Le è stata diagnosticata "itp", come detto ha sostenuto diverse biopsie per escludere leucemia o altro.
Conferma che si tratta di un problema cronico, presente da più di 3 anni.
Sono stato io a sollevare il dubbio sulla terapia con steroidi...perchè prendere steroidi per 3 anni è pazzesco...ma pare sia l'unica possibilità in Croazia al momento.
Le è stata proposta la splenectomia, ma non ne vuole sapere, sicuramente non in questo momento e non là.
I nuovi farmaci, di cui le avevo consigliato di discutere con il medico, non esistono in croazia, non sono stati approvati, non so esattamente come funzionino le cose a questo proposito.
Strano il trattamento steroideo in assoluto..o così prolungato?
Tutto quello che posso dire è che la diagnosi è ITP, è che l'unica terapia è con steroidi.
Ora mi suona molto strano interferone...ma ultimamente mi pare strana tutta la sua situazione. Non c'è miglioramento e non si riesce a tenere sotto controllo il problema.
Grazie ancora.
Saluti a lei.

[#3] dopo  
Utente 394XXX

Il conto aveva raggiunto 38k, ora, con l'approssimarsi del ciclo, sta scendento nuovamente, 34k questa mattina...praticamente si ricomincia da capo...è così da mesi...
Sono stati costretti a metterla sotto sedativi...
Non so che pensare...non c'è nessuno modo per aiutarla? Un modo per farle avere questi nuovi medicinali?
:(

[#4] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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L'interferone non ha senso in questa patologia.
Cerchi di insistere per la splenectomia visto l'impossibilità a fare i nuovi farmaci.
La saluto
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[#5] dopo  
Utente 394XXX

Lei rifiuta l'operazione. Dinuovo sotto medrol...è l'unica opzione..
Grazie comunque :(

[#6] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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