Glioblastoma iv°

Caro utente,

è molto difficile dare consigli in un momento così difficile. Comunque descriva con maggiori particolari la storia clinica di sua moglie nonché i trattamenti già effettuati ed i Centri clinici che hanno seguito tale problema nel corso degli ultimi anni.
Tanti cordiali saluti.

DOTT. MASSIMO MUCIACCIA
SPECIALISTA IN NEUROLOGIA
ASL BAT - ASL BARI

Caro Dott. Muciaccia,
La ringrazio per avermi risposto.
Tutto è cominciato con una crisi epilettica nel 2004 alla quale è seguita una operazione per l'asportazione della lesione (G. IV°), a distanza di 1 mese e 1/2 sono state fatte 40 sedute di radioterapia, alle quali sono succeduti 12 cicli di temodal.
Siamo stati bene per 2 anni e 1/2 quando un'altra crisi epilettica ci ha riportato alla realtà.
Operata per la seconda volta a maggio dell'anno scorso, ha cominciato dopo 1 mese il temodal.Dopo 6 cicli un'altra crisi, stavolta ci hanno consigliato 5 sedute di tomoterapia.
Dopo un mese l'ennesima progressione.
Tra la fine di dicembre e l'inizio di gennaio abbiamo provato la fotemustina, dopo la pausa del 3° ciclo di nuovo in progressione.
A marzo facciamo richiesta al ministero per il BEVACIZUMAB+IRINOTECAN, consapevoli delle controindicazioni (emorragia celebrale, edema polmonare, trombosi...etc), fiduciosi iniziamo la cura.
Dopo la pausa del 3° ciclo il giorno prima dell'inizio del 4° porto mia moglie in ospedale per una sospetta trombosi alla gamba.
Passa dal pronto soccorso a medicina, e da medicina a oncologia.
Dopo una settimana di disinformazione con una mancanza totale di umanità (non dello staff ma del primario A.B.) mi viene detto che il centro è di diagnosi e cura e senza mezzi termini che devo portare mia moglie prima in hotel e poi a casa. Voglio precisare che mia moglie non cammina ed ha un catetere per le urine.
Mia moglie è una donna intelligente e con i suoi tempi ha capito tutto.
Ora mi dice che se avesse le forze vorrebbe farla finita, si è sentita abbandonata e sfruttata da questa dottoressa, quasi una cavia.
Ieri sono andato dal Dott che aveva eseguito la tomoterapia, ho mostrato la risonanza e Lui mi ha detto che in questo stato la tomoterapia non sortirebbe l'effetto desiderato causandone la morte.
Oggi le cose se possibile vanno peggio, ha avuto una crisi epilettica che sono riuscito a controllare con una pasticca di tavor da 2,5 sotto la lingua e 50 gocce di valium.
Ho avutola fortuna ho potuto parlare con un Dott di un reparto di terapia del dolore, il quale mi ha consigliato il durogesin da 100 ogni 3 giorni e l'oramorf da 10 mg ogni 4 ore.
Mi sento solo, non voglio che mia moglie soffra.

Carissimo utente,

è stato veramente preciso nel riassumere la storia clinica di sua moglie. A mio avviso il trattamento è stato ben impostato per quelle che sono, al momento, le possibilità di lotta contro questa neoplasia. Infatti una remissione clinica di due anni e mezzo, in queste forme tumorali, non è semplice da raggiungere. Pertanto dovrebbe provare un senso di gratitudine per la struttura che ha seguito in modo valido l'evoluzione del problema nel tempo. In particolare sua moglie non dovrebbe sentirsi una “cavia” bensì una paziente alla quale sono stati somministrati trattamenti innovativi che tuttavia presentano dei limiti, tra i quali i possibili eventi avversi. Infatti in campo oncologico i farmaci più efficaci sono anche quelli dotati, per evidenti motivi, di maggiori effetti collaterali. Fatta questa premessa, è necessario considerare che il paziente ed i familiari vivono in prima persona questi eventi drammatici e sviluppano una grande sensibilità interpersonale. In questi casi è molto facile fare affermazioni che potrebbero involontariamente ferire questi soggetti. In ogni caso si deve considerare la notevole difficoltà operativa dei reparti in “prima linea” quali sono le Divisioni di oncologicia medica o chirurgica. Inoltre alcuni Colleghi possono sviluppare una forma di difesa mentale al fine di evitare il coinvolgimento psicologico in eventi di difficile gestione quali la malattia terminale, la sofferenza, la perdita di speranza nella vita. Per quanto riguarda il timore del dolore fisico che potrebbe provare sua moglie, il problema non dovrebbe risultare di difficile gestione poiché vi sono oppioidi dotati di elevata attività analgesica quali appunto il Durogesic e l’Oramorph eventualmente da associare ai corticosteroidi per contrastare l’edema cerebrale.
Certo una paziente giovane in questa situazione vorrebbe qualcosa di più dai medici: in particolare l’indicazione di un Istituto che possa concedere una ulteriore possibilità di cura. Potrei indicarle l’Istituto Besta di Milano o il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, ma dubito che qualcuno possa garantire un risultato favorevole in questa fase avanzata della malattia. Forse sarebbe opportuno vedere le cose in una prospettiva più ampia. Mi riferisco in particolare ad una visione spirituale ed olistica della vita.
In ogni caso non deve sentirsi abbandonato dalla classe medica: sono sicuro che tanti Colleghi tenteranno di aiutare in ogni modo lei e sua moglie.
Potrebbe anche pensare ad un ulteriore ricovero, in una diversa struttura Ospedaliera, per seguire in modo accurato l'evoluzione della patologia.

Tantissimi cordiali saluti.