Paura recidiva, che fare?

Salve.
Premetto che mia mamma a settembre del 2009 è stata operata per una recidiva dovuta ad un carcinoma alla vagina e le hanno asportato vagina, retto/colon e vescica (vedere sotto la anamnesi oncologica).

Dopo le sofferenze post-operatorie si era ripresa bene ed eravamo speranzosi.
Dai primi di giugno 2010 ha iniziato a lamentarsi di mal di pancia (zona ombelico). Domenica 5 giguno ha avuto perdite di sangue dalla vagina che sono passate dopo un paio di giorni. Ogni sera ha quindi iniziato ad avere febbre ogni intorno a 37,5 °C, accompagnati da stipsi. Finite le perdite di sangue ha iniziato ad avere perdite di colore giallo-verdastre. Poi si sono fermate e sono riprese abbondantemente oggi, giovedi 17 giugno. ALtri sintomi sono fiacchezza, stanchezza, inappetenza (a tratti).
La cosa assurda è che nonostante stesse male in ospedale non l'hanno voluta ricoverare, al centro che l'ha operata dicono che sono chirurghi, in oncologia medica non l'hanno mai seguita (dopo l'intervento ha avuto una visita e hanno affermato che per loro non c'era niente da fare).
Non sappiamo che fare..A chi dobbiamo rivolgerci? Ogni volta che riesco a convincere uno di questi medici, per una visita di 5 minuti devo far fare a mia mamma 200 km e in quelle condizioni non è cosa agiata.
Giorno 15 giugno ha fatto una PET e avremo il risultato nei prossimi giorni...
aiutateci...

Storia clicnica di Mia mamma
Diagnosi: Carcinoma alla vagina

Anamnesi Patologica: 1988, intervento chirurgico per prolasso vaginale, cardiopatia ipertensiva

Segue l'anamnesi Oncologica:
- 19/12/2008, asportazione neoformazione vaginale colpectomia totale, esame istologico carcinoma squamoso moderatamente differenziato ulcerato, la neoplasia infiltra a tutto spessore la parete vaginale e focalmente lobuli di tessuto adiposo in prossimità dei margini laterali di resezione.

- Gennaio-Marzo 2009: radioterapia. Purtroppo non hanno potuto fare brachiterapia per mancanza di spazio.

- Aprile 2009: rush eritematoso ed edema al volto con nota la causa regredita dopo terapia cortisonica

- Giugno-agosto 2009: Dopo tac, pet e RMN addome inferiore voluminosa formazione espansiva localizzata sul tetto del moncone vaginale ovalare 3,2 x 2,7 cm a margini spiculari..sottile collo congiunzione con il collo vaginale e appare aderente e talora indissociabile dalla parete vescicale ed adiacente al decorso dell'uretere sx..focali aderenze si apprezzano anche nei confronti della parete rettale e della fascia peritoneale del Douglas...diffuso ispessimento del collo vescicale

-14 settembre 2009: exenteratio pelvica confezionamento di uretero-ileo-cutaneostomia sec. Bricker, colostomia, drenaggio, es. istologico carcinoma squamoso cheratoblastico infiltrante a tutto spessore la parete vaginale, i tessuti molli adiacenti ed il terzo esterno della tunica muscolare del retto, la neoplasia si estende ai tessuti peritubarici ed al cellulare lasso perivescicale, metastasi ad un linfonodo repertato nei tessuti perirettali.
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Dr. Alessandro D'Angelo Oncologo 2,7k 63 17
E' una storia molto triste e drammatica, ma se non vi fossero spazi per trattamenti sistemici (che poco funzionano in questa patologia) dovreste attivare l'assisteza domiciliare e mettere in atto tutti i presidi atti ad una migliore qualità di vita della paziente.
Ci faccia sapere della PET

Cordiali Saluti
Dr. Alessandro D'Angelo
(email: dangelo@oncologiataormina.it)

[#2]
dopo
Utente
Utente
Grazie per avere risposto dr D'Angelo.
Premesso che da venerdi 18 giugno ad oggi (domenica sera 20 giugno) mia mamma ha avuto tante perdite di sangue (sembrano mestruazioni) e forti bruciori alla vagina, potrebbe indicarmi come fare ad avere assistenza domicialiare e i presidi per una migliore qualità della vita? Infatti ci sentiamo abbandonati... Basti pensare che di nuovo l'abbiamo portata in ospedale ma in paese hanno fatto una veloce medicatura (l'ostetrica, in quanto il ginecologo era altrove e non l'ha voluta nemmeno vedere).
Non sappiamo come muoverci e a chi rivolgerci. Inoltre non è possibile portarla "a spasso" per ospedali visto che nessuno la vuole ricoverare per dare qualche sollievo.
Mille grazie, almeno lei ci ha risposto.
[#3]
Dr. Alessandro D'Angelo Oncologo 2,7k 63 17
Deve contattare il suo medico curante per attivare l'adi oncologica. Per le metrorragie può utilizzare l'acido tranexamico (ugurol o tranex), ma sotto guida medica.
[#4]
dopo
Utente
Utente
grazie dottore. L'ADI è in tutte le regioni e paesi d'Italia?
Oggi l'ho portato al pronto soccorso ostetrico e hanno trovato tracce di feci nelle perdite vaginali. E' stata ricoverata in Chirurgia Oncologica, non so cosa potranno o vorranno fare. Hanno anche letto la PET che ho ritirato stamani:
"L’esame è stato effettuato con tecnica PET-CT 50 minut dopo la somministrazione endovenosa di [18F]FDG. Sono state acqiuisite immagini della distribuzione del tracciante di vitalità tumorale dalla base cranica alla pelvi (total body) per una durata di 30 minuti circa. Sono state ricostruite sezioni tomografiche di 4,25 mm di spessore riorientate secondo un piano coronale e un piano saggittale.
L’indagine documenta esteso accumulo di tracciante a livello pelvico caratterizzato dalla presenza di ipoattività centrale come da fenomeni involutivi.
Si segnala infine diffuso accumulo di tracciante di verosimile pertinenza osteomidollare a livello dello scheletro come avviene nei casi di attivazione midollare.
Limitatamente al potere risolutivo della metodica (circa 5 mm) non si documentano altre anomalie di distribuzione del tracciante nei restanti segmenti corporei esaminati.
CONCLUSIONI: lo studio PET documenta presenza di malattia ad elevata attività metabolica nella sede sopra descritta.
".
grazie

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