Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
A me queste storie mi piacciono sempre...una mia vicina di casa mi raccontò che circa 25 anni fa una sua amica con mastectomia per un tumore andò da lei e le parlò dandole la figlia in custodia se lei non ce l'avesse fatta. Questa mia vicina di mi disse lo vuoi sapere com'è finita? Lei è pimpante e sembra una ragazzina ed io sono piena di acciacchi e sono ogni due per tre in ospedale...Mi ha fatto sorridere. Storie e storie....
Ragazze io sono in ferie, mio marito lavora come un mulo...e niente per quest'anno non riusciamo a fare vacanze. Forse qualche gita fuori porta. Io a dir il vero mi sto riposando, certo corrò di qua e li dà. Mio marito dice che ne ho sempre una e corro sempre...mi piace..non riesco a stare troppo tempo a riposo...Oggi ho acquistato dei libri perché il prossimo anno anche se non farò concorsi (dovrei essere a breve chiamata per uno vinto di già a indeterminato) voglio studiare per i test di accesso per la laurea magistrale...Lo so non sono tanto normale. Inoltre domani mi iscriverò al mio secondo Master in Coordinamento. Quest'altro obiettivo durerà un altro anno e mezzo...mi piace fare queste cose. Non ci posso fare niente
. Che dire....spero di realizzare tutto. Sto pianificando il mio 2019...io di preciso non so quello che accadrà ma io intanto programmo. Vorrei realizzare tutto. Sono sicura che mi metterò a volte sulla sedia a dondolo ed anche sul letto a dondolo...soprattutto nei pressi del follow up di marzo...che dire...vorrei un 2019 con poche lacrime e che magari siano di gioia!!!! Mi sento già proiettata nel 2019...ho tanti progetti e tanti sogni e vorrei realizzarli tutti!!!
Un abbraccio a tutte
Mi dispiace leggerti così ma credo che il riposo sia la migliore cosa. I virus sono nell'aria. Io a volte passo dal freddo al caldo che poi mi viene un dolore tra le scapole che dico..ecco mi sto ammalando e adesso mi viene un febbrone. Fatti coccolare al calduccio dal maritino e dai tuoi due cuccioletti. Ti abbraccio e tanta serenità
La tua progettualità è incredibile come sei incredibile TU
Eh si storie che fanno bene al cuore e all'anima
Bedda meiiiiiiiiiii!!!!! ma quale incredibile
sarà incredibile se riuscissi a realizzare tutto. Sai Dadina mia, vorrei sorridere ogni giorno nel 2019...ma anche per fesserie, vorrei fare cose semplici...vorrei profumare tutti i fiori del mondo....vorrei accarezzare tutti i pelosetti del mondo. Vorrei rendermi utile anche solo con una carezza o con un abbraccio. Vorrei sentirmi libera e sentire il vento tra i capelli....ecco per quelli ci sto lavorando.. 
Ecco al momento i miei capelli non si spettinano...ecco vorrei che i miei capelli si spettinassero sempre per tutto l'intero anno. Se ci pensi quando si hanno i capelli spettinati si vede che ti stai o ti sei divertita!!!
Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"
Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure: Paura di subire un'operazione invasiva che mi stravolgesse il seno. Paura di non essere nelle mani giuste (desiderio di trovare i migliori chirurghi sul pianeta). Paura del percorso che dovevo affrontare. Paura che fosse troppo tardi per curarmi (di avere aspettato troppo). Paura di avere metastasi. Paura di non uscirne. Paura morire in breve tempo e soffrendo.
Speranze: Speranza che si fossero sbagliati nella diagnosi. Speranza che un successivo esame confutasse la prima diagnosi. Speranza che tutto andasse per il meglio.
Altre emozioni: Arrabbiatissima con la mia ginecologa che mesi prima aveva sottovalutato il nodulo palpabile. Arrabbiata con me stessa per essermi fidata della mia ginecologa e non aver fatto ulteriori approfondimenti in autonomia. Il 18 maggio 2018, giorno in cui la mammografia ha confermato la presenza del cancro, la parte più razionale di me ha pensato: "da domani la tua vita non sarà più la stessa, nei prossimi mesi tutte le tue energie saranno dedicate a risolvere questo problema. Quindi oggi è il tuo ultimo giorno di normalità". Così, rientrando a casa, ho deviato rotta e sono andata in palestra, ho fatto due corsi di fila, ho spinto il mio corpo al limite e ho sudato come se non ci fosse un domani. Non riuscivo a vedere nel mio futuro il giorno in cui avrei potuto tornare ad usare i miei muscoli tanto intensamente, a sentirmi così bene e senza pensieri.
Ha cercato informazioni cliniche?
Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?
Ovunque: nel web, da un medico, da una persona che ha vissuto la stessa esperienza.
Perché ha fatto questa scelta?
Sia perché ero incredula, sia perché non mi fidavo della diagnosi. Inoltre mi sono detta: se veramente hai un cancro devi conoscere la situazione in maniera dettagliata, devi sapere cosa ti aspetta. Tu di cancro non sai niente, allora studia, in modo da poter capire cosa ti diranno i medici nel tuo prossimo futuro. Indaga attraverso chi ci è già passato per scegliere i medici e la struttura migliori.
Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
Sì
Se sì, quali?
Mi sono data della stupida: la vita mi manda dei segnali e io non li colgo. Io l'avevo sentito mesi prima quel nodulo, potevo salvarmi, potevo combatterlo quando era più piccolo. Invece mi sono fidata della ginecologa. Io che non mi fido mai di nessuno mi sono fidata proprio quella volta che non dovevo. Mi son detta: per una volta che ti sei distratta, che hai preferito non approfondire, resti fregata e questo ti può costare la vita. Ho pensato che la vita è davvero imprevedibile e che per ironia della sorte il cancro mi era venuto quanto da un anno avevo smesso di fumare, ero diventata vegana e andavo in palestra regolarmente. Non mi ero mai sentita così bene negli ultimi 6 o 7 anni. Il 2018 doveva essere il mio anno sabbatico e invece avevo un cancro. Pazzesco.
Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno?
Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
Con mia sorella in prima battuta. Successivamente, fatti gli opportuni approfondimenti (biopsia), con alcune amiche e amici.
Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo)
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Perché le è stato utile?
Mia sorella mi ha seguita in tutto il percorso. La sua presenza è stata fondamentale per mantenermi lucida, per prendere le decisioni corrette, per avere una persona accanto che avesse assistito ai miei colloqui con i medici. Avevo paura di perdermi dei pezzi e avevo bisogno che lei mi facesse da vigile e che condividesse con me le scelte.
Dirlo ai miei amici più intimi mi è stato utile per prendere coscienza di questa mia nuova condizione, perché mi sembrava di vivere in un film.
Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora?
Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
Prima mi sentivo invincibile, col cancro mi sono sentita una sfigata.
È cambiata la sua relazione con il partner?
Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
La relazione era nata da soli due mesi. Da parte mia ho cercato di essere sempre la stessa per non fargli pesare la malattia, vedendolo solo quando mi sentivo in forma. Ma lui il peso l'ha sentito lo stesso e dopo quattro mesi dalla scoperta del cancro mi ha lasciata.
Sono cambiate le sue abitudini di vita?
Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
Ho smesso di fare cose superflue o che non mi piacevano (o che non mi davano vibrazioni positive) per dedicare tutte le mie energie alla guarigione. Ho fatto tutto ciò che mi richiedeva il mio corpo: dormire, uscire, mangiare correttamente, non bere alcolici, godere del tramonto, fare una passeggiata. Ho imparato a mettere in pausa la paura, a vivere il presente, a dare valore alle cose semplici. Ho dedicato del tempo alle relazioni con amici, recuperando anche amicizie che si erano perse nel tempo. Ho imparato che il mio cane sente tutto ciò che mi succede dentro. Ho imparato a chiedere aiuto. E ho pianto, tanto. Prima non piangevo quasi mai.
Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia?
Sì
Se questo confronto c'è stato, è stato importante?
Sì
Spieghi per favore perché è stato importante.
Nei momenti di maggiore sconforto e nella disperazione solo chi ci è passato ti dice cose che per te hanno un senso. Invece chi non ha vissuto il cancro, per quanto ti stia vicino, ti conforta dicendoti cose che ti sembra non abbiano spessore, valore.
Ho comunque cercato di evitare persone che hanno o hanno avuto la sua stessa malattia ma che non hanno un atteggiamento positivo o che sono logorroiche.
È ricorsa all'aiuto di uno psicologo?
Sì
Perché vi ha fatto ricorso?
Perché non sapevo cosa mi attendeva, non sapevo come avrei reagito psicologicamente a lungo andare e ho pensato che avere un salvagente in più fosse una buona idea.
Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
Da 1 a 10 dò alla mia psiconcologa 7,5. Diciamo che è stato un appoggio in più, un supporto autorevole (visto che lavora nella struttura da 20 anni) e una confidente allo stesso tempo, un punto fermo, una persona a cui credere. Mi ha dato forza, mi ha aiutata ad eliminare problematiche superflue create dalla mia mente, mi ha fatto capire che in me non c'è nulla di sbagliato in relazione alla mia situazione oncologica. E' stata oggettiva e professionale ma non mi ha mai negato un abbraccio, un sorriso e il fazzoletto di carta per asciugarmi le lacrime.
A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
Chemioterapia neoadiuvante (pre intervento): 4 cicli EC ogni 14 giorni (dose dense) più 12 cicli di Taxolo settimanale. Poi sono stata operata: mastectomia seno destro con conservazione del capezzolo e biopsia del linfonodo sentinella. Sono in attesa dell'istologico definitivo.
Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
Solo a scrivere 4 cicli di EC e 12 Taxolo mi viene da piangere. Ancora non ci credo che sono riuscita a fare tutto questo, mi sembra di avere scalato una montagna. Mi viene la nausea a ripensare all'estate appena passata con quelle vampate di calore e la sciarpina perenne anche con 35 gradi all'ombra per coprire il tubo di plastica che mi usciva dal collo (catetere centrale). Quando mi facevo le iniezioni dei fattori di crescita tra una EC e l'altra mi sembrava di farmi una pera, come quei drogati che si fanno e poi si accasciano, io, non appena finita la puntura, cominciavo a sentire male ovunque e cominciavo a lottare contro quel grande malessere. Il movimento è stato il mio alleato: se ti rassegni ai dolori è finita. Se ti rassegni alla fatica è finita. Allora meglio fare fatica per vincere la fatica. Poi il Taxolo... mai sottovalutarlo: alla penultima infusione quando credevo ormai di essere al traguardo i globuli bianchi mi abbandonano e salto un infusione. Questo rimanda di una settimana anche l'intervento e io cado in depressione. Il mio oncologo giustamente mi ha ricordato che le maratone si vincono nelle ultime tappe quando il tuo corpo è esausto e la tua mente hai le visioni. E' lì che bisogna tirare fuori davvero la grinta, e così ho fatto. I segni del Taxolo me li porto addosso ancora adesso a distanza di tre settimane dall'ultima infusione: le unghie diventano sempre più viola, nessun segno di ciglia né di sopracciglia. Sto cominciando a trovare difficile guardarmi allo specchio e dovermi truccare (cioè camuffare) per mostrarmi in pubblico. Sono stanca.
Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
Il blog è popolato di persone vere, sensibili ed intelligenti che conoscono esattamente cosa sto passando. E questo è già moltissimo! Parlo sia delle ragazze che del Dottor Catania. Il blog è attivo 24 ore su 24, perché il Dottore dorme poco per scelta e noi tumorate perché siamo tormentate dagli incubi e dalle vampate notturne. Quindi i vantaggi principali sono che trovi sempre chi ti ascolta e ti comprende per davvero. Ho tratto grandi insegnamenti dal Dottor Catania e dalle altre ragazze che sono più avanti di me nella cura: non cercare su internet a casaccio perché nel blog puoi avere risposte concrete e su misura (ogni caso di tumore è a sé), i fattori prognostici non sono me, non sono la mia condanna, per vincere la paura bisogna guardarla in faccia, un passo alla volta si può affrontare tutto. Si trae beneficio anche aiutando le altre ragazze e accogliendo quelle nuove. Si trae beneficio semplicemente scrivendo, confessando le proprie paranoie. La condivisione è fondamentale e nessuna di noi è sola. Credo sinceramente di poter definire mie amiche le altre ragazze fuori di seno. L'aiuto, il conforto che mi hanno dato è enorme. Le parole che mi hanno scritto per aiutarmi ad affrontare l'intervento sono parole di grande valore e spessore che non potrò mai dimenticare.
Perché ha deciso di entrare nel blog?
Prima di entrarci l'ho seguito leggendolo per circa un mese. Intanto avevo già cominciato la chemio da 2 o 3 settimane e andavo avanti nel mio percorso. Poi un giorno mi sono sentita più vulnerabile del solito ed ho deciso di presentarmi, ho sentito la necessità di manifestarmi come persona attiva e non semplice lettrice.
Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
La presenza del Dottor Catania che con grande pazienza, empatia, competenza e passione dava risposte a quesiti medici e con ironia sdrammatizzava situazioni cliniche anche pesanti o ridimensionava problematiche apparentemente irrisolvibili. Inoltre ho riscontrati che chi già faceva parte del blog viveva o aveva vissuto la mia stessa drammatica situazione. Ho capito che avrei potuto avere e dare conforto da/a persone come me, che il tutto era a portata di mano e che sarei stata ben accolta.
Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
Il fatto di entrare "a metà della storia", nel senso che molte scrivevano nel blog da tempo e io non conoscevo il loro passato. E' stato un po' come cominciare a leggere un libro molto voluminoso partendo da metà, saltando i primi numerosi capitoli. Ho dedicato molto tempo alla lettura dei mesi precedenti per avere un minimo di focus sulle utenti attive. La vastità del blog, l'enorme numero di commenti è uno dei suoi punti di forza ma anche un limite, perché se non lo segui costantemente ti perdi. Questo comunque non inficia sulla sua utilità. Quello che mi è mancato all'inizio, non conoscendo le ragazze, è poter vedere una sorta di loro carta di identità cliccando sul loro avatar, che mi dicesse la loro età, tipo di cancro, tipo di cure fatte o ancora in corso. Quando hai il cancro e ti senti smarrita vorresti poter comunicare direttamente con chi ha una storia simile alla tua. Io ad esempio cercavo disperatamente persone che come me fossero triplo negativo e che avessero già fatto la neoadiuvante.
Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia?
Sì
Perché?
Per fare loro beneficiare dei vantaggi che ho spiegato fin'ora. Prima però mi piacerebbe individuare se quella donna ne ha bisogno, se ne ha voglia, se è sulla lunghezza d'onda delle RFS.
Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
Sì
Perché?
Se sono della mia zona perché no? Non può che essere un bell'incontro, il rafforzamento di un'amicizia nata nel virtuale.
Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
Ne ho incontrata solo una per ora. L'occasione si è creata in concomitanza con una mia trasferta in altra regione per consulto oncologico e la RFS si è offerta di accompagnarmi. E' stato un bel modo per approfondire la sua conoscenza visto che ero nel blog da poco, la leggevo ma non avevamo ancora interagito molto. Non mi scorderò mai la sua gentilezza ed il fatto di avermi dedicato del tempo in un momento di bisogno (ero particolarmente confusa sulle scelte da fare, cioè in quale ospedale farmi operare).
L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
Mi hanno aiutata nel senso che mi hanno permesso di esprimermi molto liberamente su questioni strettamente personali.
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
Ho grandissima stima del team di oncologi che mi segue. Sono in 4, ognuno col suo carattere ma tutti super precisi e preparati. Questo per me è molto importante.
Con il chirurgo
Il chirurgo che mi ha fatto la visita e la mastectomia è gentilissimo, molto preparato e molto empatico. Sono molto contenta di come mi ha seguita, soprattutto nel periodo pre e post operatorio.
Con un altro medico (specificare quale)
Il chirurgo plastico credo sia un pazzoide come me, nel senso positivo del termine. E' un geniale e lavora benissimo.
Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
Esperienza molto positiva. Quelle che lavorano al day hospital (infusioni chemio) sono più sbrigative perché hanno una mole di lavoro impressionante e secondo me lo staff è sottodimensionato rispetto all'affluenza dei pazienti. Quelle/i del reparti di chirurgia sono più calme e disponibili perché il reparto in sé è meno caotico del day hospital. Massima professionalità comunque in ogni dove.
Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì
Perché?
Perché ho una super sorella.
Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì
Perché?
Perché ho delle amiche speciali.
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica?
Sì
Perché?
Il seno rifattomi una settimana fa è al 90% simile a quello vero. Spero che questo risultato permanga nel tempo, spero di non dovermi ricredere.
Come giudica il suo chirurgo estetico?
All'inizio lo trovavo un po' scostante, poi ho dovuto ricredermi. Bravo nella ricostruzione.
Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
Sì
Perché?
Per quello che ho visto fino ad ora il risultato mi sembra buono.
A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
C'era una volta una giovane donna in vacanza al mare. Era la sua prima vacanza da sola. Il posto era bello, il sole d'agosto risplendeva caldo ogni giorno, il cibo era ottimo, il divertimento non mancava, il mare era calmo e blu. Aveva a disposizione una bicicletta con la quale raggiungeva i lidi più belli di giorno e i locali più festosi alla sera. Quella donna si sentiva libera e felice. Le sembrava un sogno.
Un giorno verso la fine della sua vacanza, mettendosi la crema solare per prendere un po' di sole in topless quella donna sentì un nodulo al seno, qualcosa di nuovo e terribile che la mammografia di un mese prima non aveva visto. Chiamò immediatamente la ginecologa che la seguiva da 14 anni e che l'aveva visitata appena qualche settimana prima, si fece nuovamente palpare da lei e quando la dottoressa le disse che non c'era nulla di cui preoccuparsi decise di crederle.
Quella donna si sentiva libera e felice. Le sembrava un sogno.
Passarono dei mesi, passò il Natale, venne febbraio e quella donna andò di nuovo in vacanza al caldo in terre lontane. Conobbe un uomo che diventò il suo compagno e che una sera le toccò il seno e le disse che lì c'era qualcosa che non andava, che doveva farsi vedere da un medico.
Qualche tempo dopo la donna decise di dare ascolto alle parole dell'uomo, fece una mammografia e smise di sognare. Cominciò un incubo ad occhi aperti fatto di cure, di pianti e di tanta sofferenza. Arrivò il giorno dell'intervento e dopo quello la donna fu di nuovo in grado di dormire. Ad occhi chiusi cominciò di nuovo a sognare. Sognò l'acqua, il mare, l'oceano, i pesci, il cielo, l'universo e le stelle. Una pioggia di stelle le cadde dolce sulla pelle, magica polvere d'argento a benedire una nuova alba. Al risveglio la donna si toccò il seno. Che gioia quando si accorse che non vi era nessuna cicatrice! Era stato tutto un sogno. La donna non aveva mai smesso di sognare. Libera e felice.
1) Data scoperta malattia : maggio 2018
2) Esame istologico all'origine (pre chemio): carcinoma infiltrante multifocale NST con aree di necrosi. G3. Lesione di 35mm, più lesione satellite di 5mm, più altro nodo di 22 mm tutti in Q1-6 e Q1-3 mammella destra. Ago aspirato linfonodale: negativo. Fattori prognostici: ER neg, PgR neg, Her2 neg, Ki67 70%.
3) Tipo di intervento : mastectomia nipple sparing senza svuotamento ascellare. ricostruzione immediata con protesi definitiva.
4) Metastasi : NO
5) Terapie : chemioterapia neoadiuvante composta da 4 EC bisettimanali più 12 Taxolo settimanali.
Buonasera RFS...
Titti inf ti auguro di poter conseguire tutti i tuoi progetti .....
Vittoria ma l operazione nn era oggi?
Dadina tu che tutto sai....?
CAPELLI SPETTINAAAATIIII!!
SIIII!!!!!
Per il vento, per il ballo, in biciclettaaaa, su una decappottabileeee....perchè ci si rotola per il lettooooo
Fede 25
1) Data scoperta malattia : Ottobre 2018
2) Esame istologico : Carcinoma duttale scarsamente differenziato, Focaolai di iperplasialobulare atipica (LIN1) e atipia epiteliale piatta (DIN1a). Linfonodi sentinella esenti da metastasi.T2 N0/6 M0, G3, invasione vascolare assente.
Recettori Er 95%, Pgr 30%, Ki 67 28%, CerbB2 debole parziale nel 40%
3) Tipo di intervento: mastectomia "Nipple sparing " sinistra, ricostruzione immediata con protesi
4) Metastasi assenti
5) Terapie : ormonoterapia con Decapeptyl, Exemestane, vit D,Colecalciferolo, Denosumab
Vittoria aveva il colloquio con anestesista mi pare venerdi...poi non ha detto una data precisa...boh
Raffa 72 che meraviglia il tuo racconto...Una pioggia di stelle cadere sulla pelle ....che visione magica.....
Ciao Titti bellissimo leggere dei tuoi progetti futuri... Io penso che con la tua forza di volontà (e non solo per quella 
riuscirai a raggiungere tutti gli obiettivi che ti sei prefissata... te lo auguro di vero
Wowwwww che dire, hai fatto benissimo Titti! Bisogna buttarsi nella vita, viverla appieno, fare le cose che ci piacciono e tu sei sulla strada giusta.
Grazie Dada tesoro fatti i colpi di luna???