Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

un poema, ma in realtà è un brevissimo racconto del suo vissuto.
Ho voluto condividere un pezzo importante della mia vita con i miei nuovi amici.

Mia figlia…non vi ho parlato di lei, ha fibrosi cistica, e una storia allucinante alle spalle.

Questo farmaco le cambierà la vita, da quando lo ha cominciato: niente più antibiotici, niente più ricoveri, niente più fisioterapia, niente più flebo, più 10 cm e più 8kg (era ferma di peso da tre anni),test da 128 q 46 (borderline) tac polmonare stravolta,… e lei un’altra bambina,

Eccomi di ritorno, che vi devo dire: visita meravigliosa!
Mia figlia…non vi ho parlato di lei, ha fibrosi cistica, e una storia allucinante alle spalle. È la mia seconda figlia, alla prima settimana mi accorgo che qualcosa non va e comincia il nostro calvario, penso il periodo più difficile della mia vita. Comincio a girare medici ma la diagnosi è sempre la stessa: io depressione post-partum e lei è semplicemente pigra perché le piace dormire e quindi si addormenta mentre mangia, mangia poco e non cresce. Mentre a due mesi lei è ancora 2,8kg, io sono vista come una psicopatica che si vuole sostituire a medici e specialisti, ci sono momenti in cui comincio a crollare e pensare che davvero fossi pazza. Una notte arriva il febbrone, prendo la palla in balzo e chiedo a mio marito di portarci in ospedale, risoluta a capire cosa ha. Arriviamo in ospedale, lei ha mezzo polmone solo rimasto e la pcr alle stelle. Una d.sa mi dice che sospettavano fibrosi cistica, io non sapevo nemmeno cosa fosse, consegno il libretto della nascita e la escludono completamente. Chiamo a casa per farmi leggere i sintomi da una enciclopedia (11 anni fa gli smartphone non c’erano): esattamente l’elenco di tutto ciò che avevo segnalato ai medici. Niente, nessuno mi prende in considerazione, il motivo è che questa malattia si vede allo screening lei non ne ha uno negativo, ma due, quindi non può essere ( si scoprirà poi che con le sue mutazioni molto severe il falso negativo è di 1:185.000, figuriamoci due!) comincia la guerra tra me ed il resto del mondo, ma non me ne frega niente. Passano 15 giorni e lei non migliora ed una diagnosi non c’è. Io la lascio perché ho trovato chi mi fa l’indagine genetica a me e mio marito. Risulteremo portatori, ma ci dicono sempre che due screening negativi non esistono e ci mandano al Gaslini per cercare di salvarla. Accetto ed invece li mando a quel paese, esco con mia figlia guardo mio marito ed altri medici che conoscevo, mi assumo la responsabilità della sua morte vicina e dico, anzi ordino, che farò ciò che dico io. Chiamo in un centro che mi avevano nominato, il primario accetta di vederla ma ci comunica che non può vederci perché ha un convegno (lui era stato consultato e aveva escluso la malattia) mi presento la mattina per fare un test che dice se si è malati o meno, lei risulta positiva (test 128: 0-40 negativo, 40-60 borderline,>60 positivo), chiamano il primario, lui capisce immediatamente la gravità della situazione, lascia il convegno, mi ascolta (finalmente uno!) la ricovera immediatamente e le salva la vita. Ovviamente resta un enorme danno polmonare: salto il calvario degli anni a seguire e arriviamo al 2021 dove scompaiono i globuli bianchi e non si sa il motivo: dalle leucemie alle malattie autoimmuni le hanno tentate tutte. Unica ipotesi una parte di polmone troppo danneggiata strapiena di ascessi ed infezioni, probabilmente l’infezione è troppo grande, gli antibiotici non ce la fanno più e i globuli si autodistruggono li: non ci resta che tentare una lobectomia, ma chi la deve fare? Al Gaslini hanno avuto un solo caso come il suo ed un solo intervento simile negli ultimi 20anni ma il chirurgo tenterebbe. Il Meyer non ne aveva mai fatti, l’avrebbero fatto in quattro tre: chirurghied un trapiantista del Careggi. Che facciamo? Sul muro di una strada di Firenze troviamo una medaglietta della Madonna Miracolosa, penso che mi voglia indicare di fare l’intervento a Firenze, invece mi chiamano dal centro piangendo perché avevano fatto richiesta per uso compassionevole di un farmaco non ancora approvato in America e la casa farmaceutica aveva accettato pur essendo una bambina. Questo farmaco le cambierà la vita, da quando lo ha cominciato: niente più antibiotici, niente più ricoveri, niente più fisioterapia, niente più flebo, più 10 cm e più 8kg (era ferma di peso da tre anni),test da 128 q 46 (borderline) tac polmonare stravolta,… e lei un’altra bambina, fatta eccezione per quel carattere di m….che si ritrova ma è proprio quello che le ha permesso di sopravvivere!
Che vi devo dire: si chiama Maria Karol (nome di papa Wojtyla) perché 15 giorni prima di scoprire che fossi incinta ho fatto un sogno (vi sono mai capitati quei sogni che non si capisce se sono sogni o vissuti?) dove mi davano una bambina solo se le mettevo questo nome, è nata il 22 maggio per Santa Rita e questo farmaco è arrivato ed iniziato subito il 7 ottobre (Madonna del Rosario). Non eravamo degni di un miracolo, invece ci è arrivato, non sappiamo fino a quanto dura, per adesso però c’è.
È un poema, ma in realtà è un brevissimo racconto del suo vissuto.
Ho voluto condividere un pezzo importante della mia vita con i miei nuovi amici.

troppi medici vi hanno deluso

Noi però mutati senza saperlo